Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Роман Федоров

Чувашская Республика, 
Ядрин

Роман Федоров

Чувашская Республика, Ядрин

Диагноз: Остеопетроз

Письмо мамы

Здравствуйте!

Когда 5 января 2021 года наш малыш появился на свет, он казался совершенно здоровым, активным ребенком. Мы были очень рады его рождению. Первые несколько месяцев жизни Ромашка приносили нам только радость. Но однажды в марте нашему ребенку стало плохо. Мы поехали в больницу. Там взяли анализы, сделали КТ и рентген. После этого нам сказали, что есть подозрение на генетическое заболевание – остеопетроз – и назначили дополнительные обследования. В конце апреля пришло подтверждение этого диагноза. При остеопетрозе, который еще называют мраморной болезнью, костная ткань ненормально разрастается, сдавливая костномозговые и нервные каналы. Если не лечить, это приводит к летальному исходу. А лечение существует единственное – трансплантация костного мозга.

Пересадку провели в конце марта этого года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, донором для нашего малыша стала я. Поскольку болезнь успела нанести ущерб организму ребенка, то и восстановление после пересадки идет непросто. Сейчас Ромашке требуется дорогой препарат, способствующий нормализации функций печени, – Сепротин.
Наша семья состоит из четырех человек. Я нахожусь в декрете по уходу за ребенком. Папа у нас инвалид I группы. Нашей старшей дочери 13 лет, она учится в 7-м классе. Полина очень любит Ромашку, ухаживает за ним. Дорогие лекарства, которые сейчас нужны сыну, нам самим не по силам приобрести. У нас просто нет таких денег. Поэтому мы обращаемся в ваш фонд и просим помощи в приобретении жизненно важного препарата. Мы думаем, есть люди, которым небезразлична жизнь ребенка, который нуждается в помощи.

Сейчас Ромашке год и четыре месяца. Он у нас очень симпатичный мальчишка. Наш малыш дружелюбный и общительный, когда чувствует себя получше, хлопает в ладошки, улыбается. Старается выговаривать «мама» и «папа». Свою сестру он называет «няня». Пожалуйста, помогите ему преодолеть этот тяжелый период и вступить в ту пору жизни, где не будет больниц, страданий и болезненных процедур!

С уважением и благодарностью,
Ирина
05.05.2022

Самочувствие Романа позволило врачам НИИ ДОГиТ им. Горбачевой отпустить его под наблюдение врачей по месту жительства. Роман чувствует себя хорошо, с удовольствием играет с бабушкой. Плановое обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланировано на сентябрь.
Роман с конца июня наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, раз в неделю сдает контрольные анализы, печеночные показатели пока остаются повышенными. Мама отмечает улучшение общего состояния Романа.
Роман по-прежнему находится под наблюдением врачей НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, большую обеспокоенность врачей вызывает РТПХ кишечника. Из хороших новостей: показатели крови постепенно растут, после начала терапии Сепротином отмечается заметная положительная динамика со стороны функции печени.
Фонд AdVita оплатил счет за препарат Сепротин на сумму 149 000 рублей для Романа.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости