Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лилия Тазетдинова

Набережные Челны

Лилия Тазетдинова

умерла 05.08.2014
Республика Татарстан,Набережные Челны

Здравствуйте!

Говорят, что детство – самая счастливая пора, но когда я вспоминаю свое детство, мне хочется опровергнуть это утверждение. 12 лет – возраст, когда дети начинают активно общаться с друзьями, гулять, играть в разные игры, – для меня стал временем начала ужасной болезни. Тогда прозвучали два непонятных слова – апластическая анемия. Позже я узнала, что это – болезнь, при которой костный мозг перестает вырабатывать клетки крови: эритроциты, тромбоциты, лейкоциты. Она накладывает на жизнь массу ограничений. Начались все эти ужасы зимой 2005 года. Я пропустила все новогодние праздники из-за головокружений, не могла гулять с подругами. Ведь они были полны сил, бегали, веселились… Зачем им такая обуза, как я, которая ходит с трудом и одышкой, постоянно мучится головной болью? И дальше я “отсиживала” свое “чудесное” детство дома… Сейчас мне 20 лет. Уже 8 лет моя болезнь не дает мне жить полноценной жизнью, естественной для молодой девушки. Но я человек – очень сильный, я научилась скрывать свой недуг, не показывать свой изъян людям, старалась вести себя, как все вокруг. Не люблю жалость… И никто из знакомых не знал, скольких усилий мне это стоило. Когда я ложилась в больницу на очередное переливание крови и другие процедуры, всем говорила, что уезжаю в гости. Самым страшным было признаться своему любимому человеку… Я настолько этого стеснялась, что так и не призналась, а просто ушла… Когда сама сталкиваешься с проблемами, понимаешь, как много людей, нуждающихся в помощи. Я по мере сил занимаюсь волонтерской деятельностью. В свободное время много читаю. Если нельзя жить полноценной “молодой” жизнью, надо развиваться духовно. Благодаря этому я успешно окончила школу, колледж, и в 2012 году поступила в Казанский федеральный университет. Хоть я и испытываю постоянную слабость, но усердно готовлюсь к каждому экзамену.

Ни в городе Набережные Челны, где я живу, ни в Казани никакого радикального лечения моей болезни предложить не могли. Сегодня все мои надежды связаны с Санкт-Петербургом. После консультации со специалистами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой у меня появился реальный шанс на полноценную жизнь. Мне должна помочь пересадка костного мозга! Но все упирается в деньги. Брат как донор стволовых клеток мне не подошел, а поиск неродственного совместимого донора через международный регистр стоит 18000 евро, 2500 евро – цена доставки трансплантата в Петербург. К сожалению, папа давно живет отдельно от нас. А мама уже 25 лет работает на заводе простым рабочим, с зарплатой всего 12000 рублей. Брат – школьник. Мне заработать на свое лечение – не под силу. Я верю в помощь добрых людей и свое полное выздоровление. Верю, что после стольких лет мучений я заслужила жизнь без переливаний крови и без боли. Я давно научилась ценить каждую секундочку своей жизни, но только теперь узнала ее цену. Сегодня это – 20500 евро. И я так хочу жить!

С уважением,
Лилия

Лечение грибковой инфекции у Лилии проходит успешно: состояние легких заметно улучшилось, из реанимации девушку перевели в отдельную палату. Прием противогрибковых препаратов продолжается. Однако две недели назад у Лили началась сильная РТПХ кишечника, она получает гормональную терапию. По основному заболеванию сохраняется ремиссия, трансплантат полностью прижился и работает, группа крови у девушки сменилась на донорскую. Лилия устала от лечения и сильно похудела, но несмотря ни на что полна оптимизма: ее очень поддерживает мысль о том, что удалось наконец победить анемию.
К сожалению, из-за грибковой инфекции у Лилии развилась дыхательная недостаточность, с 6 июня девушка находится в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Благодаря проведенной терапии состояние Лили стабилизировалось, но дышать самостоятельно она пока не может. Температура у девушки еще повышена, но уровень С-реактивного белка уже начал снижаться. По основному заболеванию сохраняется ремиссия, показатели крови у Лилии держатся на неплохом уровне.
К счастью, на этот раз донорский костный мозг у Лилии прижился и начал работать, показатели крови растут, ниже нормы пока только гемоглобин. На некоторое время Лилю отпускали на дневной стационар, но сейчас снова госпитализировали с грибковой инфекцией в легких. Девушка получает противогрибковый препарат Амфолип и антибиотики, температура у нее сейчас снизилась, но кашель пока сохраняется. В целом Лиля чувствует себя неплохо.
1 мая Лилии провели третью пересадку костного мозга. Показатели крови уже начали расти, хотя и очень медленно. Девушка чувствует себя неважно, страдает от межреберной невралгии, боли в костях и сильного кашля, у нее держится температура около 38. Анализы и КТ показали, что с грибковой инфекцией удалось справиться, кашель Лили вызван бактериальной инфекцией. Проводится соответствующая терапия.
К сожалению, состояние Лилии ухудшилось: у нее сильные отеки, низкие показатели крови, обнаружена грибковая инфекция. Два дня назад девушку перевели в реанимацию, Лиля получает всю необходимую терапию. Откладывать пересадку костного мозга не планируется, на следующей неделе девушке собираются начать предтрансплантационную химиотерапию.
7 марта Лилии провели повторную трансплантацию костного мозга. Девушка чувствует себя неважно, страдает от сильной слабости и тошноты. Судя по показателям крови, которые до сих пор остаются очень низкими, добиться приживления трансплантата так и не удалось. Донор Лилии дал согласие на повторный забор клеток. Трансплантация запланирована на 1 мая. Новый счет за заготовку донорских стволовых клеток обещает составить около 14 000 евро.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости