Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Николай Меркушов

Самарская область, 
Самара

Николай Меркушов

Самарская область, Самара

Диагноз: Апластическая идиопатическая анемия

Письмо мамы

Здравствуйте!

Прошу вас, дорогие волшебники, о помощи! Мы с Николаем приехали на лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой из Самары. Сыну срочно требовалась пересадка костного мозга.

Диагноз «апластическая анемия, сверхтяжелая форма» Коле поставили в июле 2018 года. При этом заболевании костный мозг перестает нормально функционировать - вырабатывать клетки крови. Сын постоянно был на переливаниях крови. В сентябре 2019 года он вышел в частичную ремиссию. Но счастливы мы были лишь до февраля 2022 года, когда болезнь вернулась. За это время Коля пошел в первый класс, заниматься пришлось индивидуально, но он старательно учился.

В феврале 2022 года резко закровил нос и Коля снова попал в рутину больниц, переливаний и переживаний. Наши доктора связались с Санкт-Петербургом и договорились о срочной трансплантации костного мозга. Пересадку провели в конце ноября 2022 года, затем - повторную. Оба раза донором становилась я. Но костный мозг не прижился. 22 февраля 2023 года была третья пересадка, на этот раз - от папы.

В посттрансплантационный период, на фоне практически полного отсутствия иммунитета у Коли развилась тяжелая грибковая инфекция легких. Сейчас он попал в реанимацию с двусторонней пневмонией, сатурацией 80% и очень сильным сухим кашлем. Ему остро необходим дорогостоящий противогрибковый препарат Креземба. Стоимость - почти 600 тысяч на две недели терапии. Но с деньгами в нашей семье сейчас просто беда! С отцом Коли мы в разводе, я долгое время в больнице с ребенком, его брат и сестра - 8 и 13 лет - остались в Самаре с бабушкой. Пожалуйста, помогите нам собрать средства на оплату лекарства! Без него Коле не поправиться! Сын мечтает сесть за одну парту со своими одноклассниками, вернуться к любимым занятиям - собирать конструктор, лепить фигурки из пластилина, рисовать. Он очень нуждается в вашей поддержке!

С глубоким уважением,
Елена
14.03.2023
В начале сентября Коля вместе с мамой вернулся домой, в Самарскую область. Сейчас он чувствует себя хорошо, находится на домашнем обучении, в свободное от учебы время гуляет на улице, катается на самокате. На начало октября запланирована поездка в Санкт-Петербург для контрольного обследования.
Николай по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, необходимость в приеме Крезембы пока сохраняется. Благодарим фонд Свет, который взял на себя обязательства по приобретению этого препарата для Коли.
Фонд AdVita оплатил для Николая препарат Креземба на сумму 356 150 рублей.
Николай продолжает наблюдаться на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. С РТПХ кишечника удалось справиться, а вот необходимость в противогрибковой терапии сохраняется. Врачами было принято решение о замене Вориконазола на Крезембу. На фоне лечения отмечается улучшение самочувствия: у Коли почти нет одышки, появилось больше сил для прогулок на свежем воздухе. Два раза в неделю Коля сдает контрольные анализы, переливаний крови не требуется, С-реактивный белок остается повышенным.
Коля с ноября прошлого года находится в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. РТПХ кишечника, развившаяся после третьей трансплантации, сопровождается сильными болями, Коля постоянно принимает обезболивающие препараты. Иммунитет пока остается слабым, необходимость в противогрибковых и противовирусных препаратах сохраняется, показатели крови остаются низкими. У Коли появился аппетит, удалось немного набрать вес. Рядом с Колей постоянно находится мама. Благодаря противогрибковому препарату Вориконазол удалось достичь хорошего результата, поэтому препарат Креземба решено не использовать. Приобретенная фондом AdVita Креземба пойдет на лечение других пациентов детского отделения НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Фонд AdVita оплатил для Николая препарат Креземба на сумму 340 560 рублей.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости