Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Марина Высоцкая

Калининград

Марина Высоцкая

Калининградская область,Калининград

Здравствуйте!

Меня зовут Высоцкая Марина Владиславовна, родилась 16 сентября 1971 года в Калининграде и по сей день живу в этом городе. Несколько лет назад я тяжело заболела. Этому предшествовал тяжелый развод, длившийся два года. Мне кажется, эти события связаны… Бывший муж хотел забрать у меня детей, судился со мной, я выиграла у него четыре суда и трое детей остались со мной. Сейчас Оксане 22 года, Андрею 19 лет, Кате 13 лет. А тогда, в 2009 году они были еще маленькими. Нам было очень тяжело, я бралась за любую работу, была няней, домработницей, завхозом. Вот мое здоровье и пошатнулось.

Заболела я в январе 2012 году. Когда у меня после удаления зуба никак не прекращалось кровотечение, я забеспокоилась и обратилась к участковому терапевту. Анализ крови показал анемию, мне прописали препараты железа, но улучшения не наступало. Летом диагноз пересмотрели и стали лечить меня от другого вида анемии – фолиеводефицитной. С тем же успехом… За два года хождений по мукам в Калининграде какие диагнозы мне только не ставили: искали злокачественную опухоль, предполагали сначала аутоимунную цитопению, потом миелодиспластический синдром. Каждый раз назначалась новая схема лечения, а мне становилось все хуже и хуже.

Наконец в сентябре 2014 года меня направили на обследование в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Обследование расставило все по своим местам: апластическая анемия (болезнь, при которой костный мозг плохо вырабатывает клетки крови), к тому же – осложненная пароксизмальной ночной гемоглобинурией (при ПНГ разрушаются эритроциты).

Мне назначили лечение очень дорогим препаратом Солирис (Экулизумаб), который блокирует ПНГ. Приобретать его самостоятельно совершенно нереально: только месячный курс (два введения) стоит почти два миллиона рублей. В Калининграде это лекарство раньше ни для кого не закупали, чтобы получить его, я билась почти 10 месяцев. Когда лечение наконец началось, я стала чувствовать себя гораздо лучше, но апластическая анемия прогрессирует: я и месяца не могу обойтись без переливаний крови. Спасение есть. Это – пересадка костного мозга. Чтобы ее провести, необходимо найти через зарубежный регистр совместимого неродственного донора. Поиск донора и забор стволовых клеток для пересадки стоят 18000 евро. Сейчас мы живем на мою пенсию по инвалидности, совсем небольшую зарплату старшей дочери (она недавно устроилась на работу, получает минималку), да еще у сына-курсанта стипендия 2000 рублей… Как видите, нам сложно справляться даже с текущими расходами, об оплате дорогостоящего лечения речь не идет… Остается надеяться, что найдутся добрые люди, которые помогут мне. Заранее спасибо всем!

С уважением,
Марина

Марина чувствует себя хорошо, весной приедет в Петербург на обследование. На предыдущее она приезжала в апреле 2018 года. Марине удалось добиться получения Солириса от государства, однако в поставках бывают перерывы. Год назад был очередной, и Марина несколько раз попадала в больницу, у нее начинался гемолиз. С марта препарат стал закупаться своевременно. На фоне длительного бесперебойного приема Солириса показатели крови выровнялись, и Марине не требуются переливания гемокомпонентов впервые за длительное время. Также Марина продолжает принимать Циклоспорин в низкой дозировке. Благодаря хорошему самочувствию на фоне лечения Марина устроилась работать няней у ребенка 10 лет - забирает его из школы, водит по занятиям. Старшая дочь Марины вышла замуж, а сын закончил военное училище и служит по распределению в Петербурге. Младшая дочь учится в 9-м классе, Марина помогает ей готовиться к экзаменам.
Марина приезжала в Петербург на обследование и лечение. Состояние стабильное, ухудшений нет. Показатели крови низкие, особенно лейкоциты. Сейчас необходимость в переливаниях гемокомпонентов возникает чуть реже, чем раньше. Почечные показатели повышены. Прием Циклоспорина, Солириса продолжается, также назначены гепатопротекторы. Марина уже дома, чувствует себя неплохо, выходит на прогулки.
Солирис для Марины Комитетом по здравоохранению закуплен на полгода, завтра предстоит введение. 19 января Марине провели прививку от менингита, она перенесла ее хорошо. Продолжается ежедневный прием Циклоспорина. 20 декабря Марине провели переливание крови, больше потребности в переливаниях не возникло, на фоне приема Солириса гемоглобин упал меньше, а тромбоциты стабилизировались. Марина чувствует себя лучше.
Марина дома, в Калининграде, чувствует себя неважно из-за низкого гемоглобина, завтра предстоит переливание r-массы. В последнее время, на фоне лечения Циклоспорином, гемоглобин падает не так быстро, как раньше, а уровень тромбоцитов повыше. Недавно Марина переболела гриппом. Пока не удается спланировать прививку от менингита, калининградские врачи еще не получили вакцину. Поэтому, скорее всего, произойдет задержка с введением Солириса. Закупкой препаратов для Марины занимается Комитет по здравоохранению. Обследование в Петербурге предстоит в феврале - марте.
Марина пытается сейчас организовать получение Солириса и Циклоспорина от Комитета по здравоохранению на следующие полгода. Показатели крови не держатся, переливания требуются раз в месяц. Вчера Марина получила очередное переливание r-массы. ПНГ на фоне лечения Марину не беспокоит. Для приема препарата Солирис необходима актуальная прививка от менингита, а у Марины скоро истекает срок действия ранее сделанной прививки. Вакцину привезут из Петербурга, затем нужно будет организовать введение в Калининграде. Марина чувствует себя хорошо. В начале следующего года планирует приехать на полное обследование и дальнейшее лечение в Петербург.
Марина по-прежнему получает Солирис (Экулизумаб), Циклоспорин и раз в месяц переливания компонентов крови. Ухудшений нет. На фоне лечения ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия) беспокоит Марину меньше, чем анемия. Тромбоциты держатся на неплохом уровне, а остальные показатели крови снижаются после переливаний. Заявка в Министерство по здравоохранению оформлена, Солирис будет закуплен еще на полгода. Марина чувствует себя неплохо, особенно после переливаний крови. А когда показатели крови падают, появляются утомляемость и одышка. Когда в Калининграде появится квота, Марина приедет в Петербург на обследование, после которого будет принято решение о дальнейшем лечении.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости