Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Родион Сафиуллин

Республика Татарстан, 

Родион Сафиуллин

Республика Татарстан

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз

Здравствуйте!

Моего сына зовут Родион, сейчас ему 25 лет. Мы живем в Казани. В ноябре 2008 года – Родиону тогда было всего 20 – он учился в университете, строил планы на будущее, ведь в этом возрасте вся жизнь – впереди. Внезапно он почувствовал себя плохо, появились сильные боли в костях, высокая температура, а однажды сын просто не смог встать утром с постели. Врачи поставили Родиону страшный диагноз – “острый лимфобластный лейкоз”, он был экстренно госпитализирован в Республиканскую клиническую больницу в Казани, началось непростое и длительное лечение: курсы химиотерапии, переливания крови, пункции. В итоге была достигнута ремиссия. Казалось, что все позади и жизнь вернулась в наш дом. Однако ремиссия продлилась недолго, в августе 2012 года болезнь вернулась с осложнением. Врачи рекомендовали Родиону трансплантацию костного мозга. Поиск неродственного донора за границей – а это огромная сумма, 800 тысяч рублей – помогли оплатить жертвователи. Огромное человеческое спасибо им за это!

1 февраля 2013 года в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой Родиону провели пересадку. К сожалению, донорский костный мозг работает недостаточно активно, и сейчас сыну необходима подсадка донорских стволовых клеток. Для этой процедуры необходимо приобрести оборудование стоимостью 237 тысяч рублей. Кроме того Родиону требуется дорогостоящий противогрибковый препарат Ноксафил, один флакон которого стоит 34330 рублей, в месяц их требуется пять. Эта терапия должна длиться несколько месяцев. Родион – мой единственный сын, больше у меня никого нет. В данный момент помочь нам некому. Поэтому я обращаюсь к вам, люди: все, кто может помочь, откликнитесь на мою просьбу! Заранее благодарю вас!

С уважением,
Елена

Состояние Родиона стабилизировалось, и 18 декабря врачи отпустили его домой, в Казань. В феврале ему предстоит вернуться в Петербург на обследование. Молодой человек чувствует себя неплохо: уровень гемоглобина вырос, температуры нет, правда, дефицит веса и легкая РТПХ слизистых пока сохраняются. Родион по-прежнему принимает иммуносупрессор Рапамун и Вифенд для лечения грибковой инфекции легких. Препараты он надеется получить по месту жительства.
Почти сразу после того как Родиона выписали, он снова попал в клинику из-за сильной слабости и падения показателей крови. Контрольная пункция подтвердила ремиссию, донорский костный моз прижился, но работает недостаточно хорошо: уровень гемоглобина сейчас не поднимается выше 70. Для активизации работы костного мозга Родиону капают Мабтеру, он уже прошел два курса, на этой неделе планируется третий. Последние две недели молодой человек наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя лучше. Температура сейчас не поднимается выше 37, но сохраняется сильная слабость. За время пребывания в больнице Родион сильно похудел и сейчас весит всего 54 кг. Установлен зонд для энтерального питания. Сохраняется легкая РТПХ слизистых, Родион получает иммуносупрессивный препарат Рапамун. В состоянии легких есть улучшения: очаги пока сохраняются, но уменьшаются в размерах. Родион продолжает принимать Вифенд и антибиотики.
19 сентября Родиона госпитализировали с сильной интоксикацией организма из-за высокой концентрации такролимуса в крови. Несколько дней он провел в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Состояние юноши осложнилось бактериально-грибковой пневмонией. Сейчас состояние стабилизировалось, и Родион выписан на дневной стационар. РТПХ слизистых сохраняется, назначен Циклоспорин местно. Кроме того, молодой человек получает иммуносупрессивные препараты Рапамун и Гливек. Лечение грибковой инфекции легких с помощью Вифенда продолжается. Скорее всего, в Петербурге Родиону придется задержаться еще примерно на месяц – до окончательного восстановления. Сейчас он чувствует себя лучше, но сильно похудел, сохраняется слабость, по вечерам немного поднимается температура, уровень С-реактивного белка по-прежнему повышен.
Месяц назад Родион приехал в Петербург на плановую проверку, подтвердившую полную ремиссию по лейкозу. Однако обследование легких выявило грибковую инфекцию, для лечения которой юноше назначен Вифенд. В ближайшее время Родиона планируют отпустить домой, в Казань, до следующей проверки, намеченной на декабрь-январь. В целом молодой человек чувствует себя неплохо, хотя за лето он сильно похудел: в жару у него совсем не было аппетита. Проявления хронической РТПХ глаз удается держать под контролем с помощью гормональных капель и Прографа.
Родион пока в Петербурге, продолжает лечение бронхиолита и РТПХ кожи и глаз. Благодаря приему Буденофалька, Прографа и антибиотиков, гормональным каплям и ингаляциям в состоянии кожи, глаз и бронхов есть улучшения. Юноша чувствует себя неплохо, в основном он проводит время дома, иногда занимается на тренажерах на спортплощадке во дворе. В последнее время Родион совсем перестал пользоваться лифтом – и вверх, и вниз по лестнице он теперь в состоянии ходить сам, держась за перила.
В декабре у Родиона начались проблемы с аппетитом, тошнота, он сильно похудел. Потом обострилась кожная РТПХ, поэтому в Петербург юноша приехал раньше запланированного – в начале января. Благодаря усиленной иммуносупрессивной терапии (дозы Прографа и Буденофалька были увеличены) проявления РТПХ удалось взять под контроль. Неделю назад у Родиона поднялась температура, начался кашель. Обследование легких выявило бронхиолит, молодой человек получает соответствующую терапию. Сейчас состояние юноши улучшилось, температура спала, хотя слабость и миопатия сохраняются. Кроме того, выяснилось, что надпочечники у Родиона работают недостаточно хорошо, назначена заместительная гормональная терапия. По основному заболеванию у юноши сохраняется ремиссия, донорский костный мозг работает нормально, основные показатели крови в порядке (хотя уровень лейкоцитов время от времени повышается).
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости