Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Намиг Азизов

Ленинградская область, 

Намиг Азизов

Ленинградская область

Диагноз: Талассемия

Здравствуйте!

Мой маленький племянник Намиг очень нуждается в помощи добрых людей. Мальчик живет в Выборгском районе Ленинградской области вместе с мамой, папой, старшими братьями Рахманом (14 лет) и Джавидом (13 лет), сестрой Миной (12 лет). Намиг самый младший в семье: в январе этого года ему исполнилось три годика. Он всеобщий любимец. Намиг спокойный, добрый и общительный ребенок, обожает животных, даже любимые игрушки у него – плюшевые звери.

В мае 2015 года родные стали замечать, что с Намигом что-то происходит. Малыш быстро уставал, стал непривычно вялым, слабеньким, плохо ел, а кожа и белки глаз приобрели желтоватый оттенок. Педиатр по месту жительства назначила препараты для улучшения работы печени, но помогали они мало. В июле племянник провел неделю в детской больнице в Выборге, но поскольку врачи затруднились с постановкой диагноза, Намига перевели в Ленинградскую областную детскую клиническую больницу. Здесь у ребенка обнаружили тяжелейшее генетическое заболевание – бета-талассемию. Мы все были в шоке: старшие дети в семье абсолютно здоровы, никто даже не подозревал, что родители являются носителями опасной болезни. При бета-талассемии возникает нарушение синтеза гемоглобина, а это приводит не только к тяжелой анемии, но также к нарушению работы многих органов и систем. Такие больные нуждаются в постоянных переливаниях крови. Намигу тоже сразу сделали несколько переливаний крови и ее компонентов.

Племянника направили на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, потому что единственный известный способ лечения – пересадка костного мозга. Братьев и сестру проверили на генетическую совместимость с Намигом, оказалось, что один из братьев совместим частично, а другие дети совсем не подходят на роль доноров. Вторая плохая новость заключалась в том, что во всех базах – и российских, и зарубежных – совместимых доноров тоже не нашлось. Решили делать пересадку от брата. Она прошла в феврале 2016 года, но костный мозг не прижился. Намиг был в очень тяжелом состоянии, попал в реанимацию. Когда он восстановился, сделали вторую трансплантацию, на этот раз донором стал папа. К счастью, на этот раз все прошло хорошо. Трансплантат прижился и работает. Но теперь для полного выздоровления нужны дорогие препараты. Один из них – Кансидас, защищающий от грибковой инфекции. Требуется 15 флаконов общей стоимостью 218 505 рублей. Пожалуйста, помогите приобрести дорогое лекарство! Нам с такими расходами не справиться.

С уважением,
Вельямин, дядя Намига

Намиг чувствует себя хорошо. Он проходит теперь обследования раз в полгода, очередное было в декабре. По основному заболеванию все в порядке. Анализ крови мальчик сдает ежемесячно, показатели в норме. Недавно Намиг был на консультации эпилептолога, тот констатировал улучшение. Приступы стали реже (примерно раз в месяц) и быстрее проходят. 12 марта будет проведена ЭЭГ. Есть небольшое отставание в развитии речи, невролог назначил Пантокальцин. Намиг любит рассматривать книги, интересуется буквами, цветными картинками. С удовольствием выходит на прогулки, играет с игрушками и в игры на телефоне.
Намиг прошел контрольное обследование в августе, по его результатам, все в порядке. Показатели в норме, в том числе печеночные. Недавно мальчик был на консультации у эпилептолога, тот изменил схему лечения. После изменения терапии приступы стали случаться реже. В начале ноября запланировано УЗИ внутренних органов и ЭЭГ. Намиг чувствует себя хорошо, недавно побывал на даче. Любит покататься с горки, покачаться на качелях, а дома с удовольствием смотрит мультики про Фиксиков и потихоньку осваивает счет.
Намиг прошел обследование в конце марта. По основному заболеванию все в порядке. В начале апреля мальчик заболел ОРВИ, выздоравливал долго. 16 апреля Намиг побывал на консультации у невролога, поскольку за последний месяц судороги у мальчика случались несколько раз. Врач предположил, что Топамакс больше не подходит Намигу. Для назначения другого препарата нужно пройти обследование, оно запланировано на 11 мая. В целом Намиг чувствует себя неплохо, гуляет, дома играет на планшете. Правда, после перенесенной простуды у него очень слабый аппетит.
Намиг приезжал на обследование в Петербург в феврале, по результатам, все в порядке. Недавно у мальчика в течение нескольких дней был расстроен желудок, возможно, из-за вирусной инфекции, сейчас ему уже лучше. Продолжается прием препарата Топамакс. Следующее обследование назначено на 29 марта.
Намиг дома, продолжает принимать Топамакс. Печеночные показатели нормализовались, прием Урсофалька завершен. Судороги последний раз были месяц назад. Намиг чувствует себя хорошо, играет, гуляет, смотрит мультфильмы. Любимый - про Фиксиков. Обследование запланировано на февраль.
Намиг чувствует себя неплохо, сейчас он дома. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться. Около месяца у мальчика не было судорог, а недавно снова произошел приступ. Врачи еще раз увеличили дозировку Топамакса. Настроение у Намига хорошее, он каждый день выходит на прогулки, а дома играет на планшете и с игрушками. Через две недели приедет в Петербург на обследование.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости