Наталья Иконникова

Сахалинская область,

посёлок городского типа Южно-Курильск

еще фото

Наталья Иконникова

Сахалинская область, посёлок городского типа Южно-Курильск

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Здравствуйте!

Меня зовут Наташа, мне 25 лет. Живу в поселке Южно-Курильск Сахалинской области. Это на острове Кунашир. До декабря 2016 года я и моя семья жили спокойной жизнью. Родители на пенсии. Я воспитываю сына Артемку, ему 5 лет. Работала продавцом в магазине. В свободное время увлекалась походами, наш остров необычайно красив и живописен: есть и вулканы, и горные водопады, и бесконечные леса.

В декабре 2016 года у меня на теле начали появляться синяки. Кроме того, я быстро уставала после физических нагрузок, стала сильно болеть голова, кожа побледнела. Терапевт по месту жительства назначил противовоспалительные препараты, эффекта от которых почти не было. Когда я снова обратилась в врачу, анализы показали снижение всех показателей крови и меня госпитализировали в гематологическое отделение. В конце февраля 2017 года я попала на консультацию в московский Гематологический научный центр. Поскольку состояние оказалось очень тяжелым, меня госпитализировали в Городскую клиническую больницу им. С.П.Боткина. Здесь у меня диагностировали идиопатическую апластическую анемию сверхтяжелой формы, провели поддерживающее лечение, сделали переливание крови и направили на консультацию по поводу пересадки костного мозга в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

Все очень надеялись, что родная сестра подойдет мне как донор, но чуда, к сожалению, не произошло. Придется искать совместимого неродственного донора. А пока необходимо провести терапию препаратом Атгам, необходимо 9 упаковок общей стоимостью 541 620 рублей. Кроме того, назначен противогрибковый препарат Ноксафил, в месяц требуется 5 флаконов общей стоимостью 178 965 рублей. Помогите, пожалуйста, собрать эти деньги, у нас таких сумм нет.

Вот уже три месяца я лежу в больницах и не вижу сынульку. Очень скучаю по нему. Моя мама приехала со мной, Артемка сейчас с дедушкой. Очень ждет меня домой…

С уважением,
Наташа

10 сентября 2020

Наталья по-прежнему борется с проявлениями РТПХ: мучит синдром сухого глаза, есть проблемы со слизистыми, в особенности во рту. Недавно снизились гемоглобин и тромбоциты, но постепенно они восстанавливаются. Наталья продолжает принимать Револейд, Сиролимус, Октагам. Боли в спине прошли, но другие боли пока не проходят. Поездку в Петербург пришлось отложить из-за риска заразиться коронавирусной инфекцией, а также из-за того, что Наталья плохо переносит перелеты. Наташа чувствует себя не очень хорошо, жалуется на ослабление памяти. А слух, который ослаб во время лечения, вернулся.

8 июля 2020

Наталью по-прежнему беспокоит сильная РТПХ глаз. Сегодня она прошла консультацию офтальмолога и получила введение Октагама по месту жительства. Планируется обследование глаз в Южно-Сахалинске. Наталья продолжает принимать Сиролимус. Тромбоциты немного снижены, остальные показатели крови близки к норме. Наталья дома, несмотря на слабость, чувствует себя неплохо.

19 марта 2020

В январе Наталья почувствовала себя хуже, у нее подскочила температура. Было диагностирован герпес. С инфекцией удалось справиться, но на ее фоне появились сильные боли в ногах. Затем заболели зубы, и в конце января Наташа приехала в Петербург на лечение. Здесь она прошла МРТ ног, были обнаружены проблемы с сосудами, назначено поддерживающее лечение. Зубная боль оказалась вызванной проблемами с зубами мудрости, один из них был удален. Остальные было решено пока не трогать, чтобы избежать риска осложнений. В феврале Наташа прошла контрольное обследование по основному заболеванию. Судя по анализу крови, сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. РТПХ кожи больше не беспокоит, а вот РТПХ глаз мучит не меньше, чем раньше. Офтальмолог попробовал новую стратегию лечения, но она оказалась неэффективной. Пришлось вернуться к каплям, содержащим Циклоспорин, хотя он и вызывает у Наташи аллергию. Она продолжает также принимать Сиролимус и Джакави, получает ежемесячные введения иммуноглобулинов. Наташа сейчас в Петербурге, чувствует себя неплохо. В сентябре она отправила сына в первый класс, а теперь поддерживает с мальчиком (он сейчас у дедушки) дистанционное общение.

19 марта 2020

7 июня 2019

Наталья приехала в Южно-Сахалинск - пару недель назад у нее начались головные боли такой силы, что Наталья теряла сознание, потребовалось обследование. К счастью, МРТ мозга в норме, а головные боли стали намного слабее сами собой. Сознание Наташа больше не теряла. В ходе МРТ головы выявлены функциональные изменения гайморовой пазухи, предстоит консультация отоларинголога. Также несколько ослаб слух. Тромбоциты и лейкоциты несколько понижены, а гемоглобин держится в норме. Сохраняются проявления РТПХ кожи. К сожалению, РТПХ глаз продолжает сильно беспокоить - установка обтураторов помогла лишь незначительно. Концентрация Сиролимуса в норме. В конце июня Наталья поедет в Петербург на плановое обследование. Наташа чувствует себя сейчас неплохо, активна.

29 марта 2019

По результатам пункции, у Натальи сохраняются полное приживление донорского костного мозга и ремиссия. Лейкоциты чуть повышены, а тромбоциты низковаты. Усилился кашель, сильно беспокоит одышка. По данным бронхоскопии, все чисто, но еще не готов один из анализов, когда результат станет известен, врачи назначат лечение. На 1 апреля назначена процедура установки обтураторов в глаза. Продолжается прием Рапамуна, планируется анализ для определения концентрации препарата в крови. Хронические боли в области таза то появляются, то уходят, Наталье необходимо оставаться под наблюдением гинеколога и уролога. Наташа чувствует себя не всегда хорошо из-за кашля и одышки. На следующей неделе ее отпустят домой, вскоре нужно будет сделать прививки.

Новости

Вернуться к списку