Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Роман Конюхов

Санкт-Петербург

Роман Конюхов

,Санкт-Петербург

Здравствуйте!

Меня зовут Сычева Екатерина. Я мама Ромы Конюхова. Мы живем в Петербурге. Роме 8 лет. В ноябре 2012 года – через два месяца после поступления в первый класс – мой сын стал неважно себя чувствовать. В начале декабря его самочувствие резко ухудшилось, и Рому экстренно госпитализировали в Детскую городскую больницу №1, там ему поставили диагноз “приобретенная идиопатическая апластическая анемия, сверхтяжелая форма”. К сожалению, терапия иммуноглобулинами результата не дала, единственным вариантом лечения была пересадка костного мозга.

Поскольку совместимых неродственных доноров в международных базах для Ромы не нашлось, пересадку решили делать от меня, а когда костный мозг не прижился, – повторную от папы. Сейчас Рома проходит посттрансплантационное лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Он потихоньку восстанавливается после пересадки, костный мозг приживается. В данный момент для контроля над грибковой инфекцией Роме требуется курс противогрибкового препарата Кансидас стоимостью 191 618 рублей. Бюджетным финансированием это лекарство не покрывается, а оплатить его самостоятельно мы не в силах. Наш сын мечтает вернуться к обычной жизни, наконец начать ходить в школу, особенно он скучает по шахматному кружку и бассейну. К сожалению, единственное доступное развлечение для него сегодня – компьютерные игры. Пожалуйста, помогите нашему Роме!

С уважением,
Екатерина

Рома наблюдается в ДГБ1, раз в месяц сдает анализы крови, все показатели в норме. Мальчик чувствует себя хорошо, не болеет, продолжает занятия с приходящими на дом учителями. Препаратами Рапамун и Вифенд Рому теперь будет снабжать городской комитет здравоохранения. 12 ноября мальчик отметил день рождения: ему исполнилось 9 лет. Родители подарили ему надувную лодку, о которой Рома давно мечтал. Теперь мальчик с нетерпением ждет лета, чтобы испытать подарок в деле.
Контрольная пункция и трепанобиопсия подтвердили ремиссию, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо. Иммуносупрессивные препараты мальчику необходимо будет получать еще в течение года. Соответственно, надо будет принимать и Вифенд для профилактики грибковых инфекций. Рома наблюдается в ДГБ1, чувствует себя хорошо, не болеет, хотя посещать бассейн врачи ему пока не разрешают. Мальчик продолжает заниматься с учителями на дому, но, по словам мамы, предпочел бы учебе "Лего" и компьютерные игры.
Рома проходит обследование в ДГБ1, чувствует себя неплохо. Показатели крови у мальчика в порядке, на КТ легких чисто, результаты пункции и трепанобиопсии пока не готовы. У мальчика выявлен остеопороз, назначена соответствующая терапия. Роме осталось пройти обследование у ортопеда и уролога. Мальчик продолжает получать иммуносупрессивный препарат Програф и Вифенд для профилактики грибковых инфекций. С сентября Рома вернулся к учебе – начал заниматься с учительницей по программе третьего класса.
Рома чувствует себя неплохо, донорский костный мозг прижился и работает хорошо, показатели крови в пределах нормы. Прием Вифенда и периодические вливания иммуноглобулинов продолжаются. Сейчас мальчик проходит обследование для перевода в ДГБ1, где он будет наблюдаться на дневном стационаре. Большую часть лета Рома провел на даче и приезжал только для сдачи анализов, но скоро ему предстоит вернуться в город: в сентябре мальчик пойдет в третий класс.
Рома наблюдается на дневном стационаре, показатели крови у него продолжают расти. Контрольная пункция запланирована на следующую неделю. Явных признаков РТПХ у мальчика пока нет, он продолжает получать иммуносупрессивные препараты. Для профилактики инфекций Рома получает Вифенд и введения иммуноглобулинов. По остеопорозу у мальчика есть заметные улучшения, он уже вовсю катается на велосипеде. Настроение у Ромочки, как всегда, отличное, он чувствует себя хорошо и готов весь день проводить на улице.
Рома наблюдается на дневном стационаре, раз в неделю ездит в клинику сдавать анализы – показатели крови у него стабильны. Судя по результатам пункции, донорский костный мозг успешно прижился и работает. Проявлений РТПХ у мальчика пока нет. Так как у Ромы подозревали грибковую инфекцию, в больнице ему капали Кансидас, сейчас мальчик получает Вифенд. Рома чувствует себя неплохо, но с трудом ходит из-за остепороза, развившегося на фоне химиотерапии. Чтобы разработать ноги, мальчик старается побольше гулять и по рекомендации врача занимается дома на велотренажере.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости