Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Мария Куценкова

Мария Куценкова

умерла 01.03.2016
Республика Хакасия,

Здравствуйте!

Обращаюсь ко всем неравнодушным людям! Моей дочери Марии сейчас 20 лет. В 2007 году она окончила школу, поступила в колледж. Училась дочка хорошо, на собраниях ее всегда хвалили как примерную студентку. В конце первого учебного года Маша стала жаловаться на слабость, боль в ногах. У нее обнаружили увеличение лимфоузлов и низкие показатели крови. При более тщательном обследовании в июле 2008 года Маше поставили страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Вся наша семья была шокирована этой новостью! Дочку отправили в Красноярскую краевую детскую больницу, где она прошла несколько курсов химиотерапии и облучение. После этого два года – по месту жительства в городе Абакане – длилась поддерживающая химиотерапия.

В марте 2011 года дочку сняли с протокола лечения. Наконец-то таблетки, капельницы, боль – все эти мучения закончились! Маша чувствовала себя хорошо, семья, друзья так радовались за нее. Дочь снова пошла учиться. Но в ноябре при очередной сдаче анализов выяснилось, что у Машеньки рецидив! Что мы тогда чувствовали, не передать словами… Машу снова отправили в Красноярск. После второго курса химии была достигнута ремиссия. В данное время Маша проходит курсы химиотерапии в Санкт-Петербурге в Российском НИИ гематологии и трансфузиологии. Единственный шанс на полное выздоровление ей может дать пересадка костного мозга, которую готовы сделать в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. У Маши есть родная сестра, но как донор она, к сожалению, не подошла. А значит, нужно искать совместимого неродственного донора за рубежом. Для этого в Международный регистр необходимо заплатить 18000 евро и еще 2500 евро – за доставку трансплантата. Полностью такую сумму нашей семье не собрать. Поэтому прошу откликнуться всех, кто может оказать материальную помощь. Не оставайтесь равнодушными к нашей беде. Помогите спасти жизнь дочери!

13 февраля мы с мамой собираемся быть в Петербурге. Мы бы раньше приехали на обследование, но ждали квоту. Самочувствие мое оставляет желать лучшего. Со склеродермией никак не удается справиться. Из иммуносупрессии у меня сейчас только Филахромин. Еще принимаю препараты Меркаптопурин и Эндоксан, - но иногда их отменяют или снижают дозу, т.к. лейкоциты падают. Гемоглобин тоже не поднимается - держится в районе 86-89. Недавно в больнице лежала: были сильные боли в животе, а за этим и температура высокая последовала, под 40. Я сильно испугалась, что грипп свиной подцепила. Неделю мне капали антибиотики и снимали воспаление и боли в животе. Делали УЗИ, ФГДС, КТ брюшной полости и легких. ФГДС показала, что в желудке присутствует желчь, а КТ - что увеличена печень и что-то с косточками в поясничном и подвздошном отделах. А в грудной клетке очаги, но что это за очаги, непонятно. Фтизиатр, пульмонолог своего ничего не находят. Может, это последствия какого-то перенесенного вируса. В общем, толком мне ничего так и не сказали. Одышка сохраняется. По УЗИ молочных желез видно, что образования растут. Их и визуально даже заметно. Очень надеюсь, что врачи в Питере найдут решение, что с этим делать. Маша
Я уже три месяца нахожусь дома. В августе сдавала пункцию, делала УЗИ молочных желез, КТ грудной клетки. По пункции все, слава богу, прилично. УЗИ показало, что очаг справа еще сохраняется, но немного уменьшился в размерах. КТ без отрицательной динамики, что тоже радует. Сегодня созванивалась с лечащим врачом из Петербурга. Она сказала, что анализы в пределах нормы. Приезжать пока не нужно. Препараты Эндоксан и Пуринетол, иммуносупрессор Иматиниб и противогрибковый препарат Вифенд я продолжаю пить. Некоторые лекарства я получаю бесплатно от комитета здравоохранения, а вот с Вифендом проблемы: говорят, что он будет не раньше декабря. Эндоксан пока тоже еще не получала. Самочувствие бывает разное. Одышка беспокоит, кожа пока все такая же - зудит, плотная очень. Вес все еще не получается набрать: сейчас я вешу 32,5 кг. Слабость сохраняется, если я выхожу гулять, то на коляске. В начале октября я немного простыла. Появился мокрый кашель, нос стало закладывать, иногда температура поднималась до 37-37,5. Пульмонолог назначила мне антибиотики и ингаляции. Маша
Пока продолжение агрессивной высокодозной химиотерапии невозможно из-за общего состояния Маши: она очень долго восстанавливается, чувствует себя неважно, показатели крови низкие. Сейчас девушку отпустили домой, в Абакан, на курс поддерживающей терапии: Иматиниб, Эндоксан, Пуринетол и Ронколейкин. Контрольная пункция запланирована через месяц.
Маша прошла второй курс химиотерапии в гематологическом отделении СПбГМУ им. Павлова и сейчас восстанавливается, чувствует себя пока неважно из-за тошноты, сильной слабости и перепадов давления. На время противорецидивного лечения иммуносупрессивную терапию пришлось отменить, поэтому у девушки обострились проявления РТПХ кожи, слизистых и легких. Особенно беспокоит склеродермия: спина и суставы рук и ног у Марии не сгибаются, поэтому передвигаться она пока может только на коляске. Есть одышка, трижды в день Маша делает ингаляции с Пульмикортом и продолжает лечение Вифендом. Из-за РТПХ слизистой девушке трудно глотать, она сильно похудела и весит сейчас всего 36 кг. Иммуносупрессивную терапию планируется возобновить в ближайшее время.
Маша прошла курс противорецидивной химиотерапии в Петербурге, сейчас восстанавливается, чувствует себя пока неважно. Дальнейшее лечение обсуждается: под вопросом облучение или еще один курс химиотерапии. Грибковая инфекция снова активизировалась, проводится соответствующее лечение.
К сожалению, результат гистологии показал экстрамедуллярный рецидив моего основного заболевания. Мы с мамой в большом шоке… По пункции с костным мозгом все хорошо. 6 мая меня госпитализировали в отделение гематологии в корпус неврологии, где сделали КТ грудной клетки. Судя по описанию, появились очаги. Возможно, снова грибы. Для уточнения планируется бронхоскопия. Функция внешнего дыхания тоже стала хуже. Одышка усилилась. РТПХ кожи пока так и не оставляет меня в покое. Зуд остается. Кожа стала намного плотней, ограничений в движениях стало больше. На консилиуме пришли к выводу, что мне нужно будет провести курс высокодозной химиотерапии, поэтому снова возобновили прием противогрибкового препарата Вифенд. Маша
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости