Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анастасия Дикарева

Удомля

Анастасия Дикарева

Тверская область,Удомля

Здравствуйте!

Мы приехали в Петербург из маленького городка Удомля, что в Тверской области. Нашей доченьке Насте Дикарёвой всего годик, и у нее – врожденный острый лимфобластный лейкоз. Настя – второй ребенок в семье, у нас есть еще старшая дочка Соня, ей 5 лет. Мы очень хотели именно девочку, особенно сильно ждала сестренку Сонечка. Когда родилась Настена, мы все были очень счастливы и сначала все шло хорошо. Но когда Насте было три месяца, Соня “принесла” из детского садика насморк, и мы всей семьей переболели ОРВИ.

После это Настенька стала вялой, бледненькой, много спала. На плановом осмотре у педиатра обнаружилось увеличение селезенки, а когда сдали анализ крови, – бласты (опухолевые клетки). Онкологический диагноз прозвучал как приговор, вся семья пребывала в шоковом состоянии. Нас экстренно на “скорой” отправили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Там мы восемь месяцев сражались с лейкозом. Настя получила восемь блоков высокодозной химиотерапии, которые проходили не просто тяжело, а очень тяжело. Самыми страшными осложнениями были генерализованные судороги, отек Квинке, грибковая пневмония. И Настенька все это стойко перенесла. Она у нас – боец! Но однажды организм ребенка просто перестал отвечать на терапию, даже самые сильные препараты не действовали, болезнь начала возвращаться. Тогда наши врачи собрали консилиум и решили, что необходима трансплантация костного мозга – это единственный и последний шанс на победу над болезнью. Для этого нас перевели в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

Совместимого донора у Настеньки, к сожалению, нет – ни родственного, ни неродственного. Донором костного мозга стал папа, хоть он подходит дочери только на 50% – другого выхода не было. 20 июня пересадка состоялась, теперь, чтобы свести риск осложнений к минимуму, Настеньке нужен целый ряд дорогостоящих препаратов. В данный момент она остро нуждается в противогрибковом препарате Амфолип, суточная терапия которым обходится в 10800 рублей и длится минимум месяц. Мы – обычная российская семья, и таких средств у нас нет. Поэтому сегодня единственная наша надежда – на добрых, отзывчивых людей, которые прочитают это письмо. Умоляю: помогите спасти ребенка!

С уважением,
Екатерина

5 июня у Насти был год со дня второй трансплантации костного мозга, и она приезжала в Петербург на проверку. К счастью, обследование показало полную ремиссию по лейкозу. Периодически у малышки обостряется кожная РТПХ, а недавно появились признаки РТПХ печени. Проводится иммуносупрессивная терапия, которая по мере необходимости усиливается гормональной. Сейчас дозы гормонов снижаются. В мае Настенька перенесла обструктивный бронхит, а сейчас на КТ были обнаружены остаточные очаги. У врачей нет уверенности в том, что их происхождение грибковое, но для профилактики девочке был назначен Ноксафил (препарат ей выдали в больнице). Сейчас малышка с мамой вернулись домой, в Тверскую область. Настя чувствует себя хорошо, очень активная, дома ее удержать невозможно - она постоянно рвется на улицу, гулять, бегать и прыгать вместе с сестренкой. Родители девочки от всего сердца благодарят за помощь врачей и медицинский персонал НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и фонд AdVita.
Настенька с мамой приехали в Петербург на обследование, подтвердившее полную ремиссию по лейкозу: хромосомная поломка не обнаружена. Вифенд в данный момент заменен на Микосист. Если КТ легких и пазух носа окажутся чистыми, противогрибковые препараты планируется совсем отменить и отпустить малышку с мамой домой, в Тверскую область. Недавно Настена перенесла бактериальную инфекцию, но сейчас снова чувствует себя хорошо. На время болезни ей отменяли поддерживающую химиотерапию, сейчас она снова принимает Пуринетол и Метотрексат. Признаки хронической РТПХ кожи у девочки сохраняются, сейчас они стали чуть более выраженными. Настроение у Насти неважное: она сильно скучает по дому, папе и сестренке. Некоторое утешение приносит возможность проводить время с другими ребятами в игровой комнате больницы.
К счастью, пункция, взятая в конце ноября, показала полную ремиссию. После этого Насте провели подсадку мезенхимальных клеток, отменили гормоны и отпустили домой, в Тверскую область. В конце января девочке с мамой надо будет приехать в Петербург на контрольное обследование. С отменой гормонов в таблетках снова появились признаки кожной РТПХ, но с ними удается справляться с помощью гормональных кремов. Противогрибковый препарат Вифенд пока не отменен. Малышка чувствует себя хорошо, очень радуется встрече с сестренкой, повторяет за ней фразы и движения. Еще один неиссякаемый источник радости – снег: Насте так нравится кататься на санках и играть в снежки, что она визжит от удовольствия.
Повторная пункция показала полную ремиссию: признаков минимальной остаточной болезни не наблюдается. Пуринетол по протоколу поддержки Настя пока продолжает получать. После отмены иммуносупрессии у малышки снова активизировалась кожная РТПХ, поэтому гормоны были снова назначены, и они, как обычно, спровоцировали у нее перепады настроения и аппетит. Сейчас кожа у Настеньки очистилась, дозы гормональных препаратов понемногу снижаются. После небольшого повышения температуры малышке назначили антибиотики. Для профилактики грибковых инфекций она сейчас получает Вифенд. Настя чувствует себя неплохо, они с мамой надеются, что врачи разрешат им вернуться домой к Новому году.
Сентябрьская пункция подтвердила ремиссию, но была выявлена минимальная остаточная болезнь. Было принято решение сделать еще одну пункцию для уточнения результатов. Для профилактики рецидива малышке назначили Пуринетол и отменили Циклоспорин - чтобы активизировать реакцию «трансплантат против лейкоза». После этого проявления кожной РТПХ у Настеньки усилились, но их удается держать под контролем с помощью гормональных кремов. Аппетит на фоне химиотерапии у девочки немного ухудшился, но чувствует себя Настя хорошо, активная, веселая, домой ее не загонишь – хочет гулять целыми днями. Новые фотографии Насти
К счастью, августовский цитогенетический анализ показал полную ремиссию: признаков минимальной остаточной болезни у Насти нет. 13 сентября у девочки будет 100 дней со дня трансплантации костного мозга, планируется контрольное обследование. Малышка по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, с отменой гормонов она чувствует себя гораздо лучше, стала веселее и активнее. Сейчас врачи постепенно снижают Настеньке дозы Циклоспорина, из-за чего кожная РТПХ у нее немного усилилась. Цимевен девочка сейчас не получает, а вот прием противогрибковых препаратов продолжается. С сегодняшнего дня малышка пьет Ноксафил в сиропе: в последнее время она бунтует против таблеток, а лекарства в жидком виде принимать не отказывается. За лето Настенька немного похудела и вытянулась. Девочка обожает гулять на улице, особенно ее привлекают горки на детских площадках. Из игрушек Настя всему предпочитает машинки – с ними никакие куклы не сравнятся!
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости