Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Рамиль Булатов

Рамиль Булатов


Здравствуйте, дорогие братья и сестры!

Пишет вам мать больного ребенка. Меня зовут Рямзия. Приехали мы из Пензенской области в Санкт-Петербург, в клинику Института гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой СПбГМУ им. Павлова для дальнейшего лечения. Моему сыну Рамилю 19 лет. Он заболел, когда ему было 13 лет. И вот уже шесть лет мы, родители и врачи, боремся за его жизнь. Диагноз Рамиля: острый нелимфобластный лейкоз, М2 вариант. Рамиль уже перенес аллогенную трансплантацию ПСК от неродственного, частично совместимого донора. Сейчас у него отмечается асептический некроз головки левой бедренной кости, инвазивный аспергиллез легких, ЭБВ инфекция, экстенсивное течение кожного РТПХ.

Летом 2003 года тринадцатилетний Рамиль стал жаловаться на боли в животе и усталость, у него пропал аппетит, он стал худеть. Рамиль рос очень скромным и религиозным мальчиком, ходил в школу, занимался спортом. Учителя всегда были довольны его поведением. В городской больнице педиатр направила нас на ФГДС. При этом были обнаружены две язвы двенадцатиперстной кишки. Врач был поражен, сказал, что это первый такой случай в его практике. Я на второй же день попросилась в областную больницу города Пензы. Там мы сдали анализы, педиатр посмотрела и сказала; “У ребенка увеличены селезенка, печень, лимфоузлы, и очень плохие анализы”. Нас сразу направили в стационар. Здесь мне сказали, что у сына “острый лейкоз”. Но обнадежили, сказав, что при лечении в Москве у ребенка есть шанс на выздоровление. Это был такой удар для всей нашей семьи. Я молила Аллаха, чтобы нам не отказали.

Две недели мы ждали ответа, переливаясь тромбоцитами. И, наконец, 3 августа 2003 года мы поехали в Москву в РДКБ. Диагноз был подтвержден. Рамилю стали делать химиотерапию. Язву желудка лечили параллельно. Он очень тяжело переносил все курсы химиотерапии. Его все время лихорадило, давление падало, тошнило, выпадали волосы, ресницы. Мы все выдержали и вошли в ремиссию. Год пролечились в Москве и выписались домой. В указанные сроки приезжали на проверку. Полтора года были в ремиссии.

Но потом случился рецидив, и мы снова поехали в Москву. Теперь врачи сказали, что без пересадки костного мозга Рамилю не обойтись, и шансов найти донора очень мало. Родная сестра Рамилю не подошла. Ему снова стали делать противорецидивную химию, сделали 4 блока. Через три месяца нашли частично совместимого донора. И 28 апреля 2006 года прошла трансплантация. Донором стала женщина 38 лет из Германии. В отделение ТКМ мы пролежали полгода в стеклянном боксе. На 11-й день у Рамиля случилась РТХ, и тут началось самое тяжелое. Два раза облезала кожа, и Рамиль испытывал мучительные боли. Врачи боролись изо всех сил. Рамиль получил огромную дозу гормонов, заработал на этом асептический некроз левой бедренной кости, инвазивный аспергиллез. Я целый год возила его на коляске, он не мог ходить. В будущем у нас стоит вопрос об операции по замене тазобедренных суставов.

Учитывая возраст Рамиля, нас выписали и направили в Санкт-Петербург для дальнейшего лечения. Вот уже почти три года прошло после пересадки донорских стволовых клеток, но организм Рамиля никак не восстановится. Ему постоянно нужны дорогостоящие препараты, иммуноглобулины, потому что очень низок иммунитет, нужны лекарства Вифенд, Валтрекс, чтобы вылечить аспергиллез. Мы нуждаемся в аренде квартиры, ибо наша семья не имеет возможности купить или снять квартиру. Живем в селе, работы нет. Сама я не работаю, все время нахожусь с сыном. Папины случайные заработки в месяц составляют 7-9 тысяч рублей. У нас еще есть дочка, она учится в 9-м классе. Помогите, пожалуйста, моему сыну! Дайте ему надежду в его мужественной борьбе за жизнь. Он очень хочет учиться и жить дальше. Будем очень благодарны тем, кто откликнется на нашу беду.

Рямзия, мама

×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости