Здравствуйте!

Надо написать о себе… Но как это сделать?.. Как рассказать о жизни?..

Если коротко: Ольга Шрамко, 54 года, родилась в Петербурге. В 2007 году был поставлен диагноз «первичный миелофиброз», в 2019-м – «миелоидный лейкоз». Большую часть жизни я прожила в Петербурге. Учеба: школа с углубленным изучением французского языка, филологический факультет Ленинградского государственного университета, Театральное училище им. Б.В.Щукина в Москве. Работала в театрах. Придумывала и организовывала туристические маршруты по историческим провинциям Франции, занималась историей этой страны. С 2015 года, сдав экзамены, работаю экскурсоводом в Пушкинском заповеднике «Михайловское» в Псковской области. Рассказываю о Пушкине и русским, и французским туристам, придумываю новые экскурсии, нестандартные формы погружения в пушкинский мир. Мне всегда было интересно привносить в работу что-то свое, что-то новое, познавать, удивляться самой и помогать другим делать открытия. Все члены моей семьи – пенсионеры. Маме 81 год, в связи с онкологическим диагнозом она перенесла операцию и два облучения, у папы к его 78 годам уже было шунтирование и стоит кардиостимулятор, муж старше меня, у него был инсульт.

Осенью 2018 врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой сообщили, что болезнь стремительно прогрессирует. Единственная возможность вылечиться и жить – это пересадка костного мозга, лекарств еще не придумали. В 2019 добавился еще один диагноз – «миелоидный лейкоз». У меня нет совместимых доноров костного мозга ни в семье, ни в Российском регистре – только в международном. Но поиск донора за рубежом – это очень дорого: 18 000 евро. 6000 евро, необходимые, чтобы начать поиск донора, с помощью друзей мы смогли собрать. Но с оставшейся суммой нам не справиться.

Я почитала истории подопечных фонда AdVita на сайте фонда… Как знакомо… Как у всех, моя жизнь делится на «до диагноза» и «после». Как многие, я прожила ужас отчаяния от неизвестности: никто не знает, как долго продлится период стабильности, когда наступит ухудшение. Да, дикая слабость, каждое движение через силу, постоянное напряжение воли. Да, другие неприятные симптомы болезни, но самое страшное – это выматывающая неизвестность. Она поначалу парализует и отнимает будущее.

Как многие из нас, кто обратился в фонд, я не привыкла просить, а привыкла помогать другим и справляться с трудностями самостоятельно. Как все мы, я хочу и должна жить ради людей, которые во мне нуждаются. Это неправильно, несправедливо, что я все меньше могу помогать моим пожилым родителям. Как, наверное, многие, однажды весенним солнечным утром, сдав очередной анализ крови и от дикой усталости опустившись на скамейку в скверике, я вдруг ощутила себя совершенно свободной. Сил не было совсем, но не было больше и сил бояться… «Во всем мне хочется дойти до самой сути…» Это Пастернак. Болезнь учит видеть суть и жить без суеты. Она просто не оставляет сил на шелуху, фальшь, дежурные слова, пробалтывание жизни. Как многие, я научилась жить с болезнью. Принимать ограниченность своих возможностей. Преодолевать ее каждую минуту, но продолжать жить творчески в меру отпущенных мне способностей. Радоваться миру сегодня и сейчас: солнцу, дождю, снегу, еще одной весне, любимым людям рядом, стихам, чуду понимания друг друга, новой выставке в Эрмитаже, живому спектаклю, запаху свежего чая и только что испеченных булочек… Я любила это все и «до», но теперь…

Убегая из родного Петербурга в Псковскую губернию, думала, что перехитрю судьбу, в 51 год начну все сначала, и болезнь отступит. Но она дремала, а теперь пошла в наступление. Как и другие подопечные фонда, я думаю, что если вы читаете эти строки, то вы отзывчивый человек. Помогите нам. Спасибо, что выслушали.

С уважением,
Ольга