Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Мария Алесковская

Северо-Западный федеральный округ, 

Мария Алесковская

Северо-Западный федеральный округ

Диагноз: ПНЭО правой лобно-височно-теменной области

Здравствуйте!

Меня зовут Анна, живу в Санкт-Петербурге. В 2003 году у меня родилась дочь Маруся. Маруся росла на радость маме и родным – здоровая, веселая, любознательная златовласая девочка. В садик – как на праздник, всегда с радостью принимала участие во всех играх и праздниках. В школу Маруська тоже ходила с огромным удовольствием, занималась танцами, рисованием, изучала английский язык.

В октябре 2013 года Марусю экстренно госпитализировали в Детскую городскую больницу №1. Диагноз: “дисплазия коры головного мозга правого полушария, височная эпилепсия”. Далее – полтора года разных больниц, обследований, версий диагнозов. Состояние Марии становилось хуже и хуже, “просветы” случались очень редко. Больше всего Маша страдала от того, что оторвана от друзей, одноклассников и школы. До сих пор мы живем, как в дурном сне… В результате мы услышали диагноз “ПНЭО (примитивная нейроэктодермальная опухоль) правой лобно-височно-теменной области”, позади две операции, сейчас требуется постоянный, системный прием пяти препаратов, необходимо регулярно делать МРТ и другие обследования, часть из которых – платные. Поскольку Маруся нуждается в постоянном, буквально ежеминутном уходе, то я не имею возможности работать. Маруся получает пособие по инвалидности 5000 рублей, чем может помогает бабушка-пенсионерка, поддерживают друзья, но… Предстоит длительное, тяжелое и дорогостоящее лечение. Верю и надеюсь, что с вашей помощью сбудется Марусина мечта – снова стать здоровой и вернуться в школу, в любимый класс.

С уважением,
Анна

Было решено отказаться от операции кибер-нож, планируется повторное облучение в Москве, в НИИ Радиологии. Сейчас Маруся дома, ждет вызова на лечение (оно отложено из-за карантина по ветрянке). Девочка чувствует себя по-разному, по-прежнему остро реагирует на перемены погоды. По квартире Маша ходит сама, хоть и с трудом, но в основном все же лежит.
К сожалению, МРТ и ПЭТ выявили заметную отрицательную динамику. По мнению врачей, хирургическое вмешательство в этом случае слишком опасно, обсуждается радиохирургическая операция на аппарате кибер-нож в московском НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Маруся чувствует себя по-разному, в последние дни ей несколько хуже из-за резкой перемены погоды, девочка в основном лежит.
До недавнего времени у Маруси сохранялась положительная динамика, предпоследняя МРТ показала стабилизацию процесса, а последняя, сделанная неделю назад, выявила ухудшение. Планируется консультация по поводу результатов обследования и дальнейшего лечения у профессора О.Г. Желудковой. Пока девочка проходит амбулаторное лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает поддерживающую химиотерапию. Маруся сейчас дома, в основном лежит, имеются неврологические симптомы. Недавно закончился очередной курс химиотерапии, поэтому показатели крови пока низкие.
МРТ от 11 августа показала небольшое улучшение. В качестве дальнейшего лечения Марусе рекомендована лучевая терапия, которую девочка будет проходить в Российском научном центре рентгенорадиологии в Москве. Лечение будет начато в ближайшее время. Маша чувствует себя не очень хорошо: бывают перепады давления, сильная слабость. Из-за этого Маше тяжело даются прогулки, несмотря на то что передвигается она сейчас на коляске.
Маруся продолжает получать химиотерапию по той же схеме, ей осталось пройти два введения препаратов, после чего назначена контрольная МРТ. По плану лечения, после этого девочке предстоит курс лучевой терапии. Сейчас Маша дома, на следующей неделе ее должны снова госпитализировать. Девочка чувствует себя по-разному - то лучше, то хуже, иногда у нее бывают эпилептические приступы.
МРТ показала положительную динамику, хоть и незначительную. Лечение будет продолжено по той же схеме. Недавно Маше начали второй курс химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, в перерывах между блоками ее отпускают домой. Девочку беспокоят боли в ногах, но настроение у нее неплохое. Маша твердо верит в выздоровление и строит планы на будущее: она мечтает побывать в Париже и вернуться в школу, чтобы продолжить обучение вместе с другими ребятами.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости