Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Мазахир Исмаилов

Санкт-Петербург

Мазахир Исмаилов

Санкт-Петербург

Диагноз: Талассемия

Здравствуйте!

Очень прошу вас помочь в покупке жизненно важного препарата Джадену для моего сына Мазахира Исмаилова! Мы живем в Санкт-Петербурге, Мазахир родился 7 марта 2010 года, сейчас ему 9 лет. В семье есть и младший ребенок, Юсифу 2 года. Мазахир спокойный хороший мальчик, из-за болезни находится на домашнем обучении.
Проблемы со здоровьем у Мазахира начались с самого раннего детства. Он плохо прибавлял в весе – совсем не было аппетита, анализы показывали низкий гемоглобин и повышенный уровень сывороточного железа. Мы долго лечились у эндокринолога, так как предполагалось, что все проблемы связаны с пищеварением.

В 2012 году у Мазахира первый раз случился криз. Гемоглобин упал до 68 при норме 120. Сына обследовали и лечили в Детской городской больнице №1 Санкт-Петербурга. Выписали через месяц со страшным диагнозом «бета-таласемия» – врожденное заболевание, при котором нарушается синтез гемоглобина. Пару лет болезнь удавалось держать под контролем благодаря переливаниям эритроцитарной массы. Но со временем возникла неизбежная в таких случаях перегрузка организма железом, от которого страдают все органы, а в первую очередь – сердце. Мазахира консультировали специалисты Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева в Москве. Был назначен препарат Эксиджад, помогающий выводить лишнее железо, а также лекарства, способствующие выработке собственных эритроцитов. Самочувствие сына заметно улучшилось, но затем возникло осложнение – язвенная болезнь желудка, которая сделала лечение Эксиджадом практически невозможной, после приема таблеток возникает сильная тошнота.

Мы были близки к отчаянию, ведь назначенная терапия – подготовка к пересадке костного мозга, которая для Мазахира является единственным радикальным способом лечения. Для него уже найден совместимый донор, доктора Центра Рогачева готовы провести трансплантацию в следующем году. Но только при условии, что будет соблюдаться назначенная схема лечения – при перегрузке железом делать пересадку невозможно. К счастью, выход есть, это – недавно появившийся в России аналог Эксиджада препарат Джадену, на который у сына нет нежелательной реакции. Пока нам не удается получить его по бесплатному рецепту, к сожалению, этот процесс не всегда оказывается быстрым, но откладывать лечение крайне опасно – буквально каждый день без лекарства делает надежду на излечение все более призрачной.

Одна упаковка Джадену (месячный курс) стоит 99 200 рублей. Мы не в силах приобретать такое дорогое лекарство. Семью содержит папа, я занимаюсь детьми. Своего жилья в Петербурге у нас нет, мы вынуждены снимать квартиру. Зарплаты мужа только-только хватает на текущие расходы и обеспечение нужд больного ребенка, ведь препарат, о котором я веду речь, далеко не единственный, в котором нуждается Мазахир. Поэтому мы вынуждены обратиться к жертвователям фонда с просьбой помочь приобрести жизненно важный препарат, без которого жизнь нашего сына под угрозой. Умоляю вас: помогите спасти сына!

С уважением,
Айтадж
16.05.2019

Фонд AdVita оплатил счет за препарат Валтрекс на сумму 20 400 рублей для Мазахира.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Ноксафил на сумму 92 500 рублей для Мазахира.
Мазахир наблюдается у врачей по месту жительства. Гормональную терапию было решено отменить и понаблюдать за состоянием, а вот необходимость в противогрибковой и противовирусной терапии сохраняется. К сожалению, лекарственный препарат Валацикловир не удается получить бесплатно за счет региональных средств.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Ноксафил на сумму 223 000 рублей для Мазахира.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Ноксафил на сумму 217 500 рублей для Мазахира. Благодарим Немецкую школу «Иоганн-Гете-Шуле» за помощь!
В апреле 2021 года Мазахиру провели трансплантацию костного мозга в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Процедура сопровождалась такими осложнениями как мукозит, РТПХ кишечника и кожи. Одновременно с этим, ему пришлось бороться с вирусной и бактериальной инфекцией. С РТП кишечника удалось справиться, а вот РТПХ кожи требует длительной гормональной терапии и терапии лекарственным препаратом Джакави. Для профилактики грибковой инфекции назначен Ноксафил. Сейчас Мазахир учится дистанционно, свободное время с удовольствием проводит с младшим братишкой.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости