Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Мазахир Исмаилов

Санкт-Петербург

Мазахир Исмаилов

Санкт-Петербург

Здравствуйте!

Очень прошу вас помочь в покупке жизненно важного препарата Джадену для моего сына Мазахира Исмаилова! Мы живем в Санкт-Петербурге, Мазахир родился 7 марта 2010 года, сейчас ему 9 лет. В семье есть и младший ребенок, Юсифу 2 года. Мазахир спокойный хороший мальчик, из-за болезни находится на домашнем обучении.
Проблемы со здоровьем у Мазахира начались с самого раннего детства. Он плохо прибавлял в весе – совсем не было аппетита, анализы показывали низкий гемоглобин и повышенный уровень сывороточного железа. Мы долго лечились у эндокринолога, так как предполагалось, что все проблемы связаны с пищеварением.

В 2012 году у Мазахира первый раз случился криз. Гемоглобин упал до 68 при норме 120. Сына обследовали и лечили в Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга. Выписали через месяц со страшным диагнозом «бета-таласемия» – врожденное заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина. Пару лет болезнь удавалось держать под контролем благодаря переливаниям эритроцитарной массы. Но со временем возникла неизбежная в таких случаях перегрузка организма железом, от которого страдают все органы, а в первую очередь – сердце. Мазахира консультировали специалисты Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева в Москве. Был назначен препарат Эксиджад, помогающий выводить лишнее железо, а также лекарства, способствующие выработке собственных эритроцитов. Самочувствие сына заметно улучшилось, но затем возникло осложнение – язвенная болезнь желудка, которая сделала лечение Эксиджадом практически невозможной, после приема таблеток возникает сильная тошнота.

Мы были близки к отчаянию, ведь назначенная терапия – подготовка к пересадке костного мозга, которая для Мазахира является единственным радикальным способом лечения. Для него уже найден совместимый донор, доктора Центра Рогачева готовы провести трансплантацию в следующем году. Но только при условии, что будет соблюдаться назначенная схема лечения – при перегрузке железом делать пересадку невозможно. К счастью, выход есть, это – недавно появившийся в России аналог Эксиджада препарат Джадену, на который у сына нет нежелательной реакции. Пока нам не удается получить его по бесплатному рецепту, к сожалению, этот процесс не всегда оказывается быстрым, но откладывать лечение крайне опасно – буквально каждый день без лекарства делает надежду на излечение все более призрачной.

Одна упаковка Джадену (месячный курс) стоит 99 200 рублей. Мы не в силах приобретать такое дорогое лекарство. Семью содержит папа, я занимаюсь детьми. Своего жилья в Петербурге у нас нет, мы вынуждены снимать квартиру. Зарплаты мужа только-только хватает на текущие расходы и обеспечение нужд больного ребенка, ведь препарат, о котором я веду речь, далеко не единственный, в котором нуждается Мазахир. Поэтому мы вынуждены обратиться к жертвователям фонда с просьбой помочь приобрести жизненно важный препарат, без которого жизнь нашего сына под угрозой. Умоляю вас: помогите спасти сына!

С уважением,
Айтадж

Мазахир чувствует себя по-разному. Недавно он простудился, появились насморк, кашель и боль в горле. Его по-прежнему беспокоит слабость, когда снижаются показатели крови. В конце июня он получил очередное переливание гемокомпонентов, а переливание, запланированное на конец июля, пришлось отложить из-за болезни. Мазахир продолжается принимать Джадену и Гидреа, читает, смотрит мультики, иногда выходит на прогулки.
Мазахир каждый месяц получает переливания гемокомпонентов в ДГБ№1, очередное пройдет завтра, продолжает принимать Джадену. Он чувствует себя не очень хорошо, на фоне сниженного гемоглобина мальчик слаб.
В начале января Мазахир получил очередное переливание гемокомпонентов в ДГБ №1. Печеночные показатели и ферритин у него по-прежнему повышены. Мазахир продолжает принимать Джадену. Следующее контрольное обследование пройдет в марте. То, которое мальчик прошел в Москве, ухудшений не выявило. Мазахир чувствует себя неплохо, продолжает учиться не дому.
Недавно Мазахир прошел контрольное обследование в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева в Москве, результаты еще не готовы. Показатели крови у мальчика по-прежнему снижены, завтра он получит очередное переливание гемокомпонентов в ДГБ№1. Печеночные показатели держатся на прежнем уровне, терапия Джадену продолжается. На фоне снижения гемоглобина Мазахир чувствует себя неважно.
Показатели крови у Мазахира по-прежнему низкие, ферритин повышен. Печеночные показатели пока не снижаются. Мальчик продолжает получать терапию Джадену и переливания гемокомпонентов с прежней частотой. Аппетит у него зависит от уровня гемоглобина. Недавно Мазахир начал проходить массаж. Он чувствует себя неплохо, учится в школе в режиме домашнего обучения.
Мазахир продолжает получать терапию Джадену, тошнота почти прошла. Завтра пройдет очередное переливание компонентов крови в ДГБ№1. Ферритин по-прежнему высокий, но проводить переливания реже пока не удается. Печеночные показатели повышены. При снижении гемоглобина Мазахир чувствует себя неважно, у него пропадает аппетит, появляется слабость.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости