Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Светлана Габидуллина

Москва

Светлана Габидуллина

Москва

Здравствуйте! Если вы зашли на сайт благотворительного фонда АдВита и читаете наши истории, значит, вы неравнодушный человек, и мы благодарны вам за это!

Меня зовут Светлана. Мне 40 лет. Живу в городе Уфе. Воспитываем с мужем двоих детишек – сына 9 лет и дочку 5 лет. По жизни я позитивный, веселый и отзывчивый человек. Очень люблю музыку, природу, увлекаюсь рукоделием (вязанием, вышивкой). Мою обычную жизнь в августе 2015 года перечеркнул диагноз “лимфома Ходжкина III стадии”. Вместо того, чтобы 1 сентября проводить в школу сыночка-первоклассника и в тот же день отпраздновать день рождения доченьки, я оказалась в больнице лицом к лицу с болезнью. С тех пор я живу в изнуряющем круговороте больниц, обследований и курсов химиотерапии. Лечение приходится проводить в разных городах России, редко бываю дома. Этот диагноз отобрал у детей маму, у мужа – жену. Третий год дети постоянно скучают и ждут меня. Сынок как мужчина более сдержан, а эмоциональная маленькая дочка в каждом телефонном разговоре обязательно признается в любви и спрашивает: “Мамочка, ты когда приедешь?”

Я прошла шесть курсов химиотерапии в Уфе, потом два курса в Санкт-Петербурге, затем, в июле 2016 года, была высокодозная химиотерапия и аутологичная трансплантация костного мозга в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (Санкт-Петербург). К сожалению, результаты лечения оказались неудовлетворительными. Уже в октябре 2016 года обследование показало, что болезнь прогрессирует. После трансплантации костного мозга снова прошла два курса химиотерапии в Уфе, на фоне которой болезнь только прогрессировала. В феврале-мае 2017 года в Москве удалось пройти лечение новым высокоэффективным и очень дорогим препаратом Адцетрис (Брентуксимаб), на фоне которого у меня наступила долгожданная ремиссия. Можно было говорить о повторной, теперь уже аллогенной неродственной трансплантации костного мозга, но… “Нет совместимого донора” – три слова, которые так боятся услышать пациенты, которым показана трансплантация костного мозга.

Я ждала донора, а болезнь нет. В сентябре 2017 года я прошла очередное обследование, результаты которого оказались неутешительными – болезнь быстро прогрессирует. Но в это же время в Российском регистре у меня появился совместимый донор. Теперь для проведения трансплантации необходимо добиться ремиссии, и врачи клиники НИИ ДОГиТ им. Горбачевой предложили схему лечения с новым препаратом Ниволумаб: требуется сделать четыре введения, на каждой – по одному флакону (40 мг) стоимостью 41500 рублей. Лечение необходимо начинать незамедлительно. Финансовые возможности нашей самой обычной российской семьи не позволяют нам приобрести препарат даже на одно введение. Болезнь настигла меня, когда я была в декретном отпуске с дочкой, с 2015 года у меня инвалидность I группы. Работает один муж. Когда я уезжаю на лечение, дети остаются на нем.

Что я могу сказать о себе? Я обычная мама, которая хочет дать своим детям самое лучшее и необходимое, видеть, как они растут, провожать их в школу, радоваться их успехам, помогать преодолевать трудности, лечить от простуд и оберегать от невзгод. Болезнь и агрессивное лечение привели к общему ухудшению моего самочувствия. Все это вместе с постоянными отъездами на лечение не дает реализоваться моему огромному желанию вести активный образ жизни с детьми, посещать с ними спортивные мероприятия, выезжать на соревнования, быть рядом с ними всегда. И самое главное, этого ждут мои дети. Поэтому я не теряю надежды на выздоровление. С болезнью моя жизнь изменилась. Ценить и быть благодарной за все для меня – не просто слова. Прошу вас поддержать меня и мою семью в этот сложный жизненный период.

С уважением,
Светлана

Светлана дома. Дополнительное обследование оказалось неинформативным, и она ждет окончания карантина, чтобы поехать в Москву на контрольную ПЭТ-КТ. Светлана чувствует себя неплохо, много занимается учебой с детьми, переведенными на домашнее обучение.
В конце января Светлана прошла ПЭТ-КТ в Москве, выявлены затемнения в двух лимфоузлах. Светлана проходит дополнительную диагностику, необходимо исключить рецидив. Гемоглобин у нее снижен, лимфоциты повышены, остальные показатели крови в норме. В конце февраля Светлане предстоит консультация лечащего врача в Петербурге. Недавно она прошла консультацию эндокринолога в связи с выявленной ранее аденомой надпочечника. Врач не назначил никакого лечения, рекомендовал продолжить наблюдение. Светлана чувствует себя неплохо, продолжает проходить вакцинацию, ведет домашнее хозяйство, выходит на прогулки с детьми. .
22 ноября Светлана вернулась домой. Показатели крови держатся на прежнем уровне. Светлана сдала необходимые анализы, а на следующей неделе пройдет консультацию эндокринолога в связи с выявленной ранее аденомой надпочечника. Она чувствует себя неплохо, но частичное онемение ног ее по-прежнему беспокоит.
В начале ноября Светлана прошла ПЭТ-КТ по месту жительства, затем приехала на контрольное обследование в Петербург. По результатам томографии, ремиссия сохраняется. Лимфоциты повышены, остальные показатели крови близки к норме. В ходе обследования у Светланы была выявлена аденома надпочечника, предстоит консультация эндокринолога. Частичное онемение ног не проходит, назначено соответствующее лечение. Кожный зуд перестал Светлану беспокоить. Следующее контрольное обследование пройдет в феврале 2020 года. Светлана чувствует себя неплохо, получает профилактические прививки.
Светлана оформляет документы, чтобы пройти контрольную ПЭТ-КТ. После томографии планируется консультация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Лимфоциты повышены, остальные показатели крови близки к норме. Частичное онемение ног сохраняется. Недавно появился кожный зуд. Вес пока так и стоит на месте. В целом Светлана чувствует себя неплохо, водит детей в школу.
В начале сентября Светлана прошла КТ и консультацию невролога в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. По результатам обследования было принято решение завершить прием Вориконазола. Невролог подтвердил, что отеки и частичное онемение ног связаны с нейротоксичностью полученной терапии и назначил соответствующее лечение. Набрать вес Светлане все еще не удается. Сейчас она дома, чувствует себя неплохо, проводит время с детьми. В конце октября ей предстоит вернуться в Петербург на контрольное обследование.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости