Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Рафаил Оганесян

Вологда

Рафаил Оганесян

Вологодская область,Вологда

Здравствуйте!

Мы живем в Вологде. Наш старший сын Рафаил родился 4 мая 2011 года, сейчас ему 6 лет, его младшему брату Арману 3 года. Рафаил рос активным любознательным ребенком. В марте 2014 года неожиданно заболел, врачи Вологодской областной детской клинической больницы поставили диагноз “острый миелобластный лейкоз”. Рафаилу провели основной курс лечения, с ноября началась поддерживающая терапия. Вроде, все было неплохо. Но в апреле 2016 года у Рафаила снова начались проблемы со здоровьем. На этот раз поставили другой диагноз: “острый лимфобластный лейкоз”. Началось лечение в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.

Речь о пересадке костного мозга шла с самого начала. Но совместимых доноров у Рафаила нет ни в российском, ни в зарубежных регистрах. Младший братик как донор тоже ему не подходит. Единственный вариант – пересадка от родителей при 50% совместимости. Поскольку медикаментозное лечение помогало, трансплантацию откладывали. Но когда диагноз был уточнен – острый биклональный лейкоз – стало понятно, что без пересадки не обойтись. Дело в том, что эта разновидность заболевания имеет признаки как миелобластного, так и лимфобластного лейкоза, и кроме трансплантации другого метода лечения не существует. Так что, доктора планируют сделать пересадку от меня или от папы.

Но сейчас у Рафаила снова рецидив заболевания, чтобы провести трансплантацию, его нужно вывести в ремиссию, необходима терапия новым препаратом Блинатумомаб. Лекарство это в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой есть, но для его введения необходимы инфузионные помпы, 24 штуки на курс. Стоимость 24 помп – 69300 рублей. Собственных средств у нас не хватает. Я не работают, ухаживают за детьми, один из которых тяжело болен. Папа в данный момент также остался без постоянной работы. Пожалуйста, помогите спасти ребенка!

С уважением,
Сирануш

Рафаил чувствует себя хорошо, учится дистанционно. Учеба на дому дается ему тяжелее, чем в школе: очень много заданий. Следующее обследование в Санкт-Петербурге запланировано на май.
Рафаил учится во втором классе. В этом году у него начался английский язык, поэтому вся семья учит алфавит. Рафаил учит сразу три языка: армянский, русский и английский.
Рафаил чувствует себя хорошо, осенью пойдет уже во второй класс. Школу Рафаил любит не очень, но учится хорошо. Обследование в Санкт-Петербурге запланировано на октябрь.
Рафаил продолжает учиться, математика нравится ему больше, чем русский язык. Обследование в октябре показало хорошие результаты, следующее назначено на апрель.
Рафаилу в этом году исполнилось семь лет, он начал учиться в первом классе, занимается индивидуально с учителем, в общий класс ходить врачи еще не разрешили. По результатам июньского обследования, в химиотерапии был сделан перерыв на три месяца из-за состояния печени. Рафаил приедет на очередное обследование в Санкт-Петербург уже на следующей неделе.
Результат анализа на цитогенетику у Рафаила хороший, генетических поломок не обнаружено. Мальчик хорошо себя чувствует, бодрый. Билирубин остается повышенным, продолжается лечение печени. Рафаил получает поддерживающую химиотерапию препаратами Пуренитол и Метотрексат. Следующее обследование в Санкт-Петербурге запланировано на июнь.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости