Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Рафаил Кулаков

Республика Татарстан, 
Казань

Рафаил Кулаков

Республика Татарстан, Казань

Диагноз: Острый миелоидный лейкоз

Письмо Рафаила

Здравствуйте!

Меня зовут Рафаил, мне 65 лет, я родом из города Казани. Я профессиональный военный. Когда вышел на пенсию, работал в организации, которая занимается охраной объектов. Очень люблю рыбалку, ходить в лес за грибами и заниматься своим огородом. О том, что у меня есть подозрение на онкологическое заболевание, узнал в июле 2022 года, а в августе мне поставили диагноз «острый миелоидный лейкоз», и сразу же началось лечение.

К сожалению, тот год принес в нашу семью не только известие о моей болезни, но и ужасную трагедию. В сентябре, когда я проходил первый курс химиотерапии, скоропостижно скончалась моя любимая жена, которая была моей поддержкой и опорой, с которой мы вырастили двоих прекрасных сыновей. Мои дети заботятся обо мне, стараются максимально помочь в преодолении всех трудностей.

Лечение длилось до февраля 2023 года, но все назначенные протоколы химиотерапии оказались неэффективными. Когда в апреле 2023 года я по направлению приехал в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой для проведения пересадки костного мозга, оказалось, что ремиссия так и не наступила и операцию проводить опасно. В связи с этим мне назначили новую схему лечения, которая закончилась в июне. После этого, несмотря на то, что сохранялись определенные риски, мне провели трансплантацию костного мозга, донором стал мой родной брат. Пересадка прошла 6 июня.

В данный момент лечение продолжается – на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Возникли осложнения, с которыми, похоже, придется еще долго бороться: в том числе – грибковая инфекция легких, в связи с чем требуется лечение дорогостоящим препаратом Креземба. Месяц терапии стоит без малого 300 тысяч рублей. Прошу вашей помощи в приобретении этого препарата. Буду благодарен всем, кто сможет помочь мне вылечиться и вернуться к своим детям, любимым внукам и увлечениям!

С уважением,
Рафаил
25.08.2023
В январе Рафаил Рафикович прошел контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, по его результатам, у него сохраняется клинико-гематологическая ремиссия. Сейчас он наблюдается у врачей по месту жительства, в Казани. В конце февраля планируется полностью отменить ему иммуносупрессию, необходимость в противогрибковой терапии сохраняется, но есть сложности с получением препарата за счет региона. Рафаил Рафикович чувствует себя хорошо, его основное занятие - расчистка снега, которого в этому году выпало очень много. Контрольное обследование в Санкт-Петербурге запланировано на апрель.
Рафаил наблюдается у врачей по месту жительства, в Республике Татарстан, регулярно сдает контрольные анализы. В последнее время у него стали снижаться тромбоциты, причина пока не ясна. В целом он чувствует себя нормально, постепенно снижает дозировку иммуносупрессии, продолжает прием противогрибкового препарата. Рафаил каждый день делает зарядку, в свободное от домашних дел время гуляет. Контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланировано на январь следующего года.
В начале ноября Рафаил вернулся домой после прохождения контрольного обследования в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам пункции, у него полный донорский химеризм, показатели крови почти в норме, необходимость в противогрибковой терапии сохраняется. Рафаил чувствует себя хорошо, много гуляет, занимается домашними делами.
Фонд AdVita оплатил для Рафаила препарат Креземба на сумму 284 920 рублей.
Рафаил проходит лечение по месту жительства, в Республике Татарстан, в середине сентября начат курс поддерживающей химиотерапии. Рафаил чувствует себя не очень хорошо: у него держится повышенная температура, снизились показатели крови, необходимость в приеме противогрибковой терапии сохраняется.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости