Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Руслан Аксененков

Санкт-Петербург, 
Петергоф

Руслан Аксененков

Санкт-Петербург, Петергоф

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Письмо Руслана

Здравствуйте!

Меня зовут Руслан, я родился в Байконуре, а когда мне было 15 лет, семья переехала в Санкт-Петербург, так как папа был военным. Я всегда вел активный образ жизни. Шесть лет отдал армии – служил по контракту, позже начал работать механиком по ремонту строительной техники. Много ездил в командировки, отпуск всегда проводили с семьей на природе. У меня двое маленьких детей: дочке 6 лет, сыну 2 годика. Жена, соответственно, в декрете.

В январе 2023 года мне поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Произошло это в ходе диспансеризации после коронавирусной инфекции. Я чувствовал постоянную усталость, слабость, утомляемость; списывал на работу, но после отдыха сил не прибавлялось, поэтому решил обратиться к врачу. Около шести месяцев я провел в онкогематологическом отделении Городской больницы №15, где мне проводили химиотерапию, вышел в ремиссию. Полгода все было нормально, но затем в феврале этого года произошел рецидив болезни. Анализы показали мутацию гена. Сейчас я восстанавливаюсь после высокодозной противорецидивной химиотерапии. Очень сильно истощен, работать нет возможности.

В данный момент мне требуется пересадка костного мозга, которую могут провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Никто из родственников на роль донора не подошел, но в Российском регистре доноров костного мозга нашелся совместимый донор. Его активация и обследование стоит неподъемных для меня в данный момент денег, поэтому обращаюсь за помощью.

Очень хочется вернуться к нормальной жизни: гулять и играть с детьми, которые ждут меня домой, выйти на работу и вновь почувствовать себя опорой семьи, заняться спортом, съездить на рыбалку, прогуляться по улице. Просто жить! Прошу всех неравнодушных людей о помощи! Верю, что добро всегда побеждает! И мы победим!

С уважением,
Руслан
16.04.2024
По результатам контрольной пункции, у Руслана полный донорский химеризм, однако необходимость в регулярных переливаниях крови сохраняется. Недавно под контролем врачей НИИ ДОГиТ им. Горбачевой он приступил к снижению дозировки Такролимуса. Руслана расстраивает, что показатели крови растут медленно, но он не теряет присутствия духа, уверен, что постепенно все обязательно нормализуется.
Фонд AdVita оплатил для Руслана счет за препарат Микроген на сумму 116 160 рублей.
Руслан по-прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. После пройденного курса лечения иммуноглобулинами цитомегаловирусная инфекция в крови не определяется, а вот необходимость в переливаниях пока сохраняется, показатели крови остаются низкими. Руслан продолжает работать удаленно, в свободное время, когда самочувствие позволяет, гуляет с детьми.
Руслан продолжает почти ежедневно приезжать на дневной стационар НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Из-за низких показателей крови ему по-прежнему требуются переливания крови, а из-за выявленной цитомегаловирусной инфекцией назначен курс лечения иммуноглобулинами. Противовирусные и антибактериальные препараты Руслан продолжает принимать в целях профилактики, дозировку Такролимуса врачи постепенно снижают. Несмотря на сохраняющуюся слабость Руслан не теряет присутствия духа, работает, выходные старается проводить с семьей, на свежем воздухе.
С середины августа Руслан наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Из-за развившихся инфекционных осложнений потребовался курс лечения антибиотиками, с проявлениями РТПХ кожи помогает справляться гормональная терапия. По результатам контрольной пункции донорский химеризм полный, однако показатели крови пока остаются низкими, Руслану регулярно проводят переливания компонентов крови. Сейчас Руслан почти каждый день приезжает в больницу для сдачи контрольных анализов, из-за сохраняющейся слабости и боли в ногах физическая активность у него снижена, но настроение всегда хорошее.
В середине июля Руслану провели трансплантацию костного мозга от найденного в Российском регистре неродственного донора, процедура прошла в штатном режиме. Сейчас Руслана беспокоят сильный мукозит и отсутствие аппетита, после предтрансплантационной химиотерапии у него изменились вкусовые ощущения, есть приходится через силу. Из хороших новостей: показатели крови и силы уверенно растут, что позволяет Руслану выходить в коридор на небольшие прогулки.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости