Здравствуйте!

Меня зовут Лия Чепурняк, я мама Миланы Чепурняк – трехлетней девочки из Волгограда, чья жизнь разделилась в августе 2016 года на “до” и “после”. Весной наша Миланочка стала плохо спать по ночам, просыпалась с криком и долго плакала. Мы с дочкой прошли множество врачей, все, как один, говорили, что Миланочка здорова. Мы обратились к платным специалистам, которые предположили, что у дочери лямблии и назначили соответствующее лечение.

Миланочке становилось все хуже: ее мучили головные боли, тошнота и рвота, у дочки была заметно нарушена координация движений, она жаловалась и плакала. В июне Миланочке сделали УЗИ головы, по результатам которого врач диагностировала гидроцефальный синдром и повышенное внутричерепное давление. Нас направили к неврологу, который назначил массаж и таблетки Циннаризин, которые были категорически противопоказаны, как мы узнали позже. После приема первой же таблетки у дочери началась рвота, которая периодически повторялась. Педиатр сделала вывод, что есть проблемы с поджелудочной железой, назначила Милане диету. Я в то время была беременна вторым ребенком, который родился в августе. Когда мы вернулись из роддома, я стали замечать, что походка Миланы странно изменилась, раньше у нее был очень хороший аппетит, а теперь она совершенно перестала кушать. Невролог посоветовал сделать МРТ головы. В результате 29 августа 2016 года наша жизнь изменилась, заключение оказалось шокирующим – опухоль головного мозга. Тогда мы еще не подозревали, что все трудности только начинаются.

31 августа Милане в волгоградской больнице установили шунт, после операции сделали повторную МРТ, которая показала частичный регресс гидроцефалии и признаки метастазирования опухоли в область спинного мозга. 13 сентября в НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н.Бурденко в Москве дочке удалили опухоль. Через два дня ее состояние ухудшилось, начались судороги. Оказалось, что проблема – в дисфункции шунта, кроме того, в анализе ликвора обнаружили признаки бактериального менингита. Шунт удалили, установили наружный дренаж, лечение антибиотиками длилось около месяца. В результате всего – полная потеря речи и способности самостоятельно передвигаться, новое тяжелое испытание для всех нас. Потом была четвертая операция – установка нового шунта и резервуара Оммайя.

Когда были готовы результаты гистологии, выяснилось, что опухоль злокачественная – медуллобластома червя мозжечка и четвертого желудочка с метастазами в спинной мозг. Консультация у детского онколога профессора Ольги Григорьевны Желудковой вселила в нас надежду. Миланочке назначили три курса химиотерапии по месту жительства, и проведенная терапия дала результат. Когда мы вернулись домой в Волгоград, Милана не ходила и не говорила вообще, а сейчас, когда это лечение позади, она заново учится ходить – может передвигаться с поддержкой или, опираясь на мебель – и начинает разговаривать.

Лечение не окончено. Чтобы избежать рецидивов, дочке необходимо провести аутологичную пересадку костного мозга – взять Миланины стволовые клетки, провести высокодозную химиотерапию, которая убьет самые мельчайшие частички опухоли, и подсадить клетки костного мозга обратно. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге готовы провести это лечение, но для пересадки нужен дорогостоящий препарат Тепадина (Тиотепа) – 6 флаконов общей стоимостью порядка 650 000 рублей. К сожалению, сейчас мы не в состоянии собрать нужную сумму в нужный срок и вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям. В семье работает только муж, я нахожусь в декрете по уходу за вторым ребенком. Пожалуйста, все кто может, помогите!

С уважением,
Лия