Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Светлана Богданова

Свердловская область, 
Екатеринбург

Светлана Богданова

Свердловская область, Екатеринбург

Диагноз: Т-лимфобластная лимфома

Здравствуйте!

Меня зовут Светлана, мне 24 года. Я из города Екатеринбурга Свердловской области. Живу с мамой и сестренкой Любой, ей 13 лет. Мы с сестрой очень близки, у нас даже дни рождения – подряд: у нее 27 апреля, а у меня 28-го. Когда я в больнице, стараемся ежедневно созваниваться, переписываться. Так как лежу в палате интенсивной терапии, у нас нет возможности видеться, только если Люба с мамой приходят под окна больницы.

Я с раннего детства занимаюсь танцами. За спиной 10 лет балетной школы и четыре года занятий современными направлениями. Пою и играю на фортепиано. Мне повезло выступать на сцене нашего Оперного театра, Свердловской филармонии, Камерного театра и многих площадках Екатеринбурга и других городов. С нашей танцевальной командой мы занимали первые места на соревнованиях, были желанными гостями на праздничных мероприятиях и вечерах. Пару лет назад я стала увлекаться охотой, а заядлым рыболовом была с детства. В 2011 году я окончила университет по специальности “документоведение и документационное обеспечение управления”. Мне удалось устроиться на хорошее место работы, где был замечательнейший коллектив. Мы жили как одна семья. К началу 2014 года намечался неплохой карьерный рост, появилась надежда наконец-то купить собственное жилье. Но… Т-лимфобластную лимфому в агрессивной, 4-й стадии, и острый лимфобластный лейкоз у меня обнаружили случайно в 2013 году. Для точной постановки диагноза потребовалось несколько месяцев сложных обследований и медиастиноскопия средостения с биопсией опухоли.

К настоящему времени я уже второй год нахожусь на лечении в Городском гематологическом центре Екатеринбурга, прохожу курсы интенсивной химиотерапии. Перенесла за это время четыре операции и 13 курсов “химии”. В начале 2014 года у меня случился рецидив. Все обследования пришлось проходить заново. Врачи петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где я консультировалась, вынесли заключение о необходимости пересадки костного мозга. Встал вопрос поиска донора. Единственный вариант – обратиться в зарубежный регистр. До сих пор я и мои родные справлялись с затратами на лечение сами, мы даже собрали необходимую для начала поиска донора сумму в 6000 евро. Но оставшуюся сумму, а это 14500 евро (12000 евро – в регистр и 2500 – на доставку трансплантата в Петербург, где будет проходить трансплантация), нам не потянуть. Мама работает в школе, папа, бабушки и дедушки – на пенсии. Кредит маме, с ее учительской зарплатой, не дадут, я уже давно не работаю и нахожусь на инвалидности. Мой мир перевернулся с ног на голову… А я мечтаю создать свою семью, увидеть как вы-растет сестра… Но несмотря на все трудности, я стараюсь сохранить боевой настрой и хорошее настроение. Очень прошу вас помочь, дать мне шанс начать жизнь заново. Заранее благодарю всех, кто откликнется!

С уважением,
Светлана

У меня на данный момент все нормально. Я дома, самочувствие удовлетворительное, показатели крови потихонечку поднимаются, но пока они недостаточно хорошие, чтобы начать курс поддерживающей химиотерапии. Так что ждем. В текущем режиме решаю вопросы по бесплатному получению дорогостоящих препаратов. Сейчас главный гематолог Свердловской области работает с Минздравом над тем, чтобы выделяли финансирование на получение иммуноглобулинов мне и таким пациентам, как я. Меня можно назвать первопроходцем или первооткрывателем. :) Надеюсь, все получится, чтобы тем, кто идет за мной, было легче. В 20-х числах июля я появлюсь в Питере, приеду на консультацию и обследование. Буду сдавать кровь, пункцию и делать ПЭТ. Дату приезда еще уточняю с лечащим врачом. Вот такие вот новости. Светлана
Контрольная пункция показала полную ремиссию и хорошее приживление донорского костного мозга, однако выявила активность вирусной инфекции. Назначена соответствующая терапия. УЗИ не выявила активных очагов, однако Свете была назначена поддерживающая химиотерапия. 10 апреля девушку отпустили домой, в Екатеринбург. Очередное обследование в Петербурге запланировано на конец июля. До этого предстоит пройти контрольную КТ по месту жительства. Светлана сейчас простужена, но в остальном чувствует себя неплохо. Показатели крови у нее пока остаются сниженными. Когда они придут в норму, планируется начать химиотерапию в местной больнице. В основном девушка проводит время дома, общаясь с родными и занимаясь английским языком, а когда позволяет самочувствие, ходит на встречи с друзьями.
Последний месяц Светлана провела в Екатеринбурге, а сейчас вернулась в Петербург на контрольное обследование. ПЭТ-КТ от 24 марта выявила активность в области шейного лимфоузла. Врачи не исключают, что это последствия простуды, которую девушка перенесла дома. Планируется контрольная КТ через две недели. Вчера у Светы брали пункцию, результатов пока нет. Некоторые показатели крови (тромбоциты и нейтрофилы) у девушки сейчас снижены, но чувствует она себя неплохо, по мере сил занимается домашними делами.
Светлана прошла курс лучевой терапии в НИИ онкологии, перенесла его неплохо. Контрольная ПЭТ-КТ запланирована на 24 марта, а пока врачи отпускают ее в Екатеринбург. Света чувствует себя неплохо, радуется скорому возвращению домой. Девушке назначена поддерживающая химиотерапия, которую она будет получать в больнице по месту жительства.
После двух курсов химиотерапии препаратом Атрианс и подсадки донорских лимфоцитов опухоль заметно уменьшилась в размерах. По результатам пункции, ремиссия, донорский трансплантат прижился и работает. На 1 февраля запланировано начало курса лучевой терапии в НИИ онкологии им. Петрова, по окончании - контрольная ПЭТ-КТ. Во время химиотерапии Света получала Вифенд для профилактики грибковых инфекций, сейчас препарат отменен. Девушка чувствует себя хорошо, понемногу восстанавливает силы: после четырех месяцев, проведенных в больнице, она быстро устает.
Было решено провести Светлане лечение препаратом Атрианс. Первый блок она прошла в ноябре в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, сегодня у нее начался второй. После восстановления планируется еще одна подсадка донорских лимфоцитов, а затем - курс лучевой терапии. КТ показала положительную динамику: новых очагов и активного процесса в старом не обнаружено. В костном мозге опухолевых клеток нет, результаты анализа на процент приживления донорского трансплантата пока не готовы. Света чувствует себя неплохо. Новый год ей, скорее всего, придется встретить в больнице, но она очень надеется, что у мамы с сестрой получится приехать ее навестить.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости