Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Марина Конева

Киров

Марина Конева

Кировская область, Киров

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо Марины

Здравствуйте!

Меня зовут Марина, мне 32 года, я родилась и выросла в городе Кирове. В 2012 году, когда мне было 24 года, я стала чувствовать недомогание, постоянную усталость, на теле появились синяки, часто шла кровь из носа. Однажды произошло кровоизлияние в глазу, показатели крови оказались очень низкими, и меня госпитализировали в Кировский НИИ гематологии и переливания крови. Там на основании результатов трепанобиопсии был поставлен диагноз «апластическая анемия». В больнице я пролежала три месяца, мне провели курс лечения препаратом Атгам, терапия позволила добиться только неполной ремиссии. Через год болезнь вернулась. В 2016 году лечение Атгамом решили повторить, но полной ремиссии так не наступило.

В связи с проблемами со здоровьем мне пришлось уйти с работы, так как я перестала справляться со своими обязанностями из-за постоянной слабости, рассеянности, проблем с памятью и частых простудных заболеваний. Врачи порекомендовали избегать людных мест из-за риска инфекций и всегда носить маску. Дома я начала заниматься своим любимым делом – вязать игрушки на заказ, старалась больше гулять, правильно питаться, избегать стрессов – надеялась, что это положительно скажется на здоровье. Но анализы становились все хуже с каждым месяцем. Из-за длительной болезни и постоянного приема лекарств у меня начались проблемы с почками и суставами, постоянно болела голова.

В конце 2019 года я поехала на консультацию в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где мне рекомендовали пересадку костного мозга – единственный способ стать здоровой. Врачи сообщили, что родная сестра генетически мне не подошла и донором стать не может, но есть шанс найти совместимого донора в Российском регистре. К сожалению, ни один из них не оказался достаточно генетически совместим. Теперь единственная надежда на международный регистр, где у меня есть потенциальные доноры.

За поиск донора за рубежом и забор костного мозга для пересадки необходимо заплатить около 18 тысяч евро, за доставку трансплантата в Петербург – 120 тысяч рублей. К сожалению, моя семья полностью не располагает такими суммами. В настоящий момент с большим трудом мы нашли деньги на первый взнос в зарубежный регистр – 6 тысяч евро. Я очень благодарна всем, кто помог нам в этом! Где брать остальные деньги – непонятно. Родители у меня пенсионеры, муж трудится слесарем на заводе.

Поэтому я хочу просить помощи у вас: пожалуйста, помогите мне стать здоровой! За 8 лет болезни я очень устала морально и физически от лекарств и больниц, я очень хочу начать жить полноценной жизнью и наконец-то стать мамой!

С уважением,
Марина
10.02.2020

Марина наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Иногда ее беспокоит желудок и бывает слабость, в остальном она чувствует себя хорошо. Донорский костный мозг прижился и работает.
Марина наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, приходит на капельницы. Сегодня идет тридцать восьмой день с момента трансплантации. Марина соблюдает строгую диету, ходит гулять, избегает людных мест, говорит, что сил прибавилось.
Фонд AdVita перевел 11 150 евро (средства, собранные семьей, и переведенные жертвователями) в Международный регистр им. Ш.Морша в счет оплаты долга за поиск и активацию донора для Марины. Счет полностью оплачен.
Марине провели пересадку костного мозга 19 февраля. Она говорит, что в процессе переливания донорских клеток чувствовала себя неважно: появилось ощущение жара в теле и поднялось давление, но все быстро прошло. Сейчас показатели крови упали до нулевых значений, врачи ждут, когда они начнут расти. Марина чувствует слабость и тошноту, но ест сама, спит хорошо.
Марина сейчас в дороге в Санкт-Петербург, на 8 февраля запланирована консультация лечащего врача в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, далее - обследование и госпитализация на пересадку костного мозга.
Тимоглобулин Марине больше не требуется, врачи приняли решение заменить его курсом терапии препаратом Атгам. Сбор на Тимоглобулин закрыт.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости