Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Лилия Знаева

Иркутск

Лилия Знаева

Иркутская область,Иркутск

Здравствуйте!

Меня зовут Лилия, мне 33 года, живу в Иркутске. Окончила университет, работала в Федеральной службе судебных приставов РФ, после декретного отпуска – юристом. Люблю фотографию, хочу освоить это дело на профессиональном уровне. Я мама двух замечательных сыночков пяти и шести лет, любимая жена. До болезни вела активный образ жизни: летом отдых на Байкале с палатками у костра, восхождения в горы, сплавы по рекам, зимой – санки, горки, лыжи, тюбы. Радовались каждому дню, строили планы на будущее.

Но поставленный летом 2017 года диагноз «острый лимфобластный лейкоз» внес свои коррективы: восемь месяцев в отделении гематологии, шесть курсов химиотерапии, затем три поддерживающих курса. И в июне 2018 года, как гром среди ясного неба, – рецидив! Все сначала: противорецидивный протокол, шесть курсов тяжелой высокодозной «химии» и теперь обязательным условием моего выздоровления является пересадка костного мозга. В семье совместимых доноров нет. Направили на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. По результатам типирования в Российском регистре никто не подошел, но в международных базах данных, к счастью, есть потенциально совместимые неродственные доноры.

Германский регистр за поиск и активацию донора выставил счет – 18 тысяч евро. Доктора объяснили мне, что по факту – когда будет сделана калькуляция всех проведенных анализов и точно известна стоимость забора стволовых клеток – сумма окажется чуть меньше или чуть больше. Иногда, когда совместимого донора находят не в Германии, как это обычно бывает, а в другой стране, – намного больше, но думать об этом пока не надо.
Своими силами, с помощью друзей, коллег, знакомых и просто неравнодушных людей мы собрали нужную сумму – все восемнадцать тысяч. Оплатили активационный взнос для начала поиска 6 тысяч евро и стали ждать.

В конце февраля меня выписали домой после семимесячного больничного заточения. Быть дома с родными – это счастье, несмотря на мои стабильно низкие анализы и постоянную усталость. В начале апреля мне сообщили, что по результатам проведенного поиска совместимых доноров у меня нет. Как так? Руки опустились. Я не понимала, что делать дальше… Принимать «химию» организм не может вечно, в конце концов она убивает не только раковые клетки… Но через месяц совместимый донор все-таки нашелся! Ложусь на очередной курс химиотерапии, и тут меня настигает очередной «сюрприз». Звонят из лаборатории тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Оказывается, мой донор нашелся в одном из регистров Великобритании, а это – совсем другие деньги.

Доплатить необходимо не 12 тысяч (эта сумма у нас есть), а 24 594 евро. Причем, до 21 июня, это дата трансплантации. Срок для сбора очень короткий, а сумма, мягко говоря, весьма приличная, своими силами нам не справиться. Вынуждена обратиться к вам за помощью: пожалуйста, подарите шанс на здоровую и счастливую жизнь, не останьтесь равнодушными! Хочу сама вырастить своих детей!

С уважением,
Лилия

В конце февраля Лилия приезжала в Петербург на обследование. Показатели крови в норме. Ремиссия и приживление донорского костного мозга сохраняются, что подтвердили и пункция, взятая в начале марта, и та, которую Лилия прошла 9 апреля в Иркутске. Лилия самоизолировалась в деревне с детьми, скучать ей не приходится. Она учит детей разным играм на улице, в которые сама играла в детстве.
24 ноября Лилия прошла контрольное обследование в Петербурге. По результатам пункции, ремиссия сохраняется. Показатели крови в норме. Прием Сиролимуса завершен. Лилию отпустили домой до февраля. Она чувствует себя неплохо, занимается ремонтом в квартире, готовит детей к школе, водит их на кружки.
19 ноября Лилия сдала пункцию. Судя по результатам, ремиссия сохраняется. Тромбоциты снижены, остальные показатели крови близки к норме. Получить Сиролимус от государства Лилии пока не удалось. 24 ноября она поедет на обследование в Петербург. Лилия чувствует себя хорошо, играет с детьми, читает им книги. Недавно она переоформила инвалидность, дали первую группу.
Показатели крови у Лилии растут. Она продолжает принимать Сиролимус, Иматиниб и другие препараты. Контрольное обследование назначено на 25 ноября, а пока Лилии нужно переоформить инвалидность. Она дома, чувствует себя хорошо, проводит время с детьми.
В середине сентября Лилия сдала пункцию, у нее сохраняется полное приживление донорского костного мозга, уровень бластов в норме. Показатели крови снижены, но переливаний не требуется. На днях врачи отпустили Лилию домой, контрольное обследование в Петербурге назначено на начало декабря. Лилия чувствует себя неплохо, она вернулась домой и очень рада встрече с детьми.
По результатам августовской пункции, у Лилии сохраняется полное приживление донорского костного мозга. С цитомегаловирусной инфекцией и герпесом удалось справиться, но показатели крови все еще снижены, потребовалось провести переливание гемокомпонентов. В начале сентября терапия Вальцитом была завершена. Лилия чувствует себя хорошо, выходит на прогулки, мечтает вернуться домой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости