Руслан Мамедов

Самарская область,

Сызрань

еще фото

Руслан Мамедов

Самарская область, Сызрань

Диагноз: Апластическая анемия

Здравствуйте!

Наш старший сын Руслан родился 15 декабря 2001 года. Вырос и живет в Самарской области, в городе Сызрани. В начальных классах увлекался рисованием и спортом. Его главное хобби – велосипед. Руслан очень умный и ответственный мальчик. В 2007 году мы отдыхали с сыном у бабушки в Баку. Руслан очень плохо ел, стал совсем худеньким. На ногах начали появляться синяки непонятного происхождения. Мы обратились к врачу, сдали анализы. Выяснилось, что у Руслана очень снижен уровень тромбоцитов. Мы вернулись в Самару и обратились к гематологу. Руслану поставили диагноз “апластическая анемия Фанкони”, назначили переливания компонентов крови, поддерживающие препараты. Анемия Фанкони – генетическое заболевание, при котором костный мозг не работает нормально, поэтому не хватает разных компонентов крови, в нашем случае в первую очередь – тромбоцитов. В 2012 году Руслану провели курс лечения препаратом Атгам, врачи надеялись, что после этой терапии костный мозг начнет работать, но этого, к сожалению, не произошло. Оставалась единственная надежда – на пересадку костного мозга.

Сейчас мы с Русланом находимся в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. 25 апреля нашему сыну провели пересадку костного мозга, донором стала я. Трансплантат прижился, начал работать, показатели крови были очень хорошие. Но затем уровень тромбоцитов стал снижаться. Руслану назначили препарат Револейд, необходимо приобрести две упаковки стоимостью 260 864 рублей. Также, чтобы снизить накапливающееся в организме из-за переливаний крови железо, требуется препарат Эксиджад стоимостью 78000 рублей.

В нашей семье работает только папа – водителем. Кроме Руслана у нас есть и младший сын. Эльнуру 10 лет. Наши доходы делают покупку дорогих препаратов совершенно невозможной. Мы, родители, обращаемся к вам с просьбой. Пожалуйста, помогите приобрести лекарства для нашего сына. Заранее всех благодарю! Спасибо вам огромное! Дай Бог вам здоровья!

С уважением,
Интизар

11 апреля 2017

В марте Руслан приезжал в Петербург на обследование, показавшее, что донорский костный мозг работает хорошо, все показатели крови в порядке, вирусных инфекций не обнаружено. Юношу отпустили домой, в Сызрань, до середины июля. Уровень ферритина у Руслана заметно снизился, но пока еще выше нормы. Прием Эксиджада продолжается. Препаратом юношу сейчас обеспечивает комитет здравоохранения Самарской области. Руслан чувствует себя хорошо, учится на дому по программе 9-го класса, готовится к экзаменам, а по вечерам, когда нет солнца, выходит погулять с друзьями.

1 марта 2017

Руслан сейчас дома, в Сызрани, чувствует себя хорошо, все показатели крови в порядке. Обследование в Петербурге запланировано на 20 марта, через полгода после трансплантации костного мозга. Юноша продолжает прием Эксиджада. Сейчас препарат оплачивает фонд АдВита, но в дальнейшем, скорее всего, удастся получить его от комитета здравоохранения Самарской области. Руслан старается почаще бывать на улице, встречается с друзьями. Аппетит у него улучшился, настроение хорошее.

30 января 2017

16 января Руслан приехал в Петербург на обследование. Инфекций нет, показатели крови неплохие, только уровень тромбоцитов немного снижен. Анализ на процент приживления донорского костного мозга пока в работе - если все будет в порядке, юношу, скорее всего, отпустят домой еще на полтора месяца. Благодаря приему Эксиджада уровень ферритина заметно снизился, и Руслан стал чувствовать себя гораздо лучше, чем раньше.

28 декабря 2016

Контрольная пункция показала полное приживление костного мозга и отсутствие инфекций, мешающих его работе. Показатели крови у Руслана остаются сниженными, но не критично. Врачи приняли решение до середины января отпустить его домой, в Сызрань. Вопрос о необходимости проведения повторной трансплантации костного мозга отложен до возвращения юноши в Петербург. Руслан сейчас дома, продолжает прием Эксиджада, чувствует себя неплохо. Он был счастлив вернуться домой, где не был почти 10 месяцев. Юноша с удовольствием играет с младшим братом, они вместе ходят гулять.

3 декабря 2016

Руслан наблюдается на дневном стационаре. Показатели медленно, но верно растут, переливания крови сейчас не требуются. Врачи надеются, что повторная пересадка костного мозга не потребуется, однако окончательное решение еще не принято. На 5 декабря запланирована контрольная пункция. Пока юноша получает Эксиджад для снижения уровня железа в крови и благодаря этому чувствует себя лучше. Настроение у Руслана хорошее, он ждет своего дня рождения (15 декабря ему исполняется 15 лет) и надеется, что на Новый год его отпустят домой.

11 ноября 2016

Октябрьская пункция показала полное приживление донорского трансплантата, однако клеточность костного мозга низкая и работает он недостаточно хорошо. Скоро планируется еще одна пункция - если ситуация не изменится, встанет вопрос о повторной пересадке костного мозга от мамы. Несмотря на низкие показатели крови (приходится переливать гемокомпоненты), Руслан чувствует себя неплохо. Две недели назад его выписали на дневной стационар. Юноша получает Эксиджад для снижения уровня железа в крови. Аппетит у Руслана улучшился, он потихоньку набирает вес, гуляет, играет в компьютерные игры, общается с друзьями, папой и братом по скайпу.

Новости

Вернуться к списку