Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Роман Пониделко

Северо-Западный федеральный округ, 

Роман Пониделко

Северо-Западный федеральный округ

Диагноз: Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз

Здравствуйте!

Мы живем в Петербурге. Рома – четвертый, самый младший ребенок в нашей семье, сейчас ему 1 год и 9 месяцев из них он уже почти три месяца тяжело болеет. Нашему малышу поставили диагноз первичный (семейный) гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это редкое наследственное заболевание, которым болеют мальчики в раннем детском возрасте, передается – также, как общеизвестное заболевание крови гемофилия – посредством Х-хромосомы. Проявляется это заболевание тяжелым мононуклеозоподобным синдромом с лихорадкой до 40 градусов, которую невозможно ничем сбить – ни жаропонижающими, ни антибиотиками. “Запускается” оно вирусом Эпштейн-Барр. То есть, живет себе мальчик и все у него хорошо, но вот встретил этот проклятый вирус, которым инфицированы 99,9% населения планеты. И тут проявляется врожденный дефект иммунной системы, которая не может справиться с вирусом, а кроме того еще и образует такие специальный клетки гистиоциты (“пожиратели”), которые методично начинают убивать свои собственные клетки крови – тромбоциты, эритроциты, лейкоциты, а также клетки нервной ткани, печени. Процесс этот очень быстрый: за семь дней еще недавно здоровый ребенок буквально превратился в тень с гемоглобином 60 и тромбоцитами 48 (для справки: норма гемоглобина у детей больше 120, а тромбоциты должны быть выше 180). Лихорадка эта проявляется настолько высокой изнурительной температурой, что когда держишь ребенка на руках, то кажется, что от прикосновения его тела останутся ожоги.

Вот в таком состоянии 21 ноября 2013 года Рома попал в детскую инфекционную больницу №5. Трудно передать словами ту степень отчаяния, которая охватывает тебя, когда у ребенка больше недели держится температура под 40. Конечно, это был не инфекционный мононуклеоз. Спасибо врачам онкогематологам Детской городской больницы №1 Бойченко Э.Г. и Гарбузовой И.А., которые на 8-й день перевели нас к себе в отделение химиотерапии лейкозов и гистиоцитозов. Наш старший сын Гриша в возрасте четырех лет умер от этой же болезни в 2007 году в 31-й больнице. Ему, к сожалению, не помогли ни химиотерапия, ни другие эффективные при лечении лейкозов методы. Только сейчас, когда геном этой болезни более-менее расшифрован, стало известно, что спасти ребенка может только трансплантация костного мозга. А 6 лет назад, когда заболел Гриша, вообще никто ничего не мог толком объяснить, что это за болезнь и что с ней делать.

У Ромы есть две родные сестры Люба и Мария, но типирование показало, что как доноры они с братом не совместимы. Остался только один вариант – это неродственный донор. По данным международного регистра, у Ромы в мире 160 потенциальных доноров. Вот только для русских детей поиск совместимого стоит 18000 евро и еще 2500 евро – доставка трансплантата в Россию. К настоящему моменту наша семья собрала 6000 евро, эти деньги переведены в регистр, что позволило начать поиск.

Чтобы спасти нашего Рому, обращаемся к вам, дорогие соотечественники, за посильной помощью. Нашему ребенку очень тяжело, на фоне проводимой химиотерапии он перенес сепсис, целый месяц пролежал в реанимации на интубации. Врачи сказали, что это чудо, что он выжил. Сейчас Рома дышит с трудом – после удаления интубационной трубки развился стеноз гортани. Выраженная слабость, грибково-бактериальная катетерная инфекция… Но Рома продолжает бороться, потому что он очень сильный мальчик и мы верим в его выздоровление. Сейчас он уже стал сам садиться, правда, встать на ноги еще не хватает сил. Но Ромочка – оптимист. Несмотря ни на что он улыбается врачам и продолжает радоваться игрушкам и родным людям – он хочет жить, а это самое главное! Мы верим, что он преодолеет все трудности и выздоровеет!

С уважением,
Сергей и Юлия Пониделко

Роме выполнили трансплантацию костного мозга от неродственного донора в июле 2014 года в клинике Сан-Пау г. Барселона, Испания. Сейчас он наблюдается на дневном стационаре в этой же клинике, чувствует себя хорошо. Сергей, папа Ромы
Роме выполнили трансплантацию костного мозга от неродственного донора в июле 2014 года в клинике Сан-Пау г. Барселона, Испания. Сейчас он наблюдается на дневном стационаре в этой же клинике, чувствует себя хорошо. Сергей, папа Ромы
Для Ромы найден донор костного мозга, дата пересадки пока не назначена. Трансплантация костного мозга будет проходить в Барселоне, родителям удалось найти спонсора, который оплатил эту операцию, и сейчас ребенок уже в больнице на обследовании. Рома в ремиссии, чувствует себя неплохо.
Рома по-прежнему в ДГБ1, недавно перенес вирусную инфекцию, спровоцировавшую очередное обострение болезни. Благодаря комбинированной терапии (Вепезид, гормоны, антибактериальные и противовирусные средства) с осложнениями удалось справиться, сейчас малыш чувствует себя лучше, показатели крови у него приходят в норму. Донор костного мозга для Ромы пока не найден, поиск продолжается.
Рома получает поддерживающее лечение в ДГБ1 (Вепезид и гормоны), чувствует себя хорошо, его даже отпускают из больницы погулять. Донор костного мозга для малыша пока не найден. Родным мальчика удалось собрать еще 5000 евро. 24 февраля эти средства были перечислены на его счет в международном регистре доноров костного мозга. Поиск донора для Ромы полностью оплачен, огромное спасибо всем жертвователям! Остается собрать 2500 евро на доставку трансплантата в Петербург.
Благодаря помощи «РОЛЬФ Эстейт Санкт-Петербург» и частных жертвователей отправлено еще 7543 евро в международный регистр доноров костного мозга. Поиск донора для малыша продолжается.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости