Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Наталья Жданова

Республика Карелия, 
посёлок Ляскеля

Наталья Жданова

Республика Карелия, посёлок Ляскеля

Диагноз: Первичный миелофиброз

Здравствуйте!

Обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Я, Жданова Наталья Владимировна, родилась 6 ноября 1958 года. Проживаю в поселке Ляскеля Питкярантского района Республики Карелия. У меня диагностирован первичный миелофиброз. Болею с 2000 года. Когда-то я была энергичным, веселым, отзывчивым и гостеприимным человеком, но болезнь все изменила. До пенсии работала на Ляскельском целлюлозно-бумажном заводе, затем – у частных предпринимателей. Неважное самочувствие и то, что периодически меня госпитализируют в больницу в Петрозаводске (300 км от дома), не позволяет найти хорошо оплачиваемую работу.

За эти годы я прошла несколько видов химиотерапии, телегамматерапию селезенки, чувствовала себя то лучше, то хуже. А в последнее время состояние моего здоровья заметно ухудшилось. Я сильно похудела, испытываю постоянную физическую слабость, быстро утомляюсь.

По рекомендации лечащего врача я обратилась за консультацией в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Здесь мне рекомендовали терапию дорогостоящим препаратом Джакави (Руксолитиниб), а также – в обязательном порядке – пересадку костного мозга. Потенциально совместимые доноры у меня есть в Российском регистре.

Мы собрались всей семьей – я, мой муж и трое сыновей – взвесили все «за» и «против» и пришли к выводу, что надо решаться. Трансплантация костного мозга для меня – единственная гарантия полной победы над болезнью и последняя возможность вернуться к полноценной жизни, нянчить внуков, заниматься огородом, выращивать цветы и просто радоваться жизни. Поиск и активация донора стоит от 200 до 400 тысяч рублей, точная сумма становится известна, когда донор уже найден, тогда же Регистр выставляет счет. Оплата поиска донора – это проблема. Мы ведем сбор денег в группе ВКонтакте, но на собранные средства приходится покупать Джакави, упаковка которого стоит 222 837 рублей (это месяц приема).

Рассчитывать на помощь родственников или знакомых не приходится, в маленьком поселке всем живется нелегко. Поэтому я очень прошу вас о помощи. Моя единственная надежда – на доброту и чуткость людей.

С уважением,
Наталья Жданова

Наталья продолжает получать переливания гемокомпонентов в больнице по месту жительства. Печеночные показатели по-прежнему повышены, необходимо соблюдать соответствующую диету. Наталья чувствует себя неплохо, подрабатывает, ведет домашнее хозяйство, в декабре перенесла фарингит.
На прошлой неделе Наталья вернулась домой из больницы, где проводились стимуляция кроветворения и переливания гемокомпонентов. Пока из-за повышения печеночных показателей терапия Джакави не возобновлена. Наталья чувствует себя неплохо, занимается домашними делами, настроение у нее хорошее.
Наталья получила переливание гемокомпонентов и прошла курс гормональной терапии в больнице в Петрозаводске. Показатели крови растут. С лета Наталья не принимает Джакави, а сейчас, на фоне роста показателей крови, врачи рассматривают возможность возвращения к лечению этим препаратом. Также назначен Эксиджад. На мартовские выходные Наталью обещают отпустить домой.
Наталья собирается на следующей неделе съездить в Петрозаводск на обследование и переливание r-массы. Она чувствует себя неплохо, но беспокоит слабость. Наталья занимается домашними делами, иногда выходит в гости и в магазин.
Наталья в конце декабря получила переливание r-массы в больнице в Петрозаводске, сейчас чувствует себя получше. В ближайшее время она поедет на обследование в Петрозаводск. Под Новый год Наталью выписали из больницы, она встречала его дома, с родными. За последний месяц ей удалось даже немного набрать вес.
Наталья прошла минимально необходимое число сеансов лучевой терапии, на два меньше запланированного, после чего ее выписали. Во время пребывания в больнице проводилась медикаментозная стимуляция кроветворения. Сейчас она дома, чувствует себя не очень хорошо, появилась слабость. Скорее всего, это результат снижения гемоглобина - предыдущее переливание r-массы было проведено две недели назад. При лучевой терапии облучение задело подвздошную кость, что, вероятно, спровоцировало значительное падение показателей крови. Через полтора месяца назначены обследование и консультация радиолога и онколога.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости