Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Мария Полухина

Санкт-Петербург
Помочь

Мария Полухина

Санкт-Петербург

Диагноз: Первичный иммунодифицит

Требуется: оплата препарата Джакави – 1 упаковка стоимостью 99 500 рублей.
Помочь

Письмо мамы

Здравствуйте!

Машенька родилась в январе 2018 года в Санкт-Петербурге. С первых дней жизни малышка много болела. Мы консультировались с разными специалистами, Машу долго обследовали. В итоге мы узнали, что у нее врожденное заболевание, сопровождаемое иммунодефицитом – синдром Неймегена.

Маша очень активная, веселая девочка, но из-за болезни ей часто приходилось находиться в больнице. Каждый месяц ей делали капельницы, иногда очень продолжительные и неприятные. Несмотря на это, Маша остается жизнерадостным ребенком и заряжает всех окружающих своей энергией. Когда мы гуляем, она всегда радуется, когда видит собачек, просит заходить в соседний двор смотреть на уличных кошек. Своих нам заводить, к сожалению, нельзя. Еще она мечтает поехать на море, но мы не можем путешествовать, потому что у детей с иммунодефицитом высок риск инфекционных заболеваний.

Осенью 2020 года в Российской детской клинической больнице в Москве Маше провели пересадку гемопоэтических стволовых клеток. Донором костного мозга стал ее брат Ярослав, ему 15 лет. Восстановление после трансплантации все еще продолжается, Маша наблюдается в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Пока не удается справиться с кожной формой реакции «трансплантат против хозяина». Помочь должен дорогостоящий препарат Джакави, принимать его рекомендуется минимум два месяца, одна упаковка (месячный курс) стоит около 100 000 рублей. Это чрезмерно дорого для нашей семьи. Очень просим помощи для нашей Машеньки!

С уважением,
Екатерина
01.07.2021

Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости