Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лариса Юрьева

Санкт-Петербург

Лариса Юрьева

Санкт-Петербург

Диагноз: Первичный миелофиброз

Письмо Ларисы

Здравствуйте!

В январе 2022 года случилось страшное: я и моя семья услышали диагноз «миелофиброз». Мне уже пришлось столкнуться с гематологическим заболеванием. В 2009 году у меня диагностировали эссенциальную тромбоцитопению. Дочь тогда училась в 11-м классе и практически не видела меня, так как я постоянно находилась в больницах. Казалось, ничего страшнее и быть не может, но сейчас для меня все намного сложнее. Моей маме 74 года, дочери 31, она сама мама. Близкие до сих пор не могут осознать, какой страшный у меня диагноз. Ведь при миелофиброзе костный мозг постепенно замещается опухолевыми клетками.

У нас сплоченная дружная семья, мы часто проводим время вместе, во всем поддерживаем друг друга. От дурных мыслей меня спасает внук, ему 5 лет. К сожалению, из-за болезни не получается проводить с ним столько времени, сколько хотелось бы. Я добрый, отзывчивый человек. До болезни вела активный образ жизни, посещала бассейн, театры, выставки, музеи. Мы ездим с семьей на дачу, я люблю работать на земле, моя особая гордость - цветник. У меня есть собака, с которой я гуляю по несколько часов в день, проходя большие расстояния. Сейчас все это мне дается с трудом. Хочу, как и прежде, быть бодрой и активной, радоваться каждому дню! Я хочу жить!

Мне рекомендована пересадка костного мозга, потенциальные доноры есть в Российском регистре. За обследование и активацию донора необходимо будет заплатить около 300 тысяч рублей. Это заставляет меня обратиться за помощью в благотворительный фонд. Мы с дочерью не можем собрать нужную сумму и просим помощи. Я сейчас не работаю. Дочь - завскладом в энергетической компании, одна воспитывает ребенка.

Верю, что смогу все преодолеть и видеть, как растет внук, как взрослеет дочь, быть опорой для своей мамы. Верю, что смогу быть со своей семьей, которую очень люблю!

С уважением,
Лариса
30.04.022

Лариса проходит контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, показатели крови беспокойства не вызывают, на этой неделе у нее взяли контрольную пункцию, но результат пока не готов. Благодаря терапии Джакави удалось справиться с РТПХ печени и слизистых. Лариса чувствует себя нормально, работает.
С середины мая Лариса наблюдается у врачей по месту жительств, регулярно сдает контрольные анализы. Показатели крови остаются нестабильными - гемоглобин вырос, а тромбоциты немного снизились. Лариса чувствует себя нормально, силы позволяют ей работать на даче.
В середине апреля Ларису выписали на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Она чувствует себя неплохо, однако развившийся после пересадки цистит доставляет ей большие неудобства. Лариса принимает Джакави, а в целях профилактики - противовирусные и антибактериальные препараты. Показатели крови пока остаются низкими, сохраняется необходимость в переливаниях крови. Лариса очень рада, что силы позволяют ей водить машину, совершать пешие прогулки.
В конце февраля Ларисе провели трансплантацию костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, донором стала дочь. Пересадка прошла в штатном режиме, Лариса чувствует себя в целом нормально, особой слабости, несмотря на низкие показатели крови, не ощущает, немного беспокоит мукозит. Информации относительно приживления костного мозга пока нет. Лариса читает, делает зарядку по рекомендации врача реабилитолога - упражнения лежа и сидя.
Лариса готовится к госпитализации в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, на конец февраля запланирована пересадка костного мозга, донором станет дочь. Лариса очень волнуется, надеется, что все пройдет хорошо.
Полностью совместимого донора костного мозга для Ларисы найти не удалось, поэтому доктора решили провести пересадку от ее дочери. Предварительно, трансплантация запланирована на начало следующего года, точной даты пока нет.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости