Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Савелий Демьянов

станица Октябрьская

Савелий Демьянов

Краснодарский край,станица Октябрьская

Здравствуйте!

Мы живем в Краснодарском крае, в станице Октябрьская. Нашей старшей дочери шесть лет, а младший ребенок – сын Савелий – появился на свет чуть больше года назад, 15 января 2018 года. Беременность протекала хорошо, сыночек родился здоровым, довольно крупным малышом: 4 кг, 55 см. Рос и развивался как все детки, только в весе прибавлял гораздо быстрее, чем положено: в два месяца весил 6800, в три – 8300, в четыре – 9800. Из-за избыточного веса наш педиатр направила Савочку на консультацию к эндокринологу в Краснодар в Детскую краевую клиническую больницу. Там назначили УЗИ брюшной полости и обнаружили опухоль больше 7 см в диаметре. Предварительный диагноз – «объемное образование забрюшинного пространства справа» – звучал очень страшно, но мы надеялись, что опухоль все-таки окажется доброкачественной, не хотелось верить в худшее.

Недели две ушло на то, чтобы собрать необходимые для госпитализации документы. 18 июня мы с Савочкой легли в онкологическое отделение. На следующий день малышу сделали КТ, потом – биопсию и пункцию костного мозга. И – о Боже! – страшная новость: «нейробластома забрюшинного пространства справа, 4-я стадия, метастазы в легкие, плевру, костный мозг, лимфоузлы средостения». За что такое маленькому ребенку?! Нам в тот момент жить не хотелось. 26 июня начался первый курс химиотерапии, который наш малыш перенес очень тяжело: на пятые сутки введения препаратов у Савелия развилась дыхательная недостаточность, он попал в реанимацию. Все шесть курсов «химии» были для нас очень тяжелыми. 7 декабря провели операцию по удалению опухоли, длилась она четыре часа. Удалили опухоль (правда, не полностью, так как она затронула полую вену и аорту), почку, часть диафрагмы и часть мышц.

В середине января нас направили в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, трансплантологии и гематологии им. Р.М.Горбачевой для проведения завершающего этапа лечения – аутологичной пересадки костного мозга с высокодозной химиотерапией, которая должна уничтожить остатки опухолевых клеток. Стволовые клетки для трансплантации у Савелия уже взяли, но чтобы ее провести, требуется дорогостоящий препарат Бусильвекс. В России он есть только в виде таблеток, которые маленький ребенок просто не в силах проглотить, а в виде раствора для внутривенного вливания продается только за рубежом. Одна упаковка препарата стоит 2700 евро.

Весь наш доход – Савочкина пенсия по инвалидности и зарплата папы, он работает электромонтером в телефонной компании. Самостоятельно оплатить препарат мы не можем. Очень надеемся, что вы нам поможете. Заранее благодарю!

С уважением,
Виктория

В конце мая у Савелия завершилась терапия Роаккутаном. 10 июля мальчик прошел MIBG-обследование: остаточная опухоль сохраняется, но врачи приняли решение не возобновлять терапию. Показатели крови в норме, печеночные показатели повышены. Состояние кожи нормализовалось. Через полгода планируется контрольная ПЭТ-КТ. Сава чувствует себя хорошо, активно разговаривает, играет в машинки.
Савелий проходит девятый курс Роаккутана. Показатели крови в норме, печеночные и почечные показатели немного повышены. На фоне лечения кожа становится очень сухой, необходимо применение специальных кожных мазей. На июнь запланирована контрольная сцинтиграфия. Сава чувствует себя неплохо, с удовольствием играет с сестрой, учится ездить на игрушечном электронном мотоцикле.
4 февраля Савелий сдал пункцию в Краснодаре, костный мозг чистый. На следующий день он прошел КТ, динамики не выявлено. Сохраняется частичная ремиссия, речь идет о стабилизации процесса. Показатели крови в норме. Шестого марта мальчик снова начнет получать Роаккутан. Сава чувствует себя неплохо, с удовольствием играет в машинки, продолжает учиться говорить. У малыша хороший аппетит.
Савелий прошел MIBG-обследование 8 ноября. По его результатам, динамики не выявлено. Решено проводить иммунотерапию. Раз в две недели Сава сдает контрольный анализ крови, показатели в норме. Печеночные показатели все еще несколько повышены. По результатам октябрьской пункции, костный мозг чистый. На 2 февраля 2020 года запланированы КТ и пункция. Сава чувствует себя хорошо, недавно начал говорить, привыкает ходить на горшок.
Савелий проходит пятый курс Роаккутана. На фоне лечения у мальчика начала сохнуть кожа, потрескались губы. Показатели крови в норме. Печеночные показатели по-прежнему повышены. По результатам кардиограммы, нарушений в работе сердца не выявлено. По техническим причинам пройти MIBG-исследование в Петербурге не получилось, и 7 ноября Сава пройдет обследование в Москве. Перед этим предстоит сдать пункцию и пройти КТ. Сава чувствует себя неплохо, с удовольствием играет. Недавно мальчик начал говорить простые слова.
Савелий недавно прошел третий курс Роаккутана. Тромбоциты по-прежнему немного снижены, остальные показатели крови в норме. Печеночные показатели повышены, назначено соответствующее лечение. Завтра, перед началом следующего курса Роаккутана, Сава сдаст анализ крови и кардиограмму. В сентябре перед MIBG-исследованием в Петербурге ему предстоит пройти контрольную пункцию и КТ. Савелий чувствует себя неплохо, с удовольствием играет, выходит на прогулки.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости