Марина Карапетян

Волгоградская область,

Жирновск

еще фото

Марина Карапетян

Волгоградская область, Жирновск

Диагноз: Хронический миелолейкоз

Здравствуйте!

Меня зовут Марина Карапетян, мне 24 года. Мы живем в Волгоградской области, в маленьком городке Жирновске. В мае 2014 года судьба сыграла со мной злую шутку… После длительного обследования врачи Волгоградского областного клинического онкологического диспансера диагностировали у меня хронический миелолейкоз – заболевание, которое очень редко встречается у молодых людей. Кроме того, болезнь была обнаружена уже в стадии бластного криза: врачи, к которым я еще зимой обращалась в Жирновске, не разобрались, что со мной происходит. Сказать, что это стало шоком для меня и моей семьи, все равно что ничего не сказать… Я в одночасье лишилась всех радостей жизни, столкнулась со множеством испытаний. В течение пяти месяцев я прошла несколько курсов химиотерапии, часть дорогостоящих препаратов приходилось приобретать самостоятельно. Общими усилиями моя семья и родственники делали все возможное для того, чтобы я получала эти лекарства в срок. Меня вывели в ремиссию, которая, увы, не будет продолжительной.

Сейчас моим единственным спасением является пересадка костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Родная сестра как донор стволовых клеток мне не подошла, а это значит, что совместимого неродственного донора нужно искать за границей. Германский регистр им. Ш.Морша выставил счет на 18000 евро за поиск донора и забор костного мозга. 2500 евро стоит доставка трансплантата в Петербург. Донора необходимо начинать искать как можно быстрее, так как болезнь развивается стремительно. У моей семьи не осталось никаких финансовых возможностей для продолжения моего лечения. Я обращаюсь ко всем, кому небезразлична чужая боль! Прошу вас помочь мне справиться с этой бедой и не дать болезни стать для меня приговором в мои молодые годы. Я очень верю, что с вашей помощью преодолею все эти нелегкие испытания и вернусь к здоровой жизни. Я очень хочу жить и надеюсь на вашу поддержку!

С уважением,
Марина

14 июля 2020

По результатам обследования 2019 года, у Марины была подтверждена ремиссия. Пройти обследование в марте 2020 года не получилось из-за эпидемии. Марина чувствует себя по-разному, часто простужается. Недавно у нее произошло радостное событие – Марина вышла замуж.

4 февраля 2017

В конце декабря у Марины резко поднялась температура (до 39,7), и она срочно прилетела в Петербург на обследование. К счастью, контрольная пункция оказалась чистой, однако были выявлены вирусные инфекции. Марине была проведена терапия иммуноглобулинами и Цимевеном, сейчас она получает Вальцит. В конце января состояние стабилизировалось, и Марину отпустили домой, в Ростовскую область. Если все будет в порядке, то в следующий раз ей предстоит приехать в Петербург в апреле, на обследование через два года после трансплантации костного мозга. В частности, будет решаться вопрос о возможности отмены поддерживающего препарата Спрайсел, который Марина принимала все это время.

15 октября 2015

Обследование показало, что у Марины сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает нормально, хотя уровень гемоглобина пока остается сниженным. РТПХ сейчас не проявляется, было решено постепенно отменять иммуносупрессию. СОЭ по-прежнему остается повышенной, инфекции не выявлены. Марину несколько беспокоят проявления нейропатии, слабость и небольшая тошнота, но в целом она чувствует себя неплохо. Сейчас девушка вернулась домой, в Волгоградскую область, она будет наблюдаться у местных специалистов.

17 сентября 2015

В начале сентября Марину отпустили домой, в Волгоградскую область, на 2-3 недели. Там девушка переболела гриппом, и с тех пор основные показатели крови остаются низкими, а СОЭ, наоборот, повышена. 21 сентября ей предстоит вернуться в Петербург на контрольное обследование. Марина чувствует себя не очень хорошо, жалуется на слабость и усиление болей в ногах. Назначен препарат Лирика.

4 августа 2015

Марина в ремиссии, однако уровень бластов в костном мозге у нее немного вырос, хромосомная поломка сохраняется, поэтому девушке был назначен препарат Тасигна. Недавно у Марины взяли еще одну пункцию, результаты пока не готовы. Пациентка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо, но страдает от болей в ногах, вызванных полинейропатией. Проводится соответствующая терапия. Все анализы на инфекции сейчас отрицательные, РТПХ больше не проявляется, девушка продолжает получать иммуносупрессивные препараты. За последнее время Марине удалось немного поправиться (на 4 кг).

1 июля 2015

Марина тяжело восстанавливалась после пересадки костного мозга от сестры: интоксикация, острая реакция «трансплантат против хозяина» с поражением кожи и желудка. Сейчас девушка чувствует себя лучше, на днях ее выписали на дневной стационар. Легкие проявления РТПХ пока сохраняются, Марина продолжает принимать гормоны в сниженных дозах. Из-за сильной тошноты за время лечения девушка похудела на 16 кг, теперь ей надо набирать вес. Кроме того, недавно у Марины был выявлен плеврит и обнаружены очаги в легких, их происхождение выясняется. По основному заболеванию сохраняется ремиссия (правда анализ на хромосомную поломку пока не готов), донорский костный мозг полностью прижился и работает нормально. Марина чувствует себя неважно: одышка, слабость, чувство онемения в ногах, - но старается выходить на прогулки.

Новости

Вернуться к списку