Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Никита Рубан

Никита Рубан

умер 28.01.2014

Здравствуйте!

Меня зовут Яна Шалдыбина. Мы живем в Великом Новгороде. Мой единственный сын Никита тяжело болен. Сейчас Никите 2 годика 10 месяцев, а заболел он в 6 месяцев, диагноз – “лангергансовоклеточный гистиоцитоз с поражением теменной кости, кожи, лимфоузлов”. Это очень редкое заболевание – всего 2-4 случая на 1 миллион, – при котором происходит аномальное накопление особых клеток иммунной системы. Лечение мы начинали в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова. В декабре 2012 года Никитка вышел в ремиссию, но, к сожалению, в марте 2013 года у него диагностировали рецидив с поражением костного мозга. Все началось заново. 6 августа 2013 года Никиту перевели на лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где ему планируют провести трансплантацию костного мозга. А сейчас Никита нуждается в дорогостоящих лекарствах. Это противогрибковый препарат Кансидас (стоимость терапии – 13687 рублей в день, лечение может длиться месяц и даже дольше), антибиотики Тигацил (цена упаковки – 22400 рублей, на курс требуется две упаковки, терапия может быть продлена) и Вилимиксин (ежедневно – два флакона, цена флакона – без малого 1000 рублей). Мы верим, что в Петербурге нашего малыша вылечат, но финансово мы больше не справляемся, так как работает только папа Никиты, который вынужден был уехать на заработки в другой город, чтоб как-то поддерживать и лечить сына. Я не работаю – все время посвящаю лечению единственного сына. Мы умоляем жертвователей помочь Никите закончить лечение. Он еще такой маленький и ему так хочется жить! И врачи уверены, что у Никиты есть все шансы вырасти здоровым человеком. Мы будем благодарны за любую помощь!

С уважением и надеждой,
Яна Шалдыбина

За последний месяц состояние Никиты ухудшилось: показатели крови снова упали, из-за тошноты и проблем с кишечником он продолжал терять в весе, а из-за сильной слабости почти не вставал с постели. 14 января мальчик с мамой приехали в Петербург. После курса гормонов у мальчика появился аппетит, а благодаря регулярным переливаниям крови и тромбоцитов к нему вернулись силы: Никитка повеселел, с удовольствием смотрит мультики. Речь о пересадке костного мозга пойдет, когда малыш полностью восстановится.
Родители Никиты дали согласие на пересадку костного мозга от мамы, трансплантацию планируется провести после Нового года. В ближайшее время мальчик с мамой собираются в Петербург на обследование. Показатели крови у Никитки немного поднялись, поэтому он чувствует себя лучше, иногда просится на улицу, хотя погулять ему удается не больше получаса: быстро устает.
Никитка сейчас дома, в Новгороде. К сожалению, его самочувствие ухудшилось: гемоглобин и тромбоциты у малыша совсем не держатся, раз в неделю ему приходится переливать кровь и тромбомассу. Мальчик слабенький, похудел, весит 11 кг. Вчера Никита с мамой приезжали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на консультацию. Врачи клиники считают, что болезнь прогрессирует, а так как последний блок химиотерапии мальчик перенес очень тяжело, они не видят другого варианта, кроме пересадки костного мозга от мамы (совместимых неродственных доноров у Никитки нет). В ближайшее время родители малыша должны принять решение по поводу трансплантации.
Никитка восстановился после химиотерапии, 11 октября врачи отпустили его домой, в Новгород. Родители мальчика приняли решение отказаться от проведения гаплоидентичной пересадки костного мозга от мамы. Решение о дальнейшем лечении Никиты будет принято после обследования, намеченного на конец октября – начало ноября. Пока малыш получает только гормоны и противогрибковый препарат Флуконазол. Никитка все еще капризничает и из-за слабости ходит только за ручку с мамой, но в целом стал бодрее и веселее, к нему возвращается аппетит. Кожа у малыша сейчас чистая, высыпаний нет.
Никита сейчас в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, восстанавливается после блока химиотерапии с Цитозаром и Кладрибином. Малыш перенес лечение очень тяжело, страдал от сильной тошноты, боли в ногах, отсутствия аппетита. Последние два дня Никитка чувствует себя немного лучше: начал есть, смотрит мультики, ему разрешили прогулки на улице. Показатели крови у мальчика пока ниже нормы, для защиты от инфекций он получает антибактериальную, противогрибковую и противовирусную терапию. Дальнейшее лечение Никиты обсуждается.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости