Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лилия Вуколова

Северо-Западный федеральный округ, 

Лилия Вуколова

Северо-Западный федеральный округ

Диагноз: Нейробластома

Здравствуйте!

С уважением и благодарностью обращаюсь ко всем, кто захочет помочь нам в сборе денежных средств на лечение чудесной девочки Лили Вуколовой. Лиля родилась 23 июля 2011 года в Выборгском районе Ленинградской области. К сожалению, семья девочки относилась к разряду неблагополучных и жилось малышке не легко. Лиля много болела, а присматривал за ней частенько десятилетний брат. В апреле 2014 года было принято решение забрать Лилю из семьи и отправить в детский дом.

На медицинской осмотре доктора заметили, что у девочки увеличен животик, а когда сделали УЗИ, то обнаружили огромную опухоль. Лилю отправили в Ленинградскую детскую областную больницу, где выяснилось, что новообразование – злокачественное: после обследования девочке поставили диагноз “нейробластома”. С мая 2014 года Лиля лечится в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова. Девочке провели 10 курсов химиотерапии, лучевую терапию, операцию по частичному удалению опухоли. Малышка стойко перенесла все лечение, но, к большому сожалению, значительных изменений в лучшую сторону нет. В октябре мы с Лилей были на консультации в ФНКЦ им. Димы Рогачева в Москве. После обследования девочке назначили препарат Роаккутан, способный блокировать рост опухоли, всего – 9 курсов. Сейчас необходимо приобрести препарат на три первых курса лечения – 27 упаковок общей стоимостью 86400 рублей. Если будет хороший ответ, терапию нужно будет продолжать.

Во время длительного Лилиного лечения в НИИ им. Петрова ей помогали волонтеры благотворительной организации, к которым отношусь и я. Когда я услышала о Лиле, то захотела познакомится с ней поближе. А познакомившись, решила забрать Лилю из детского дома, моя семья полностью меня поддержала. Новый 2015 год девочка встречала в новом доме, где ей, кстати, очень понравилось. Теперь Лиля живет с нами, мы все вместе продолжаем бороться с болезнью. Лиля удивительно стойкий человек. Она – девочка с характером, со своими вкусами и предпочтениями, активная, жизнерадостная. С радостью и воодушевлением узнает новое, с интересом задает вопросы. Мы много читаем, часто ходим в театр. Лиле нравится играть в принцесс, она очень любит наряжаться в красивые платья. А еще у нас дома живут две собаки, с которыми Лиля быстро подружилась и с удовольствием играет. Несмотря на свою серьезную болезнь, Лиля живет абсолютно нормальной жизнью: бегает, прыгает, катается на велосипеде, обожает аттракционы, аквапарк, зоопарк. У Лили все отлично, я и все мои родные любим ее и делаем все, что бы малышка поправилась. И мы очень надеемся, что вы нам в этом поможете. Спасибо!

С уважением,
Лидия Логинова,
приемная мама Лили

По результатам прошлогоднего обследования, у Лили ухудшений нет, размеры опухоли остались прежними. Всего девочка прошла девять курсов Роаккутана. Лиля проводит много времени в деревне, а сейчас приехала с мамой в Петербург на очередное обследование. Предстоит КТ и врачебная консультация, будет решаться вопрос о необходимости операции. Кроме того, у девочки диагностирован астигматизм, нужно заказать очки. Лиля чувствует себя хорошо. Вчера побывала в детском магазине, в ближайшие дни собирается идти с мамой в театр, в зоопарк. Девочка очень любит бывать в детских комнатах - там она веселится, общается с другими детьми. Зима у Лили прошла хорошо - Дед Мороз подарил батут. Когда Лиле надоедало на нем прыгать, она отправлялась кататься на ватрушке с горки.
Лиля принимает восьмой курс Роаккутана, впереди еще один. На конец сентября запланировано обследование в Петербурге. Лиля чувствует себя чудесно, она сейчас в деревне. 23 июля девочка отметила свой пятый день рождения. Близкие долго готовились к этому празднику, были приглашены все дети в деревне. Лиля получила массу подарков. Делали барбекю, было много игр и конкурсов, Лиля получила огромное удовольствие. После моря у девочки прошел страх воды, теперь она плавает в речке вместе с другими детьми, только в нарукавниках. Она испытывает полученный на день рождения электромобиль, ездит на нем на речку, в гости к соседям, за грибами.
На обследование в Москву Лиля не поехала из-за карантина по ветрянке в клинике. Сейчас девочка в Петербурге, 10 июля у нее начнется седьмой курс Роаккутана, затем - обследование. Показатели крови хорошие, онкомаркер низкий. Полное обследование предстоит пройти в сентябре. Лиля хорошо себя чувствует. Она провела 12 дней в Тунисе, там сейчас не очень жарко. С огромным удовольствием купалась в море, ела арбузы, каталась на лошадях и верблюдах. У Лили появилось много подружек, они вместе играли и гуляли. В ближайшее время Лиля уедет в деревню.
Лиля сейчас проходит обследование в Петербурге, затем в июне-июле ей предстоит MIBG-обследование в Москве. После этого Лиля пройдет седьмой курс терапии Роаккутаном. Лиля чувствует себя хорошо, активна, выдумывает для себя игры, поет песни. В субботу девочка побывала в зоопарке, рассматривала животных, прыгала на батуте. Если врачи не будут против, скоро Лиля поедет на неделю на море.
Лиля сейчас дома, в деревне. По результатам обследования, уровень онкомаркера по-прежнему низкий, показатели крови нормальные. Плановое обследование запланировано на июнь-июль в Москве. Малышка провела месяц в Петербурге, занималась рисованием, вокалом. Больше всего малышке понравилась театральная студия, она даже участвовала в спектакле, играла Тетушку Мышь в Дюймовочке. Сейчас в деревню на выходные приезжают две Лилины подружки, с которыми она с огромным удовольствием играет. Лиля очень интересуется собаками, принимает активное участие в судьбе собаки, которую они с мамой недавно подобрали на улице. В целом, Лиля чувствует себя хорошо, наслаждается своей насыщенной событиями жизнью.
Недавние результаты УЗИ Лили подтвердили, что опухоль не прогрессирует, а значение онкомаркера приблизилось к норме. Следующий курс Роаккутана запланирован на начало июля, перед ним будет проведено плановое обследование. Лиля чувствует себя хорошо. В последнее время она посещала занятия танцами, пением, рисованием. Сейчас девочка в Петербурге, она уже побывала в детском городе профессий КидБург. В планах аквапарк и театр, а потом возвращение домой. Новые фотографии Лили
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости