Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Самир Абушов

Златоуст

Самир Абушов

Челябинская область, Златоуст

Здравствуйте!

Мы живем в Челябинской области в городе Златоусте. У мужа небольшое ИП – розничная торговля, я веду хозяйство, занимаюсь детьми. Их у нас двое: сыну Самиру шесть лет, дочке Лейле пять. Мы были бы очень счастливой семьей, если бы не тяжелая болезнь старшего ребенка. Когда в марте 2014 года Самир заболел в первый раз, сначала подумали, что у него перелом левой ноги – она сильно болела. На рентгене действительно обнаружили трещину в малой берцовой кости и наложили гипс. Когда его сняли, Самир не наступал на ногу, она продолжала его беспокоить. Спустя некоторое время поднялась температура, которую не удавалось сбить дней десять. Провели обследование, анализ крови показал 90% бластов. С подозрением на лейкоз нас направили в Челябинскую областную детскую клиническую больницу, в отделение детской онкологии и гематологии. Здесь у сына диагностировали острый лимфобластный лейкоз, начали проводить химиотерапию. Лечение Самир переносил тяжело, очень плохо поднимались показатели крови, мальчик часто болел. Но главное – ремиссия была достигнута. Поддерживающая терапия длилась до декабря 2016 года.

Только мы стали забывать все ужасы болезни, только жизнь семьи вошла в привычную колею – когда мама всегда дома, отец не должен разрываться между работой, уходом за дочкой и поездками в больницу к жене и сыну (это 150 километров в один конец), дети играют вместе, – как ровно через год у Самира случился рецидив. Конечно, это был страшный удар для всей семьи. Особенно, когда выяснилось, что химиотерапией, как в прошлый раз, не обойтись, что надо ехать в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для пересадки костного мозга. Страх за жизнь сына усугубляется полной растерянностью перед необходимостью решать серьезные финансовые проблемы. Если в прошлый раз мы как-то справлялись, то теперь ситуация просто катастрофическая.

Доктора надеялись, что донором стволовых клеток для Самира сможет стать его сестренка, но анализы показали, что степень генетической совместимости детей недостаточна. Обследовали нас с мужем и решили, что лучший кандидат на роль донора – отец Самира. Поэтому папе пришлось оставить работу и приехать с нами в Петербург. Все сбережения семьи уже потрачены. Оплатить типирование нам помог челябинский фонд «Искорка». Когда мы узнали, что для проведения трансплантации необходимо самостоятельно приобрести ряд препаратов, которые не покрываются квотой, это стало для нас неразрешимой проблемой, ведь их общая стоимость приближается к 250 тысячам рублей. Необходимо купить Актемру – 4 флакона общей стоимостью 130 092 рубля, Оренсию – 8 флаконов, 80 000 рублей, Мабтеру – 2 флакона, 28 000 рублей. Мы все очень просим помочь оплатить эти лекарства, без которых невозможно провести пересадку. Помогите спасти сына!

С уважением,
Тарана

РТПХ глаз в последнее время усилилась, Самира беспокоит резь в глазах, в остальном он чувствует себя неплохо. Состояние кожи и печени - без изменений. Также мальчика продолжает беспокоить цитомегаловирусная инфекция. Он получает лечение Джакави и Вальцитом. Сегодня Самир сдал тест на COVID-19, завтра пройдет контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Счет на препарат Вальцит для Самира оплачен. Благодарим всех жертвователей!
Самир проходит лечение хронической РТПХ кожи, печени, глаз в режиме дневного стационара в ДГБ№1. С конца прошлого года мальчик получал введения иммуноглобулинов. В апреле прошло последнее введение. В середине мая показатели крови снизились, и Самир сдал пункцию. Сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Две недели назад показатели крови нормализовались. 18 июня анализы показали, что иммуноглобулины у мальчика в норме, но вновь выявлена цитомегаловирусная инфекция. Был назначен Вальцит. Самир продолжает принимать Джакави и Урсофальк. Самир дома, в Петербурге, чувствует себя неплохо. Мальчик играет с сестрой, рисует, но больше всего любит играть в игры на телефоне.
Показатели крови у Самира в норме. Печеночные показатели по-прежнему повышены, сохраняется РТПХ печени. Возобновились проявления РТПХ кожи. Аппетита нет. Продолжается терапия Джакави и Урсофальком, а прием Сиролимуса завершен. 2 апреля пройдет консультация лечащего врача. Самир дома, в Петербурге - семья переехала сюда, чтобы быть рядом с малышом во время лечения. Мальчик чувствует себя по-разному, мечтает учиться в школе при больнице, но из-за поздней подачи заявки это пока невозможно.
Самир чувствует себя неплохо, недавно его выписали с дневного стационара. Показатели крови в норме. По результатам июльской пункции, ремиссия сохраняется, только количество лейкоцитов в ликворе несколько повышено – скорее всего, из-за перенесенного ранее менингита. Очередная контрольная пункция планируется осенью. В середине мая мальчик ездил в санаторий в поселке Солнечное. Там у него произошла вспышка РТПХ кожи, глаз и печени. Печеночные показатели до сих пор остаются повышенными, а с РТПХ кожи и глаз удалось справиться. УЗИ сердца полтора месяца назад показало, что жидкость из полости сердца ушла. Температура не повышается вот уже несколько месяцев. Боли в животе Самира давно не беспокоят, боли в спине тоже практически прошли. Самиру все еще непросто ходить, назначено неврологическое лечение. Кроме того, продолжается прием Урсофалька, Ноксафила. Аппетит у Самира неважный, хочется только того, чего ему нельзя (например, фаст-фуда из Макдоналдса, настрого запрещенного врачами).
Самир чувствует себя все лучше. Показатели крови растут, с менингитом удалось справиться, боли в животе прекратились. Температура время от времени незначительно повышается, но приходит в норму без лечения. Есть подозрение на кардиологические проблемы, назначено УЗИ сердца. Аппетит у Самира есть, но спит он не очень хорошо. Беспокоят боли в спине, Самиру трудно ходить, мальчик занимается ЛФК. Возможно, впоследствии понадобится реабилитация.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости