Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Нура Байрамова

Саратовская область, 
Саратов

Нура Байрамова

Саратовская область, Саратов

Диагноз: Талассемия

Письмо папы

Здравствуйте!

Прошу вас помочь в лечении нашей дочери Нуры. Она родилась 23 сентября 2013 года. Нура – наш младший ребенок, ее старшим сестрам 14 и 17 лет. Диагноз «бета талассемия, промежуточная форма» ей поставили в возрасте 2 года 7 месяцев. Это врожденное заболевание, и по-настоящему действенное лечение существует только одно – пересадка костного мозга. Для проведения этой процедуры нас направили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Пересадка прошла в середине июля 2021 года.

Сейчас дочке необходим препарат Сепротин, который должен нормализовать работу печени. На приобретение этого лекарства у нас нет средств, так как семья у нас небогатая.

Наша Нура учится во 2-м классе гуманитарно-экономического лицея. Она очень любит рисовать и лепить из пластилина. Нура девочка с характером, когда чем-то сосредоточенно занимается, предпочитает тишину.

Очень просим помочь спасти нашу девочку – приобрести жизненно важный препарат!

С уважением,
Сабир
12.08.2021
Нура наблюдается у врачей по месту жительства, регулярно сдает контрольные анализы, показатели крови хорошие. На конец января запланировано обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Нура находится на домашнем обучении, радует своих родных отличными оценками, свободное время старается проводить на свежем воздухе.
В середине ноября Нуру выписали из НИИ ДОГиТ им. Горбачевой под наблюдение врачей по месту жительства. Сейчас показатели крови в норме, слабость не беспокоит. Нура очень рада возвращению домой, с большим удовольствием гуляет по улице.
Самочувствие Нуры нормализовалось, сейчас она наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови остаются низкими, но необходимости в переливаниях нет. Слабость пока сохраняется, Нура быстро устает после занятий в школе. В свободное время она с удовольствием рисует, лепит из пластилина.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Сепротин для Нуры на сумму 57 050 рублей. Средства на оплату препарата собраны на платформе Добро Mail.ru в рамках проекта фонда.
Нура продолжает проходить лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Речь о выписке пока не идет: сохраняется повышенная температура, появились жалобы на боль в ушах и ухудшение зрения. Необходимость в антибактериальной, иммуносупрессивной и противогрибковой терапии сохраняется.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости