Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Наталья Едакина

Кемеровская область, 
Прокопьевск

Наталья Едакина

Кемеровская область, Прокопьевск

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо Натальи

Здравствуйте!

Меня зовут Наталья, я живу в городе Прокопьевске. Работала в фотосалоне, увлекалась дизайном. В 2019 году у меня родилась долгожданная дочка. В начале 2023 года, под конец декретного отпуска, когда ребенок уже начал ходить в садик, я заметила, что устаю, потею и задыхаюсь от нагрузок больше, чем другие родители. Отвести дочку в сад и забрать стало настоящим испытанием. А пока я находилась днем дома, все это время спала, но просыпалась все равно без сил. Так продолжалось около года. Я связывала эту усталость с лишним весом, но однажды, поднимаясь по лестнице, едва не упала в обморок и поняла, что нужно обратиться к врачу. В это же время у меня начались сильные кровотечения из десен, появились синяки на теле.

Далее все происходило стремительно: анализы, «скорая помощь», отделение терапии, первые переливания крови и госпитализация в гематологию в соседнем Новокузнецке. И диагноз – апластическая анемия. Когда доктора пришли к выводу, что потребуется терапия препаратом Атгам, мне дали направление на лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Петербурге. Два курса введения этого препарата не помогли. Но меня заранее предупреждали, что такое возможно, и я была настроена на трансплантацию костного мозга.

Совместимый донор нашелся в Российском регистре, за его обследование и активацию необходимо заплатить 342 тысячи рублей. И это не единственные расходы, которые свалились, как снег на голову. Требуется противогрибковая терапия препаратом Ноксафил, это еще 180 тысяч рублей на месяц лечения.

Тяжел путь моего лечения. Сейчас я выхожу на самый главный его этап и прошу у вас помощи. Я очень хочу вернуться к своей обычной жизни, к работе в фотосалоне, к увлечениям – дизайну, фотографии, верстке. Но больше всего я мечтаю об очень простых вещах – прогулках с дочкой в городском парке у фонтана и в других любимых нами местах. Я не виделась с дочерью уже пять месяцев, но ради нашего будущего буду лечиться столько, сколько потребуется. Я очень скучаю по своей семье и прежней жизни. Надеюсь на вашу поддержку!

С уважением,
Наталья
17.01.2024
Наталья прошла контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, клинико-гематологическая ремиссия сохраняется, показатели крови беспокойства не вызывают. Из-за разнонаправленной динамики на КТ легких и хронической РТПХ легкой степени с поражением глаз Наталье рекомендовано пройти курс лечения иммуноглобулинами, а дозировку Сиролимуса увеличить. Завтра Наталья возвращается домой, в Кемеровскую область, где ее с нетерпением ждет любимая дочка.
С конца мая Наталья наблюдается по месту жительства, в Кемеровской области, раз в неделю сдает контрольные анализы, показатели крови беспокойства не вызывают. Наталья чувствует себя нормально, за время ее отсутствия накопилось много дел, так что скучать не приходится: она занимается домашними делами, переоформляет инвалидность, все свободное время проводит с семьей. Контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланировано на сентябрь.
Наталья чувствует себя хорошо, недавно прошла контрольное обследование, результаты пункции пока не готовы. В целом она чувствует себя хорошо, на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой приходит раз в неделю для сдачи анализов, показатели крови беспокойства не вызывают. Недавно врачи начали снижать Наталье дозировку иммуносупрессивного препарата, антибактериальные и противовирусные препараты она принимает в целях профилактики. Наталья очень надеется, что в конце мая ее отпустят домой, в Кемеровскую область.
Фонд AdVita оплатил для Натальи препарат Привиджен на сумму 142 792 рубля.
Наталья продолжает наблюдаться на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. После курса лечения иммуноглобулинами она отмечает значительное улучшение состояния, у нее прекратился зуд, появился аппетит, стало больше сил. Сейчас она раз в неделю приходит в больницу для сдачи контрольных анализов, показатели крови беспокойства не вызывают. В свободное время Наталья много спит, когда позволяет погода гуляет, рядом с ней всегда находится мама.
С середины этой недели Наталья наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сейчас она трижды в день ходит в больницу на капельницы с антибиотиками, сдает контрольные анализы. Из-за сохраняющихся инфекционных осложнений и сильной РТПХ кожи, сопровождающейся сильным зудом, ей необходимо пройти курс лечения иммуноглобулином Привиджен.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости