Письмо Нины

Здравствуйте!

Я почувствовала ухудшение самочувствия летом 2020 года. Я обратилась к участковому терапевту городской больницы у нас в Чебоксарах, мне были назначены препараты железа, так как гемоглобин оказался ниже нормы, а также обследование органов брюшной полости. Гемоглобин продолжал падать с каждым месяцем, мне меняли препараты железа. В конце марта 2021 года, когда этот показатель стал ниже 70, меня направили к гематологу. Взяли анализы, сделали стернальную пункцию и дали направление в терапевтическое отделение для переливания крови и обследования. В мае 2021 года меня госпитализировали уже в отделение гематологии и химиотерапии Республиканской клинической больницы, где поставили диагнозы: «идиопатическая апластическая анемия» и «пароксизмальная ночная гемоглобинурия». С тех пор без переливаний эритроцитарной массы я не живу, а с сентября мне потребовались еще и трансфузии тромбоцитов, так как они стали падать ниже 10. Я каждый месяц ложусь в больницу на переливания.

В октябре прошлого года я приезжала на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Там подтвердили поставленные ранее диагнозы и рекомендовали иммуносупрессивную терапию препаратами Атгам и Циклоспорин. В тот момент Атгам был недоступен. Это лечение мне провели в январе 2022 года. К сожалению, заметного положительного эффекта терапия не дала, и после обследования в июне 2022 года консилиум решил, что необходима пересадка костного мозга. Решили активировать поиск совместимого неродственного донора в Российском регистре, так как родная сестра по результатам типирования на роль донора костного мозга мне не подошла. Когда совместимый неродственный донор будет найден, а я верю, что это непременно произойдет, за доставку трансплантата в Петербург необходимо будет заплатить 156 тысяч рублей. Собрать такую сумму за короткий срок для нас - проблема. Я работаю специалистом по правовым вопросам у нотариуса. С каждым годом все сложнее, больше требований, изменений, но мне моя работа нравится. Правда, в этом году из-за состояния здоровья я в последний раз я была в офисе в январе. У меня оформлена инвалидность II группы. Муж работает замначальника цеха на заводе. У нас две дочери - 6 и 11 лет. Мечтаю выздороветь и вернуться домой к семье и любимым занятиям: прогулкам с детьми, чтению, посещению выставок.

Очень надеюсь, что вы мне поможете!