Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Никита Кириченко

Никита Кириченко

умер(ла) 13.04.2012

Здравствуйте!

Меня зовут Анна Кириченко. Моему сыну Никите всего два годик, а он уже инвалид детства. У Никиты редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера). Болезнь связана с нарушением обмена веществ и поражает многие органы. Сначала происходит изменение суставов, возникает затрудненность дыхания, помутнение роговицы глаз. Затем увеличиваются внутренние органы, деформируются кости и суставы, видоизменяются слизистые оболочки. При синдроме Гурлера подвержен деградации и интеллект. Ребенок постепенно теряет слух и зрение. А в 7-10 лет наступает летальный исход.

Родился Никита вполне здоровым ребенком, хорошо и быстро рос, но уже в конце первого года жизни начали проявляться признаки болезни: светобоязнь, шумы в сердце, проблемы, касающиеся носа, горла и грудной клетки, задержка речевого развития, слабые ножки, ограничение подвижности локтевых и коленных суставов, гидроцефалия, глаукома. Страшные симптомы сыпались один за другим…

Несмотря на болезнь, мой мальчик очень сообразительный, добрый, общительный, веселый, любит играть с детьми.

Единственная надежда на спасение жизни моего ребенка – пересадка костного мозга, которая поможет избавиться и от симптомов болезни, и от дальнейшего повреждения головного мозга. Согласно консультативному заключению врачей Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, Никите необходима неродственная трансплантация от донора, найденного через Международный регистр. К счастью, сам поиск совместимого донора – 15000 евро – нам согласился оплатить благотворительный фонд “Подари жизнь”. Но еще необходимо найти 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург. Кроме того, все послеоперационное восстановительное лечение – забота родителей, Никите потребуются лекарства, которые в программу бесплатного обеспечения не входят. К тому же, в Петербурге у нас нет ни родственников, ни знакомых, а нам с сыном будет необходимо где-то жить.

Своего жилья в Омске у нас нет, квартиру снимаем, продавать нам нечего. Я в декрете, занимаюсь больным ребенком, выйти на работу не могу. Муж ушел и ничем не помогает. Поэтому без помощи неравнодушных людей нам не обойтись.

Помогите спасти жизнь моего малыша!

Заранее благодарна,
Анна

Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости