Здравствуйте!

Меня зовут Юлия Крылова. 30 января 2018 года в нашей семье родился долгожданный и очень любимый сынок Пашенька. Родился богатырем: вес 3880, рост 52. Вскоре счастливый отец забирал нас с сыном из сыктывкарского роддома домой, в поселок Жешарт (Республика Коми), где мы с мужем работали в местной больнице. Он – врач анестезиолог-реаниматолог, а я – терапевт. Вместе с нами рождению братика радовалась и дочь Вика, ей 5 лет.

Но беда уже поджидала нас. Как выяснилось позже, у нашего сына – врожденная поломка одного из генов, отвечающих за кроветворение. Поначалу внешне это проявилось только не проходящей долго – два месяца – желтухой и катаральным явлениями, от которых мы никак не могли избавиться. Как оказалось, это были первые признаки лейкоза. Если бы местные педиатры вовремя забили тревогу и отправили сына на полноценное обследование, то болезнь не оказалась бы такой запущенной. Но нас успокаивали, говорили, что на такие пустяки не надо обращать внимание. А болезнь делала свое дело, сыну становилось все хуже. На исходе пятого месяца жизни температура 37-38 держалась почти постоянно, затем поднялась до 39-40. Даже тогда врачи не обеспокоились, сказали «зубки режутся». Но когда нам с мужем пришлось вызывать «скорую» три дня подряд, мы не выдержали и сами, без направления педиатра повезли сына в Республиканскую детскую больницу в Сыктывкар. Там сделали анализ крови и сразу же положили нас с Пашей в отделение онкогематологии. В костном мозге обнаружили 80% бластов, сын был в тяжелом состоянии.

Как только Паше поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз» нас немедленно отправили санавиацией в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где мы сейчас проходим химиотерапию, а затем будет пересадка костного мозга.

Маленький Пашенька, которому всего шесть с половиной месяцев, хорошо держится, не дает болезни сломить себя. Сын уже проявляет мужской характер, научился ползать, улыбается, по-своему разговаривает с окружающими. Видно, что от лечения ему полегче.

Но возникла серьезная проблема. Для проведения трансплантации костного мозга – а без нее в нашем случае лечение не будет полным – необходимы дорогостоящие препараты, прибрести которые можно только за границей и стоят они очень дорого. Это: Бусильвекс – цена 3340 евро за упаковку, требуется 3 упаковки и Дефителио (Дефибротид) – цена 5670 евро за упаковку, требуется 3 упаковки. Если все перемножить и перевести в рубли, получится больше двух миллионов. Для нашей семьи это просто астрономическая сумма. Тем более, что сейчас я в отпуске по уходу за ребенком, а муж в отпуске без содержания.

Поэтому мы обращаемся к жертвователям фонда с просьбой помочь найти средства на лечение сына. Очень надеемся на вашу помощь, неравнодушие и добрые сердца!

С уважением,
Юлия