Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Марат Харин

поселок совхоза имени Ленина

Марат Харин

Московская область,поселок совхоза имени Ленина

Здравствуйте!

Мы живем сейчас в Подмосковье. Нашему Маратику один год и девять месяцев. С первых дней жизни у него было обнаружено тяжелое генетическое заболевание – синдром Вискотта-Олдрича, первичный иммунодефицит. С самого рождения Марату приходится много времени проводить в больницах, чтобы справляться с многочисленными неприятными и опасными проявлениями этого заболевания. Но он у нас молодец, держится, хотя ему нелегко!

При таком диагнозе единственный метод лечения – это трансплантация костного мозга. Наилучшими донорами для проведения трансплантации являются генетически совместимые родные братья или сестры больного. К сожалению, у Марата их нет. Старший брат Илюша, у которого было такое же заболевание, погиб в 2011 году в возрасте двух лет и восьми месяцев. Тогда трансплантацию костного мозга нам сделать не удалось. В случае с Маратиком был инициирован поиск неродственного донора во всемирной базе доноров костного мозга, который продолжался несколько месяцев. К сожалению, подходящего донора не нашлось. Тогда врачи решили провести пересадку костного мозга от одного из родителей. Донором стал я. Трансплантация состоялась 5 ноября в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где сейчас и находится малыш.

Теперь Маратику предстоит длительный период восстановления после пересадки костного мозга. Сейчас ему особенно тяжело! После проведенной химиотерапии иммунная защита практически отсутствует, поэтому для профилактики грибковой инфекции необходимы препараты Вифенд (два флакона суспензии стоимостью 60000 рублей) и Микамин (15 флаконов стоимостью 194 250 рублей). Сейчас все наши силы и средства уходят на лечение нашего малыша, денег катастрофически не хватает. Очень просим неравнодушных людей откликнуться и помочь нашему сыночку выздороветь!

С уважением,
Максим, папа Марата

Марат ходит гулять, занимается подготовкой к школе с мамой. В апреле у мальчика появились проблемы с легкими, по результатам обследования, врачи предположили РТПХ. Сейчас состояние нормализовалось. Раз в три недели Марат посещает больницу, где ему промывают порт.
Марат растет, чувствует себя хорошо, три раза в неделю посещает частный детский садик, где заново учится общаться со сверстниками после долгого перерыва. Марат стал более спокойным, по-прежнему любит смотреть обзоры видеоигр, но сейчас у него на это остается меньше времени. Марат принимает препараты Ноксафил, Сиролимус и получает введения иммуноглобулина каждый месяц.
Марат вырос, повзрослел, ходит на развивающие занятия, начал интересоваться обзорами видеоигр. Каждые две недели Марат сдает контрольные анализы, каждый месяц получает введение иммуноглобулина, продолжает прием Ноксафила. В садик его пока не берут.
Марат проходит плановое обследование в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови неплохие, были низковаты тромбоциты, но в последнее время начали расти. Гастростому Марату сняли, он ест сам, принимает лекарство для стимуляции аппетита. Сейчас Марат немного простужен, в остальном чувствует себя хорошо. До простуды Марат даже успел побывать на елке. Он продолжает принимать Ноксафил и Сиролимус. Дозировку Сиролимуса врачи потихоньку снижают, в планах - полная отмена. В садик Марату попасть не удалось, не взяли.
Марат проходит обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сегодня была консультация невролога - по мнению врача, у Марата все в порядке. В целом анализы тоже хорошие. Марату постепенно снижают дозировку Сиролимуса и у него появился аппетит, поэтому гастростому ему в ближайшее время снимут. Продолжается прием Ноксафила, а также Ацикловира, Амоксицилина и Бисептола. Марат хорошо себя чувствует, но скучает по общению со сверстниками. Поэтому в планах на будущее - садик.
Марат чувствует себя хорошо, растет, развивается, посещает логопеда и психолога. Продолжается прием прежних препаратов. Марат все еще питается через гастростому, врачи говорят, что отказываться от нее пока рано. Мальчика недавно выписали из клиники НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и направили под наблюдение в ДГБ№1.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости