Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Наиль Юсубов

Наиль Юсубов

Санкт-Петербург,

Здравствуйте!

Пожалуйста, помогите моему сыну Наилю! Ему всего полтора года! Наиль родился в Санкт-Петербурге 21 сентября 2012 года, а в три месяца у него диагностировали страшное врожденное заболевание, которое называется “B-талассемия, большая форма”. Это наследственное нарушение синтеза гемоглобина, которое приводит к тяжелой анемии, а также к нарушению работы многих органов и систем. Страдают сердце, печень, селезенка, желчный пузырь, происходит деформация костей. Такой больной нуждается в постоянных переливаниях крови, из-за которых в организме накапливается избыточное железо, что само по себе представляет опасность.

Наиль наблюдается в Детской городской больнице №1, где ему проводят поддерживающее лечение. Однако спасение у нашего мальчика одно – срочная пересадка костного мозга, ее готовы провести специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. К сожалению, обследование двух старших сестренок Наиля – Халиды и Айлин – показала, что они не смогут стать донорами для брата. Единственный выход – искать совместимого неродственного донора через зарубежный регистр им. Ш.Морша. Эта процедура и забор стволовых клеток стоят 18000 евро, доставка трансплантата в Петербург – еще 2500 евро. Я первый раз в своей жизни прошу людей о помощи! В России живу с самого детства, проходил срочную военную службу в Афганистане, имею боевые награды. У меня трое детей-погодков: 4 года, 2 с половиной года и полтора года. Жена, естественно, не работает, родители – на пенсии. Весь доход семьи едва дотягивает до среднего уровня. Все, кто мог поддержать нашу семью финансово, уже сделал это. Деньги пошли на генетические исследования детей. Обращаюсь к вам с мольбой о милосердии! Ужасно и нетерпимо больно жить с мыслью, что твой ребенок умирает.

Юсубов Наваи, отец Наиля

Наиль чувствует себя хорошо, продолжает заниматься вместе с сестрой, начал понемножку читать. В свободное время Наиль играет в человека-паука, это его самый любимый персонаж. Наиль продолжает принимать Сиролимус. Контрольное обследование назначено на апрель.
Наиль продолжает принимать Сиролимус, хорошо себя чувствует, проводит время дома, в садик пока не ходит, врачи не разрешают. Наиль изучает буквы вместе со старшей сестрой. Любимые игрушки - пауки.
Наиль продолжает принимать Сиролимус, чувствует себя хорошо.
Наиль продолжает принимать Сиролимус. Мальчик хорошо себя чувствует, веселый, семья готовится к Новому году.
Наиль хорошо себя чувствует, бодрый и веселый, играет с сестрами. Мальчик продолжает принимать Сиролимус.
Наиль чувствует себя хорошо, играет и активничает. Недавно Наиля выписали из клиники НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, и теперь Сиролимус для него нужно получать по рецепту в аптеке, но там лекарства нет. В НИИ ДОГиТ им. Горбачевой обещали помочь, но выданного там лекарства хватит ненадолго. Просим помощи с покупкой препарата.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости