Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ольга Шеверда

Омская область, 
деревня Васильевка

Ольга Шеверда

Омская область, деревня Васильевка

Диагноз: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия

Здравствуйте!

Я редко обращаюсь к людям за помощью, больше привыкла помогать сама, но сейчас всех и каждого прошу – помогите! Меня зовут Оля, мне 26 лет, живу в городе Омске. Вот уже почти 12 лет, как я пытаюсь снова стать здоровой. Я родилась и выросла в небольшом селе в Омской области. Все началось в октябре 2008 года. Я училась в 9-м классе, готовилась к экзаменам, тогда и начали появляться первые тревожные звоночки: слабость, усталость, постоянно хотелось спать, кружилась голова, на теле без причин возникали синяки. А за неделю до Нового года у меня открылось кровотечение и меня увезли в Областную детскую клиническую больницу в Омск. Спустя несколько дней был поставлен диагноз – «апластическая анемия». Сначала я не понимала всей тяжести заболевания и того, насколько круто это изменит мою жизнь.

Мне был назначен курс иммуносупрессивной терапии Циклоспорином. Все праздники я провела в больнице, домой вернулась только через два месяца, меня перевели на домашнее обучение. На лечение был хороший ответ, я быстро достигла ремиссии, анализы стабилизировались, спустя два года лекарство отменили. Я вернулась к обычной жизни, окончила с отличием 11-й класс, поступила в Сибирский автомобильно-дорожный институт на экономиста. Но болезнь распорядилась по-своему, и уже на первом курсе обучения появились признаки ухудшения. В мае 2012 года у меня взяли кровь на анализы, по результатам которых было выявлено новое заболевание – пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Я стала зависеть от донорской крови. В 2013 году появилось лекарство Солирис (Экулизумаб). После первых же введений мне стало легче. Ура! Я снова вернулась к обычной жизни.

В 2015 году с отличием окончила институт, устроилась на работу, жизнь потекла своим чередом. Радость была недолгой… В 2016 году самочувствие начало резко ухудшаться. Согласно анализам, проявлений ПНГ не было, причина была в чем-то другом. И для меня, и для врачей уже было очевидно, что вернулась апластическая анемия. В мае 2017 года я впервые попала на консультацию в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. После обследования было рекомендовано снова начать курс иммуносупрессивной терапии Циклоспорином. Но в этот раз лечение не дало результатов. В 2018 году мне провели курс лечения Атгамом. Полгода я с замиранием сердца ждала результата – что анализы начнут улучшаться, но эта терапия не смогла «перезапустить» мой костный мозг.

В июле 2019 года я вышла замуж. Мы с мужем часто мечтаем о тех временах, когда я буду здорова, мечтаем о детях, о будущем без постоянных больниц и переливаний. Последний мой шанс на выздоровление – это аллогенная трансплантация костного мозга. Брат как донор мне, к сожалению, не подошел. Потенциальные доноры есть в Российском регистре. К сожалению, государством не покрываются расходы на обследование донора и забор стволовых клеток. Суммы это немалые – от 200 до 400 тысяч рублей, и я не уверена, что мы сумеем справиться с этой проблемой самостоятельно. Наша семья молодая, мы не располагаем такими средствами. Я работаю в колл-центре, муж стропальщиком на заводе. Мама – учитель в сельской школе, а отец – слесарь-оператор на молочном заводе. Нам не под силу собрать самостоятельно всю необходимую сумму, поэтому очень надеемся на вашу помощь. Конечно, и мы не собираемся сидеть сложа руки, будем искать средства.

Я очень терпеливый и позитивный человек, люблю читать, вышивать. И так хочется быть здоровой, больше времени проводить с любимым мужем, стать мамой. Просто жить! Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям: помогите мне, подарите шанс на жизнь и здоровье!

С уважением,
Ольга
Я в Питере, наблюдаюсь на дневном стационаре. Чувствую себя по-разному: то получше, то похуже. Каждую неделю сдаю анализы. Показатели крови в норму пока не пришли, но переливания не требуются. Повышены трансаминазы, принимаю лекарства. Стараюсь побольше гулять, собираю алмазную мозаику, рисую, смотрю фильмы. Ольга Шеверда
Ольга наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя неплохо. Иногда ей требуются гемотрансфузии. На фоне лекарственной интоксикации появились зуд и сыпь на теле, справляться с сыпью помогает гормональный крем. Ольга старается выходить на прогулки каждый день.
Трансплантация костного мозга прошла 11 февраля. После нее Ольгу мучила температура и рвота, сейчас уже стало полегче, но она все еще слаба и развился сильный мукозит. Ольга не унывает и с замиранием сердца ждет и надеется, что донорские клетки заработают.
Фонд AdVita оплатил счет на 192 699 рублей за обследование и активацию донора для Ольги. Благодарим всех жертвователей!
Ольга находится в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, ТКМ запланирована на начало февраля. Тимоглобулин Ольге больше не требуется, врачи приняли решение заменить его курсом терапии препаратом Атгам. Сбор на Тимоглобулин закрыт. Ольга горячо благодарна жертвователям, врачам и донору, всем кто помогает ей и дает шанс на здоровую жизнь.
Ольга продолжает проходить необходимые обследования перед пересадкой костного мозга. Госпитализация пока отложена на неопределенный срок в связи с отсутствием квот. Ольга находится в отпуске и проводит все свое свободное время с семьей. Для подготовки к пересадке ей потребуется препарат Тимоглобулин.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости