Максим Ржеусский

еще фото

Максим Ржеусский

умер 31.07.2016

Здравствуйте!

Меня зовут Татьяна, я мама Ржеусского Максима. Живем мы в поселке Парковый Тихорецкого района Краснодарского края. Максиму 13 лет. Он добрый, общительный и целеустремленный ребенок и очень хороший брат. У сына много друзей, но из-за болезни он не может полноценно общаться с ребятами. Все случилось летом 2012 года. У Максима вдруг поднялась высокая температура, появились шишки на шее. Анализ крови оказался плохим, и нас направили на обследование в Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу. Первого августа у Максима диагностировали лимфому Ходжкина и сразу начали проводить химиотерапию. Сначала лечение помогало, а после пятого блока болезнь вдруг снова начала прогрессировать.

Врачи сказали, что сыну нужна трансплантация костного мозга и направили нас в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Но здесь врачи сказали, что Максим слишком слаб и пересадку не перенесет, размер опухоли могла бы уменьшить терапия препаратом Адцетрис (Брентуксимаб), но в России его нет. Мы были близки к отчаянию. И тут случилось чудо! Русфонд из средств, собранных в ходе акции помощи Жанне Фриске, выделил 5 155 341 рубль на лечение Максима. Эта сумма позволяет пройти лечение Адцетрисом в Лондоне. После этой терапии Максим сможет вернуться в Петербург для проведения трансплантации. К сожалению, здесь на пути к выздоровлению встает новая финансовая проблема. Брат Максима как донор костного мозга ему не подошел, а поиск совместимого донора в зарубежном регистре стоит 18000 евро, доставка трансплантата в Петербург – 2500 евро. Помогите нам, пожалуйста, собрать эту сумму! Уже столько сделано для выздоровления нашего сына! В его судьбе приняло участие столько хороших людей! Помогите ему сделать последний решительный шаг к нормальной здоровой жизни!

С уважением,
Татьяна Ржеусская

29 июля 2016

Максим по-прежнему находится в клинике. К сожалению, ситуация по РТПХ легких ухудшилась, врачи даже поставили вопрос о пересадке легких, но сейчас из-за развившегося на фоне гормональной терапии диабета об этом речь не идет. После отмены гормонов юноша не мог ходить из-за слабости в ногах, у него сильно упали показатели крови, особенно тромбоциты. Сейчас Максима беспокоят головные боли, тошнота и рвота. Сегодня юноше провели КТ, чтобы исключить подозрение на кровоизлияние в головной мозг, результатов пока нет.

7 июля 2016

После начала снижения доз гормонов у Максима упали основные показатели крови, а печеночные, наоборот, выросли. На днях его снова госпитализировали в клинику, сейчас юноша получает капельницы с Гептралом, Альбумином и иммуноглобулинами. Ситуация по РТПХ слизистой рта улучшилась, а вот одышка усилилась: даже несколько шагов сейчас даются Максиму с трудом. Препарат Джакави на данный момент отменен из-за сниженных показателей крови, но его планируется снова назначить, как только анализы придут в норму. Пока юноша получает иммуносупрессор Програф.

15 июня 2016

Максим по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя не очень хорошо: из-за низкого гемоглобина у него держится сильная слабость, а из-за одышки мальчику тяжело ходить. На завтра запланировано переливание крови и тромбомассы (уровень тромбоцитов тоже низкий). РТПХ легких, кожи и слизистой по-прежнему проявляется. В дополнение к препарату Джакави Максиму снова назначен Иматиниб, который он получал раньше. Для профилактики грибковой инфекции мальчик принимает Вифенд. Несмотря на неважное самочувствие, выпускные экзамены Максим сдал на пятерки - и алгебру, и русский язык.

23 мая 2016

В начале мая Максиму провели операцию по удалению язвы сетчатки правого глаза в Педиатрической академии. Сейчас мальчик наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Из-за сильной одышки ходит с трудом, но благодаря использованию кислородного концентратора его самочувствие остается стабильным. Максим проходит лечение РТПХ легких, глаз и слизистой рта при помощи ингаляций, гормонов и фотофереза. Недавно мальчику был назначен иммуносупрессивный препарат Джакави. Прием Вифенда продолжается. Максим занимается по школьной программе 9 класса и сейчас готовится к ГИА. На 31 мая запланирован первый экзамен - по алгебре.

29 апреля 2016

Около месяца назад у Максима началось обострение РТПХ глаз и легких. Ему предстоит госпитализация и лечение язвы сетчатки глаза в Педиатрической академии. РТПХ легких проявляется таким образом, что Максим задыхается, испытывает сильную головную боль, ему тяжело двигаться. Юноше необходим портативный кислородный концентратор. Максим получает Вифенд, антибиотики, гормональные препараты (дозу начали снижать), ингаляции препаратом Пульмикорт. По результатам КТ, по основному заболеванию положительная динамика: лимфоузлы уменьшились в размерах.

30 марта 2016

Максим сейчас в Петербурге, наблюдается на дневном стационаре. 21 марта он прошел второй курс терапии Адцетрисом. Домой юношу пока не отпускают. Сохраняется РТПХ слизистой рта. Максим получает ацикловир и гормональные препараты, чувствует себя хорошо, настроение у него отличное. Он занимается на дому с учителями, продолжает подготовку к экзаменам, общается по Интернету с друзьями и уже два раза ходил в кино.

Новости

Вернуться к списку