Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Роберт Вагнер

Тюменская область, 

Роберт Вагнер

Тюменская область

Диагноз: Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз

Здравствуйте!

К вам обращается семья Вагнер из Тюмени. Наша семья состоит из четырех человек. Мама работает в школе учителем, папа – на заводе сварщиком. Старший сын Кирилл учится в колледже, ему 16 лет. Младший Роберт сейчас должен бы оканчивать первый класс, но, к сожалению, из-за болезни, с которой он борется, наш маленький мальчик живет совсем другой жизнью, чем его сверстники…

Роберт родился 28 марта 2009 года совершенно здоровым ребенком. Но в полтора года он перенес гематологическое заболевание – тромбоцитопеническую пурпуру. А в три года у него диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Девять месяцев малыш проходил химиотерапию в больнице в Тюмени. К счастью, его вывели в ремиссию и назначили поддерживающую терапию, с проведением которой были сложности из-за увеличенной селезенки. Пришлось провести спленэктомию – удаление селезенки. В августе 2015 года после очередного обследования доктора подтвердили ремиссию по основному заболеванию. Казалось бы, все закончилось. Но через два с половиной года болезнь вернулась. В ноябре 2016 года у Роберта начался насморк, кашель, повысилась температура, его госпитализировали для лечения инфекции. Но врачи не исключали возможности рецидива лейкоза. У сына взяли пункцию костного мозга, которая рецидива не показала. Но показатели крови были низкими, и, когда через две недели снова взяли пункцию, был диагностирован лейкоз.

Тюменские гематологи экстренно отправили Роберта на обследование и лечение в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь нашему сыну поставили диагноз “вторичный острый миелобластный лейкоз с генетической поломкой”. Единственным шансом была пересадка костного мозга. Ее провели 5 апреля, донором для сына стала я, мама.

Сейчас Роберт – в самом начале долгого пути восстановления после трансплантации. Он постепенно начинается двигаться, самостоятельно кушать. Когда чувствует себя получше, собирает конструктор Лего, играет на планшете. Сыну требуются дорогостоящие препараты. Один из них – иммуноглобулин Октагам, 10 упаковок которого стоят 228 756 рублей. Таких денег у нашей семьи нет. На зарплату папы и пенсию по инвалидности это лекарство не купишь. Очень просим вас помочь в лечении нашего мальчика!

С уважением,
Наталья

Роберт дома, в Тюмени, продолжает проходить лечение Дакогеном - на следующей неделе будет очередное введение. Роберт чувствует себя хорошо, с удовольствием ходит в школу.
Роберт дома, в Тюмени, чувствует себя неплохо. Ему предстоит пройти последний курс Дакогена, затем гематологи из Тюмени будут согласовывать с коллегами из НИИ ДОГиТ им. Горбачевой дальнейший план лечения. Роберт очень активен, много двигается, с удовольствием бегает. Ходит в школу с большим желанием, получает похвалы от учителей.
Роберту была рекомендована терапия Вайдазой либо Дакогеном, Тюменский благотворительный проект «Ключ к жизни» закупил для Роберта Дакоген, и химиотерапия теперь проводится с этим препаратом. Роберт прошел курс химиотерапии в режиме дневного стационара, следующий предстоит через две недели. Роберт не всегда легко переносит лечение, но ни на что не жалуется. Ходит в школу, для него это радость. По утрам Роберт с удовольствием встает, собирается и идет на учебу. К счастью, ни его, ни других детей не смущает, что мальчику приходится ходить в маске.
Роберт прошел два курса лечения Вайдазой в режиме дневного стационара в больнице в Тюмени, перенес тяжело. На фоне лечения показатели крови снижаются. Роберт чувствует себя не очень хорошо, кроме того от уколов у него болят плечи.
К сожалению, 28 июня по результатам пункции у Роберта диагностирован рецидив. Мальчика отпустили домой на поддерживающее лечение. Сейчас Роберт в Тюмени, здесь ему предстоит пройти пять курсов химиотерапии препаратом Вайдаза. Роберт чувствует себя неплохо.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости