Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Мария Короткова

Мария Короткова

умерла 21.03.2017

Здравствуйте!

Очень прошу вас помочь в лечении моей младшей сестры Маши. Живем мы в городе Гатчине Ленинградской области: мама, наш отчим, Маша и я, Лера. Машеньке сейчас 11 лет. Летом прошлого года сестренка стала жаловаться на зубную боль, но стоматолог помочь не смог. Маша чувствовала себя все хуже, и мы обратились в Ленинградскую областную больницу. Там врачи поначалу полагали, что дело в больных зубах, готовили Машу к операции. Но когда сделали КТ, мы услышали слово “опухоль”. Новообразование располагалось в основании черепа справа и деформировало заднюю стенку верхнечелюстной пазухи, распространялось в носоглотку, мягкие ткани шеи. Биопсия, гистология, долгое ожидание… И, наконец, известие, что опухоль доброкачественная. Мы выдохнули! Но предстояла сложная операция по ее удалению. Нас поставили в очередь, опухоль росла, самочувствие Маши ухудшалось. Наконец дождались: в конце сентября провели операцию. Она длилась несколько часов и прошла не без последствий. Опухоль была очень большой, врачи сказали, что раньше таких не видели. Машеньке задели нерв, вследствие чего правая половина лица оказалась парализована. В нижнюю челюсть вставили титановую пластину.

Когда Машу отпустили домой, мы очень надеялись, что вскоре реабилитация позволит ей вернуться к нормальной жизни, сестра стала заниматься по школьной программе дома, а однажды даже сбежала в свою любимую танцевальную студию. Ей очень хотелось попасть на осенний отчетный концерт. Шло время, но отек лица все не спадал, Машуля стала терять вес, у нее начались обмороки, носовые кровотечения. Мы обратились в местную больницу, Машу госпитализировали с диагнозом “анорексия”. До болезни Машенька весила 45 килограммов, когда она похудела до 34, то при очень высоком для девочки ее возраста росте она выглядела, как ходячий скелет. Когда Машу выписали, мы снова поехали в областную больницу. Там наш врач сказал, что пришли результаты анализов с диагнозом “круглоклеточная саркома неясной этиологии”. Это было 21 декабря, а на бланке стояла дата… 31 октября. Два месяца ребенок жил обычной жизнью, мы делали все, чтобы Маша быстрей восстановилась, врачи молчали, а в голове у ребенка невероятно быстро росла опухоль…

Маша снова оказалась в больнице, мы стали быстро собирать бумаги для перевода в онкоцентр, возили самостоятельно материал в Москву на подтверждение диагноза. Важно было успеть до новогодних праздников, ведь опухоль стала еще больше, чем была до операции! Наконец Машу госпитализировали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Установлен точный диагноз – “склерозирующая рабдомиосаркома”. Маше проводят химиотерапию, опухоль уменьшилась в размерах в два раза. Следующим этапом лечения должна стать лучевая терапия на аппарате TrueBeam. Это лечение – платное, его могут провести в ЛДЦ МИБС, стоимость – 264 600 рублей. Мы ведем сбор средств в социальных сетях, но много денег уходит на препараты, средства по уходу, поездки в клинику и т.п., поэтому оплатить это лечение мы не в силах и очень просим вас о помощи.

За время лечения мы смастерили с Машей огромное количество самых различных поделок, игрушек, ее работами уставлен весь подоконник в палате, рисунками увешаны все стены. Маше так хочется простых детских радостей: выйти на улицу, на игровую площадку, погулять со своей собакой, поиграть с котом, вновь увидеть подруг, одноклассников, пойти на танцы. Я обещала покатать ее летом на катамаране в городском парке. Так хочется выполнить каждое данное ей обещание! Машенька никогда не была ребенком без толку слоняющимся по улицам, никогда не страдала компьютерной зависимостью. Она всегда была занята: уроками, рисованием, лепкой, индийскими танцами. Она мечтала отрастить длинную-длинную косу – как у красавиц в индийских фильмах. А вместо этого потеряла волосы… Мы с ней рисуем Рапунцель и мечтаем…

Я старше Маруси почти на 13 лет. Моя жизнь изменилась с ее рождением, она будто предала всему смысл. Маша – мой жизненный двигатель. Даже сейчас от нее не услышишь жалоб, она все делает улыбаясь, смеясь, танцуя. Когда после сильного наркоза ее привезли в палату и я поинтересовалась, как дела, она вынула из-под простыни непослушную руку и показала большой палец – “Класс!”, после чего уснула. В этом вся Машенька – маленькая девочка с удивительно крепким внутренним стержнем. Мы не учим ее жить, мы меняемся вместе с ней.

С уважением,
Валерия

Машу выписали домой на поддерживающее лечение. К сожалению, набрать достаточно клеток для аутотрансплантации костного мозга не удалось. Чувствует себя Маша хорошо, настроение у нее прекрасное. Идет подготовка ко дню рождения - 25 октября Маше исполнится 12 лет. Девочке уже купили платье на праздник.
Маша наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, время от времени ее госпитализируют на два-три дня. Запланирована аутологичная трансплантация костного мозга, но для нее пока не удается собрать достаточно стволовых клеток. Первый забор был проведен в начале сентября, но клеток удалось собрать слишком мало. Маша проходит сейчас повторный курс стимуляции костного мозга. В понедельник предстоит консультация врача по поводу дальнейшего лечения. Маша чувствует себя хорошо, бодрая, а благодаря гормональной терапии она еще немного прибавила в весе. Недавно в Гатчине проходил день города, и Машу пригласили участвовать в шествии вместе с людьми с ограниченными возможностями. Девочке очень понравилось. Сил у Маши полно, сегодня она поехала с мамой в дельфинарий.
Маша восстанавливается после высокодозной химиотерапии, которую она прошла в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Во время химиотерапии Маша чувствовала себя хорошо, а после нее девочке стало хуже, в первый день она даже не притрагивалась к пище. Показатели крови упали, девочку тошнит, беспокоят головная боль и подъемы температуры. Однако Машин веселый характер не дает ей грустить долго - уже через день у нее было хорошее настроение, она сделала витраж, вместе с друзьями слепила уточку. Скоро Маше предстоит аутологичная трансплантация костного мозга. Забор стволовых клеток для процедуры был проведен в начале месяца, однако их оказалось недостаточно, планируется повторный забор.
По результатам МРТ, у Маши выявлена умеренная отрицательная динамика. Показатели крови в норме, только лейкоциты немного понижены. Отек, из-за которого было трудно принимать пищу, уменьшился, и Маша теперь ест любую пищу самостоятельно. Вес удается держать. Маша чувствует себя хорошо, она активна и полна энергии. Бегает, поет, танцует. В выходные была на дне рождения, который был организован как пиратская вечеринка. Маша с удовольствием участвовала в играх и конкурсах.
У Маши завершилась лучевая терапия, всего проведено 28 сеансов. По результатам МРТ, динамики не выявлено. Однако делать выводы преждевременно: эффект лучевой терапии может проявиться не сразу, а спустя несколько месяцев после окончания лечения. Последствия облучения дают о себе знать: отек горла не позволяет принимать твердую пищу, рот не открывается полностью. Сразу после лучевой терапии Машу беспокоила слабость, она почти не вставала с постели. Постепенно девочка стала чувствовать себя лучше, появился аппетит. За время лечения у Маши снизился вес, но набирать его пока не рекомендуется. По результатам консультации у диетолога, назначена диета. Сейчас Маша наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Химиотерапия Маше не проводится из-за низкого уровня лейкоцитов. Настроение у Маши хорошее, она активна, много гуляет. Маша рада была побывать на Финском заливе, хоть ее и расстроило, что нельзя искупаться. У девочки много энергии, она пляшет, поет и заражает всех жаждой жизни. Дома Маша постоянно что-то мастерит: переделывает разные коробки в кукольные домики, шкафы и шкафчики.
Маша прошла 20 сеансов лучевой терапии, сегодня девочке предстоит контрольная МРТ. Показатели крови у девочки достаточно подросли, и ей начали проводить химиотерапию, которая продолжится в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и после завершения курса лучевой терапии. К сожалению, Маша теряет в весе: хоть у нее и сохраняется аппетит, много есть она не может. В целом Маша чувствует себя хорошо, настроение прекрасное. Ей очень нравится в Петербурге. Несколько раз Маша была в зоопарке, в марте у львиц родились маленькие львята, и девочке хотелось на них посмотреть. Кроме того, недавно Маша побывала в Кидбурге, где замечательно провела время.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости