Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Рамазан Ниязмухамбетов

Норильск

Рамазан Ниязмухамбетов

умер 27.12.2015
Красноярский край,Норильск

Здравствуйте!

Наш сын Рамазан родился 12 августа 2010 года, скоро ему будет 4 годика. Раньше наша семья жила в Нефтекумском районе Ставропольского края, а в 2011 году мы переехали в город Норильск Красноярского края. С 2012 года при плановых обследованиях по месту жительства у Рамазана стали замечать снижение уровня гемоглобина и тромбоцитов. А в октябре 2013 года в Красноярской краевой клинической детской больнице ему поставили диагноз “анемия Фанкони”. Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается работа костного мозга, происходит угнетение функции кроветворения, возникает дефицит клеток крови. Снижение числа тромбоцитов ведет к повышенной кровоточивости, так как кровь теряет способность сворачиваться; анемия из-за снижения числа эритроцитов – к слабости и утомляемости, ведь все органы страдают от недостатка кислорода; снижение числа лейкоцитов – к плохой сопротивляемости инфекциям.

Нашему сыну приходится постоянно слышать слово “нельзя”, которое в его случае означает “смертельно опасно”. Рамазан совсем еще малыш, ему невозможно объяснить, с чем связаны бесконечные запреты, а природный живой темперамент не дает сидеть спокойно. Несмотря на то, что Рамазан из-за своего недуга отстает от сверстников в росте и весе, он очень подвижный мальчик, ему постоянно надо куда-то спешить, быть в курсе всего, что происходит в доме, помогать всем членам семьи. Из-за этой “помощи” иногда возникают конфликты со старшей сестричкой Алиной. Разница в возрасте у детей – год и три месяца, дочка – полная противоположность своему неугомонному братцу, ей бы в куклы поиграть да мультики посмотреть… Чтобы утихомирить Рамазана, оградить его от возможных травм, постоянно приходится идти на ухищрения и даже подкуп – обещать, что папа покатает на машине, отвлекать новыми игрушками… Получается – не всегда, так и живем в постоянном страхе перед травмами, каждая из которых может оказаться роковой, ведь тромбоциты у Рамазана очень низкие.

Недавно мы приезжали на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь мы узнали, что спасение есть, это – трансплантация костного мозга. К сожалению, Алина как донор братику не подошла, значит, надо искать неродственного донора через зарубежный регистр. Эта процедура стоит 18000 евро, 2500 евро – доставка трансплантата в Петербург. Нам такую сумму не собрать: в семье работает только отец, он у нас строитель. Я обращаюсь с просьбой помочь нашему сыну выжить! В 2008 году в возрасте 6 лет от этого же заболевания умерла наша старшая дочка. Я не могу потерять еще одного ребенка! Помогите, пожалуйста!

С уважением,
Канбике

3 декабря Рамазану провели трансплантацию костного мозга от папы. Вчера малыша беспокоила тошнота, поднялось давление как реакция на гормональную терапию, но сейчас он чувствует себя неплохо.
Рамазану назначена дата пересадки костного мозга от папы - 2 декабря. На следующую неделю запланирована госпитализация в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой. Пока мальчик наблюдается на дневном стационаре, примерно раз в неделю получает переливания тромбоцитов, чувствует себя неплохо, ходит на прогулки. Недавно Рамазан перенес вирусную инфекцию, но с ней удалось оперативно справиться.
Трансплантация костного мозга Рамазану отложена из-за гематомы в головном мозге, образовавшейся после перелета. По мнению врачей, необходимо подождать еще месяц-полтора. Мальчик наблюдается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, чувствует себя неплохо, по мере необходимости получает переливания тромбомассы.
Вчера Рамазана выписали из больницы в Норильске после очередного переливания крови. В последнее время малыша приходится госпитализировать все чаще и чаще: гемоглобин и тромбоциты у него почти не держатся, бывают носовые кровотечения и геморрагическая сыпь. Так как болезнь быстро прогрессирует, было решено провести Рамазану пересадку костного мозга от одного из родителей. 24 сентября мальчик с мамой и папой собираются приехать в Петербург. Трансплантация костного мозга предварительно назначена на 12 октября. Сейчас малыш дома, чувствует себя неплохо, как всегда, подвижный, с удовольствием играет.
В июле Рамазан с мамой приезжали на консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Стоял вопрос о возможности трансплантации костного мозга от родителей или от частично совместимого донора. Решение о доноре и сроках пересадки будет зависеть от результатов трепанобиопсии (анализ в работе). Пока мальчик с мамой вернулись домой в Норильск, сейчас Рамазан получает плановые переливания компонентов крови в местной больнице. Малыш чувствует себя неплохо, активный, прыгает, играет.
Рамазан сейчас в норильской больнице, получает плановые переливания крови, чувствует себя неплохо, играет, выходит на прогулки. В середине июля малышу с мамой предстоит приехать на очную консультацию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости