Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Никита Романов

Абаза

Никита Романов

умер 29.07.2016
Республика Хакасия,Абаза

Здравствуйте!

Нас зовут Настя и Денис, мы – из маленького города Абаза Республики Хакасия. 22 февраля 2011 года в нашей семье родился второй сынок – Никита. До января 2015 года все у нас было хорошо: Никита рос жизнерадостным и веселым ребенком, ходил в садик, охотно лепил из пластилина, очень любил рисовать, был всегда активен и общителен. Но все изменилось в одну ночь… Появилось головокружение, Никита начал терять равновесие, сильно болели ножки. Мы обратились в больницу, ребенка госпитализировали, сказали, что есть подозрение на интоксикацию. Но когда сделали клинический анализ крови, у Никиты выявили небольшой лейкоцитоз. Нас направили в Абакан для дальнейшего обследования. Там ребенку сделали пункцию костного мозга и сказали, что есть подозрение на заболевание крови. Затем был Красноярск, где Никите поставили страшный диагноз “ювенильный миеломонобластный лейкоз”. Это самый редкий вид лейкоза, который лечится только пересадкой костного мозга. В тот момент мир перевернулся. Не передать те чувства и эмоции, которые мы испытали тогда, продолжаем испытывать и сейчас. Но мы верим, что мир не без добрых людей, которые помогут Никите выздороветь и побороть эту страшную болезнь.

Пересадку нужно сделать как можно быстрее, так как болезнь прогрессирует. Старший сынок как донор для своего маленького братика не подошел. И теперь надо начинать поиск неродственного донора через зарубежный регистр. Это очень дорогостоящий процесс – 18000 евро. Еще 2500 евро стоит доставка трансплантата в Петербург. К сожалению, в нашей семье нет таких денег, так как папа работает один. Поэтому в это трудное время мы вынуждены просить помощи у неравнодушных людей.

Сейчас Никита не ходит, очень сильно болят ножки. Жалуется на головные боли и боли в селезенке, так как она сильно увеличена. Никита сильно скучает по старшему братику, по дому, по своим игрушкам. Часто плачет во время процедур, боится врачей, медсестер, но в то же время хочет, когда вырастет, стать доктором, чтоб помогать деткам, как сейчас помогают ему.

С уважением,
мама и папа Никиты

Никита прошел блок химиотерапии с Цитозаром в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Ему не удалось съездить домой: мальчика отпустили на неделю, но ему стало плохо, поднялась температура, подскочил уровень С-реактивного белка. Никиту снова госпитализировали, провели необходимое лечение. Сейчас инфекционных осложнений нет. Показатели крови очень низкие, ежедневно переливают гемокомпоненты. На 15 июля запланировано введение донорских лимфоцитов В целом Никита чувствует себя хорошо, играет на планшете, лепит из пластилина, рисует, раскрашивает. А недавно он одолжил у волонтеров портативное пианино и с удовольствием играет на нем.
К сожалению, у Никиты рецидив, были выявлены бласты в костном мозге (16%) и в периферической крови (5%). В начале июня Никита прошел первый пятидневный курс химиотерапии на дневном стационаре. 20 июня, когда Никита приехал на очередной анализ, выяснилось, что показатели крови резко упали, и мальчика госпитализировали. Проводится соответствующее лечение. В конце недели планируется ввести Никите донорские лимфоциты, после чего отпустить на месяц домой, в Хакасию. Никита чувствует себя лучше, на фоне лечения тошнота, слабость и вялость уменьшились.
По результатам апрельской пункции, Никита в ремиссии, донорский костный мозг прижился и работает. Тогда же, в апреле, мальчику провели вливание донорских лимфоцитов, чтобы спровоцировать РТПХ, что было необходимо ввиду высокого риска рецидива. Никита уехал домой, в Хакассию, и около двух недель назад у него появилась легкая сыпь - возможно, это проявление РТПХ. Неделю назад у Никиты поднялась температура, а уровни тромбоцитов и гемоглобин снизились. Сейчас мальчик приехал в Петербург на обследование. Никитка чувствует себя хорошо, он активен и весел.
Никитка пока дома, в Хакасии, на обследование в Петербург он приедет 11 апреля. Уровень тромбоцитов у мальчика остается сниженным (около 50 тысяч), остальные показатели крови в порядке. Признаков РТПХ по-прежнему нет. Никита чувствует себя очень хорошо, он активный, веселый, подвижный, бегает, играет, много времени проводит на улице, вечером маме с трудом удается уложить его спать.
Никитка прошел обследование на сотый день после трансплантации костного мозга. Ремиссия по лейкозу и хорошее приживление донорского костного мозга сохраняются, уровень тромбоцитов пока снижен, но понемногу растет. Явных признаков РТПХ пока нет. На днях мальчику планируется провести вторую подсадку донорских лимфоцитов, а потом врачи обещают до конца марта отпустить его домой, в Хакасию. Противогрибковый препарат Ноксафил был заменен на Микосист. Никитка чувствует себя неплохо, он активный, веселый, подвижный. Правда, аппетит у него пока неважный – точнее, избирательный: горячей пище он предпочитает яблоки, молоко и булочки.
У Никиты сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга, уровень тромбоцитов пока снижен, остальные показатели крови в порядке. Так как риск рецидива остается высоким, иммуносупрессивные препараты были отменены, чтобы активизировать реакцию «трансплантат против лейкоза». Кроме того, на следующую неделю запланирована подсадка донорских лимфоцитов. Никита продолжает получать Ноксафил для профилактики грибковых инфекций, чувствует себя хорошо, из-за эпидемии гриппа на улицу выходит мало - в основном он дома: играет в лего, бегает, прыгает, сидит за компьютером.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости