Письмо Марины

Здравствуйте!

В сложной ситуации я обращаюсь с мольбой о помощи. Жизненный путь выдался нелегким, но я стараюсь не унывать, воспитываю детей, поддерживаю пожилую маму. Я мама двоих прекрасных детей. Дочь – старшая, студентка университета. Сыну 13 лет, к глубокому сожалению, он инвалид детства, страдает сахарным диабетом I типа, инсулинозависим. Детей я воспитываю одна. Маме уже за 70, у нее проблемы с опорно-двигательным аппаратом, дважды оперирована.

По профессии я врач-терапевт, профпатолог ГМПБ №2. В 2020 году, в период первой волны ковида я работала врачом-терапевтом в приемном покое, также занималась здоровьем своих коллег.

Очень люблю работу, хочу как можно скорее вернуться к своим обязанностям в больнице. Люблю людей, у меня много друзей. Я веселый, добрый, жизнерадостный, отзывчивый, порядочный, добросовестный человек. Мое хобби – это моя работа и совместное времяпрепровождение с детьми. Очень люблю семейные прогулки по городу. Люблю животных. У нас есть пуделек Джексон – на радость всем!

В сентябре 2020 года мне был поставлен диагноз «болезнь Розаи-Дорфмана». Это редкое гематологическое заболевание с поражением центральной нервной системы и кожи. У меня случались судорожные приступы с потерей сознания в связи с поражением головного мозга. Было проведено лечение: химиотерапия кладрибином, костно-пластическая трепанация черепа с удалением части твердой мозговой оболочки и с замещением ее синтетическим имплантатом, частичное удаление пораженных участков лобных долей. В послеоперационный период проводилась противосудорожная терапия, поддерживающая терапия, исследования – МРТ, КТ, ЭКГ консультации нейрохирурга, невролога, терапевта.

В 2024 году, в связи с низкими гематологическими показателями, было выполнено несколько пункций костного мозга и в результате был выявлен миелодиспластический синдром. При этом заболевании костный мозг перестает правильно работать, все показатели крови снижаются до критических отметок. Мне снова назначили химиотерапию, а в апреле 2025 года состоялась пересадка костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Ремиссия продержалась полгода – до октября. А затем при плановом обследовании было выявлено повышенное количество бластов, проведен курс химиотерапии. Безрезультатно… В ноябре меня снова госпитализировали в клинику Горбачевой. В настоящий момент я прохожу химиотерапию по более тяжелой схеме, ожидаю в декабре повторную пересадку костного мозга, так как произошло ухудшение: миелодиспластический синдром трансформировался в острый миелоидный лейкоз.

Надеюсь и верю, что это лечение даст мне возможность жить и работать как можно дольше. Я очень благодарна всем врачам и всему медицинскому персоналу, которые помогают мне и моей семье бороться с заболеванием. Большое спасибо моим родственникам, друзьям, коллегам и всем небезразличным людям!

Перед пересадкой мне требуется лечение дорогостоящим препаратом Оренсия, которое должно снизить риски некоторых посттрансплантационных осложнений. Очень надеюсь, что найдутся люди, которые помогут оплатить это лекарство. Мне это сделать не по силам. Заранее благодарна жертвователям фонда за помощь!