Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Анастасия Соколова

Анастасия Соколова

Санкт-Петербург,

Здравствуйте!

Меня зовут Анна Соколова, я – мама восьмилетней Настюши Соколовой. Дочь родилась 2 октября 2004 года, живем мы в Санкт-Петербурге. Настюша – долгожданная и самая любимая. Она общительный, смышленый и любознательный ребенок. Очень любит животных, с удовольствием мастерит всякие поделки, рисует, помогает бабушке печь пироги. Я счастливая мама, потому что у меня есть мой ангелочек, моя доченька! Но эти детские хрупкие плечи уже много лет несут груз тяжелых испытаний… Все началось, когда Настене исполнился 1 годик (2005г.), тогда она в первый раз заболела ОРЗ. Потом стала болеть ОРЗ-ОРВИ с интервалом в 1-2 месяца. Дочь поставили в поликлинике на учет как часто болеющего ребенка. Второй день рождения (2006г.) она уже встретила в НИИ Детских инфекций с подозрением на пневмонию. У Настюши вдруг подскочила температура, а ближе к вечеру она выросла до 39, малышка стала задыхаться, вызвали “скорую”. Тогда пневмония не подтвердилась, был диагностирован острый обструктивный бронхит. Это было осенью, а в январе (2007г.) Настю опять госпитализировали в ДГБ№5, и на этот раз пневмония подтвердилась. Да еще какая! Температура под сорок держалась почти две недели, врачи делали все возможное и невозможное. Тогда же у дочери обнаружили инфекционный мононуклеоз и камень в желчном пузыре.

После больницы Настя долго восстанавливалась. Но уже осенью она оказалась в НИИ Детских инфекций с повторной пневмонией. Врачи передавали нас с рук на руки, переводили из стационара в стационар, собирали консилиумы, обследовали. Никто не мог понять, что происходит с ребенком. В конечном итоге из-за частых обструкций Насте поставили диагноз “бронхиальная астма” и назначили гормональную базисную терапию. Но приступы продолжались: при любой незначительной нагрузке появлялась одышка, сильный кашель, цианоз носогубного треугольника, температура держалась 37-37,5, присоединились головные боли, боли в руках и ногах, быстрая утомляемость. Настю направили в Педиатрическую академию на дополнительное обследование, сделали КТ легких и обнаружили пневмофиброз средней доли правого легкого. Опять созвали консилиум. Что только не предполагали! И туберкулез, и муковисцидоз, и опухоль легкого… Но все это не подтвердилось. Астма тоже.

В 4 года (2008г.) Насте был поставлен окончательный диагноз “хронический обструктивный бронхиолит, дыхательная недостаточность I степени”. Дочке дали инвалидность, гормональная базисная терапия стала постоянной. Ежегодные госпитализации (иногда и несколько раз в год), исследования, лечение, восстановление, реабилитации, конечно же, не прошли бесследно – очень быстро Настюша стала “взрослым” ребенком.

А дальше (2009-2011гг.) – как снежный ком: миопия средней степени тяжести, гастродуоденит, целиакия, церебрастенический синдром, носовые кровотечения. И на протяжении всего этого времени ребенок жаловался на головные боли, боли в ногах, головокружения, утомляемость, вялость. При этом анализы были в пределах нормы.

Летом 2012 года Настюша вместе с бабушкой отдыхала в санатории. Там бабушка стала замечать на теле у ребенка синяки и кровоподтеки. Но на улице лето, а это – ролики, прыгалки-скакалки, беготня с детворой…. Ну, упала… Ну, синяк… Это же дети! Отдохнули, вернулись. Только Настена становилась все грустней и грустней. Я думала, скучает по ребятам из санатория и надеялась, что школа восполнит эту недостачу в общении с друзьями. Но проучилась Настася… ровно две недели. Такого сильного носового кровотечения я никогда не видела, еле остановили. Срочно сдали анализы крови, а там тромбоцитов – 6! 15 сентября 2012 года Настю увезли в ДГБ№1. Там провели обследование и поставили диагноз “острая тромбоцитопеническая пурпура”, назначили курс преднизолона. Через неделю этой терапии была достигнута клиническая ремиссия, тромбоциты восстановились до 215, но после отмены лечения уже 13 ноября уровень тромбоцитов был 103, а 6 декабря – 61. Ребенка перевели на домашнее обучение.

В конце ноября 2012 года мы обратились в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для дополнительного обследования и лечения. К этому времени у Насти резко снизился иммунитет, присоединилась анемия, тромбоциты не поднимались выше 10. Сейчас врачи планируют провести Насте терапию с препаратом “И.Г.Вена” (иммуноглобулин). На курс требуется 16 флаконов стоимостью 6800 рублей, то есть все лечение обойдется в 108 800 рублей. Настю я воспитываю одна с самого ее рождения. Работаю медсестрой. Надо ли говорить, что приобрести этот препарат мне не по силам? Кроме дорогостоящего лечения Насте предстоит длительное восстановление. Что нас ждет впереди, сколько времени и затрат это потребует, одному Богу известно. Но мы не сдаемся! Мы боремся и будем бороться! Я очень хочу, чтобы моя Настюша поправилась! Она мужественная, сильная духом девочка! И я знаю, что мир не без добрых людей! Мы будем очень благодарны за любую оказанную помощь, за вашу доброту и сопереживание.

С уважением,
Анна Соколова,
мама Настюши Соколовой

Сегодня, 23 декабря, Настю внепланово госпитализировали в ДГБ1. В последнее время у нее регулярно раз в неделю стала подниматься температура (в последний раз до 40), дважды было носовое кровотечение, а уровень тромбоцитов на протяжении всего этого времени не поднимался выше 20. На 25 декабря запланирована очередная трепанобиопсия. Тактика лечения до конца неизвестна, пока придерживаемся гемостатической терапии. Анна, мама Насти
Настя продолжает находиться в санатории под наблюдением специалистов. Пока показатели крови у нее на прежнем уровне: очень низкие. В плане лечения доктора заняли выжидательную тактику, т.к. большие дозы лекарств привели к побочным эффектам. Поэтому сейчас Настя принимает только кровоостанавливающие препараты и витамины. Из процедур разрешили бассейн без нагрузок и галокамеру. Головные боли с подъемом давления, боли в ногах, резкие перепады в настроении, синяки и геморрагическая сыпь сохраняются. На 5 декабря запланирован визит к врачам в ДГБ1. Анна, мама Насти
Вот мы и в санатории... Казалось бы, все хорошо: свежий воздух, сосны, разнообразные процедуры, усиленное питание, развлечения и игры. Но в пятницу у Настены произошел рецидив: тромбоциты упали практически до нуля, стали проявляться синяки и геморрагическая сыпь, есть риск возобновления кровотечений. Созвонились с больницей – наш лечащий врач дала рекомендации, назначила кровоостанавливающие препараты. Все процедуры отменились, кроме галокамеры, на среду запланирован повторный анализ крови. Анна, мама Насти
От всего сердца хочу поблагодарить всех, кто все это время помогал нам и поддерживал нас: ОГРОМНЕЙШЕЕ ВАМ СПАСИБО!!! Настюшку выписывают в пятницу на долечивание и реабилитацию в санаторий, я еду с ней. Сейчас Настя чувствует себя гораздо лучше. Завтра снимают швы. Температура у нее практически не поднимается, дышать стало легче, но одышка при ходьбе сохраняется. Тромбоциты держатся на уровне 80-120... К сожалению, такое может остаться на всю жизнь. Так как нас выписывают, мне необходимо оплатить счет за палату с 18.09 по 04.10 (в сумме 11900 рублей). Я очень прошу помочь мне. Если кто-то сможет откликнуться, буду очень благодарна! Переводить деньги прошу только на мою карту (см. реквизиты). Еще раз всем СПАСИБО!! Анна, мама Насти
Сегодня Настюшу прооперировали: удалили селезенку. Операция прошла успешно и очень своевременно, т.к., со слов хирурга, селезенку было страшно вынимать: она могла развалиться в любой момент... Сейчас Настена в реанимации, завтра к обеду ее планируют перевести в палату. Анна, мама Насти
Прошел ровно год, как заболела моя Настена... 29 августа ей сделали контрольную трепанобиопсию. Анализ показал, что дисплазия сохраняется. В результате консилиума врачей НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и ДГБ1 было принято решение о необходимости удаления селезенки, которая планируется на этой неделе. Сейчас Насте предстоит предоперационная терапия в виде переливаний тромбоцитарной массы и антивирусная терапия. У Насти продолжаются носовые кровотечения, тромбоциты держатся на минимально низком уровне. У девочки очень плохое самочувствие, снижен иммунитет, в результате чего Настя простыла. Я все время нахожусь с дочкой в больнице, из-за чего последние пять месяцев не работаю. Лежим мы в платной палате, стоимость которой 700 рублей в сутки. Мои финансы практически иссякли, мне очень нужна ваша помощь. Спасибо всем огромное! Анна, мама Насти
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости