Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Полина Шабурова

Рубцовск

Полина Шабурова

Алтайский край,Рубцовск

Здравствуйте!

Меня зовут Татьяна. Я мама Полины Шабуровой. Она родилась 24 декабря 2007 года, сейчас дочери 10 лет. Мы живем в городе Рубцовске Алтайского края. Полина у нас единственный ребенок. Она очень добрая, общительная, творческая и разносторонняя девочка. Полина занималась каратэ, танцами, пела в хоре. Очень любит рисовать и мастерить поделки своими руками.

Заболела Полина в 2017 году. На Новый год переболела ОРВИ, после этого и начались все наши беды. В феврале появилась геморрагическая сыпь на ногах. Полина лежала с диагнозом «геморрагический васкулит» в больнице у нас в городе, мы консультировались у гематолога в Краевой детской больнице города Барнаула. С марта появилась микрогематурия (эритроциты в моче). Полину полностью обследовали, но причину найти не смогли. В октябре дочь сдавала анализы в Краевой больнице, результаты выявили снижение всех показателей крови. Полину положили в онкологическое отделение, переливали кровь, проводили обследования, но поставить диагноз так и не смогли. Только когда сделали трепанобиопсию и отправили материал на исследование в Москву, мы наконец узнали, что происходит с нашим ребенком. Диагноз – «приобретенная апластическая анемия сверхтяжелой формы». Это редкое тяжелое заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает клетки крови. Полина не может жить без постоянных переливаний крови и тромбоконцентрата.

В феврале 2018 года Полине провели лечение в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Но, к огромному сожалению, эта терапия не помогла. Единственный шанс на выздоровление теперь – это трансплантация костного мозга. Донора удалось найти в Российском регистре, пересадку провели в августе 2018 года. Сейчас, пока донорский костный мозг не прижился полностью и не начал работать как следует, дочери требуется постоянный прием противогрибкового препарата Вифенд, ежемесячно 4 упаковки общей стоимостью 98000 рублей. В семье у нас работает только папа, я с дочкой постоянно нахожусь в больнице. Я прошу помочь оплатить дорогостоящий препарат. Мы очень надеемся на вашу помощь и верим, что Полина обязательно победит болезнь и сможет вернуться к нормальной жизни: жить дома, ходить в школу, гулять с друзьями и заниматься любимыми хобби.

Всем большое спасибо!

С уважением,
Татьяна

Полина перенесла опоясывающий герпес, лечение продолжалось полтора месяца, сейчас с вирусом удалось справиться. Полина сидит дома, иногда ездит на дачу, скучает по прогулкам и сверстникам. Обследование, назначенное на апрель, было отложено на неопределенный срок.
Полина чувствует себя хорошо, учится на дому. Она отличница по всем предметам, а больше всего любит творческие занятия: рисовать и делать поделки. На плановое обследование в Санкт-Петербург Полина приедет в апреле.
Полина приехала на плановое обследование в Санкт-Петербург. Врачи постепенно отменяют ей Циклоспорин, остался один месяц приема в низкой дозировке. Вориконазол уже отменен. Полина хорошо себя чувствует, завтра возвращается домой. Следующее обследование - через шесть месяцев.
Полина приезжала на обследование в Санкт-Петербург в июне. По результатам КТ, остался только один очаг повышенной метаболической активности, он был еще до пересадки, все остальные ушли. Легкие в нормальном состоянии. Гемоглобин низковат, остальные показатели крови близки к норме. Врачи заменили Вифенд на дженерик Вориконазол, а также планируют потихоньку отменять иммуносупрессивные препараты. Полина чувствует себя гораздо лучше, стала выносливее и активнее, подолгу гуляет на улице. Учителя приходят к девочке на дом, скоро добавятся занятия английским, необходимо догнать школьную программу.
Полина проходит обследование в Санкт-Петербурге. Показатели крови в норме, кроме гемоглобина, который немного понижен. Вчера у Полины взяли пункцию, а на 22 февраля запланирована КТ. Девочка хорошо себя чувствует, продолжает принимать Вифенд.
Полина проходит обследование в Санкт-Петербурге. На прошлой неделе была проведена КТ легких, есть положительная динамика. В ближайшее время врачи решат, понадобится ли бронхоскопия. Полина чувствует себя нормально, перестала кашлять, однако, анализ на аспергиллез, сданный перед отъездом, подтвердил его наличие, поэтому. принимать Вифенд по-прежнему необходимо. Показатели крови подросли. Пункция запланирована через месяц, в марте.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости