Здравствуйте!

Меня зовут Светлана, я мама трех прекрасных дочек – Ульяны, ей 9 лет, Таи – 4 года и Марусеньки, ей сейчас 11 месяцев. В пять месяцев Марусе поставили страшный диагноз – мукополисахаридоз 1 тип, редкое генетическое заболевание, синдром Гурлер. Вовремя поставленный диагноз дал ей шанс быть здоровой: с 7 месяцев Маруся получает жизненно необходимое лекарство, Альдуразим, – и регулярный прием позволяет ей расти и развиваться на уровне детей ее возраста.

Но есть у Маруси шанс жить полноценной, здоровой жизнью – это трансплантация костного мозга. Очень хочется не трястись каждый месяц над вопросом – будет ли лекарство и где достать эти безумные деньги на него? ТКМ – это шанс получить жизнь, которая большинству даруется просто так, а кто-то должен ее выстрадать. Может, мы, кому она подарена Богом, должны чуть-чуть поделиться с обделенными, от этого и наша жизнь станет богаче!
У нас большая дружная семья. Мы любим кататься на лыжах и коньках, играем в бадминтон, катаемся на велосипедах и ходим в походы. Мы очень любим читать книги. Ходим в воскресную школу. И мы надеемся, что Марусенька будет вместе с нами. Что она не покинет нас. Что она будет жить и будет здорова. Да, жизнь – непредсказуема! И часто радости и горе идут рука об руку. Чужие люди, помогая, стали нам родными. А нашему папе стало с нами скучно, и мы отпустили его.

“Послушайте!
Ведь, если звезды зажигают –
значит – это кому-нибудь нужно?
Значит – кто-то хочет, чтобы они были?”

Дети, как звезды, они должны быть, они не могут гаснуть…

Ульяне подарили копилку, чтобы собирать деньги на поездку на море, она упорно собирала десятирублевые монеты и набрала довольно внушительную сумму. Взрослые разговоры о Марусиной болезни, нехватки денег, дорогостоящем лекарстве и поиске донора, оказывается, не прошли мимо нее. Как-то она подошла ко мне и говорит: “Мамочка, я не хочу копить на море, я буду копить на Марусину операцию”. Я согласилась с ней. Я не смогла оборвать ее детский порыв – пожертвовать отдыхом ради сестренки и объяснить, что ее 2-3 тысячи рублей – капля в море, по сравнению с 15000 евро, которые требуются на оплату поиска донора в Международном регистре, и еще 2500 евро нужны будут на доставку трансплантата в Россию. К счастью, 10000 евро берется собрать Российский фонд помощи, но и сумма в 7500 евро для нас неподъемна, поэтому мы обращаемся к жертвователям фонда АдВита с просьбой о помощи. Последнее время мне часто говорят, что я очень сильная. Они ошибаются. МЫ сильные.

Светлана Витальевна Ли, мама Маруси