Здравствуйте! Если вы зашли на сайт благотворительного фонда АдВита и читаете наши истории, значит, вы неравнодушный человек, и мы благодарны вам за это!

Меня зовут Светлана. Мне 40 лет. Живу в городе Уфе. Воспитываем с мужем двоих детишек – сына 9 лет и дочку 5 лет. По жизни я позитивный, веселый и отзывчивый человек. Очень люблю музыку, природу, увлекаюсь рукоделием (вязанием, вышивкой). Мою обычную жизнь в августе 2015 года перечеркнул диагноз “лимфома Ходжкина III стадии”. Вместо того, чтобы 1 сентября проводить в школу сыночка-первоклассника и в тот же день отпраздновать день рождения доченьки, я оказалась в больнице лицом к лицу с болезнью. С тех пор я живу в изнуряющем круговороте больниц, обследований и курсов химиотерапии. Лечение приходится проводить в разных городах России, редко бываю дома. Этот диагноз отобрал у детей маму, у мужа – жену. Третий год дети постоянно скучают и ждут меня. Сынок как мужчина более сдержан, а эмоциональная маленькая дочка в каждом телефонном разговоре обязательно признается в любви и спрашивает: “Мамочка, ты когда приедешь?”

Я прошла шесть курсов химиотерапии в Уфе, потом два курса в Санкт-Петербурге, затем, в июле 2016 года, была высокодозная химиотерапия и аутологичная трансплантация костного мозга в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (Санкт-Петербург). К сожалению, результаты лечения оказались неудовлетворительными. Уже в октябре 2016 года обследование показало, что болезнь прогрессирует. После трансплантации костного мозга снова прошла два курса химиотерапии в Уфе, на фоне которой болезнь только прогрессировала. В феврале-мае 2017 года в Москве удалось пройти лечение новым высокоэффективным и очень дорогим препаратом Адцетрис (Брентуксимаб), на фоне которого у меня наступила долгожданная ремиссия. Можно было говорить о повторной, теперь уже аллогенной неродственной трансплантации костного мозга, но… “Нет совместимого донора” – три слова, которые так боятся услышать пациенты, которым показана трансплантация костного мозга.

Я ждала донора, а болезнь нет. В сентябре 2017 года я прошла очередное обследование, результаты которого оказались неутешительными – болезнь быстро прогрессирует. Но в это же время в Российском регистре у меня появился совместимый донор. Теперь для проведения трансплантации необходимо добиться ремиссии, и врачи клиники НИИ ДОГиТ им. Горбачевой предложили схему лечения с новым препаратом Ниволумаб: требуется сделать четыре введения, на каждой – по одному флакону (40 мг) стоимостью 41500 рублей. Лечение необходимо начинать незамедлительно. Финансовые возможности нашей самой обычной российской семьи не позволяют нам приобрести препарат даже на одно введение. Болезнь настигла меня, когда я была в декретном отпуске с дочкой, с 2015 года у меня инвалидность I группы. Работает один муж. Когда я уезжаю на лечение, дети остаются на нем.

Что я могу сказать о себе? Я обычная мама, которая хочет дать своим детям самое лучшее и необходимое, видеть, как они растут, провожать их в школу, радоваться их успехам, помогать преодолевать трудности, лечить от простуд и оберегать от невзгод. Болезнь и агрессивное лечение привели к общему ухудшению моего самочувствия. Все это вместе с постоянными отъездами на лечение не дает реализоваться моему огромному желанию вести активный образ жизни с детьми, посещать с ними спортивные мероприятия, выезжать на соревнования, быть рядом с ними всегда. И самое главное, этого ждут мои дети. Поэтому я не теряю надежды на выздоровление. С болезнью моя жизнь изменилась. Ценить и быть благодарной за все для меня – не просто слова. Прошу вас поддержать меня и мою семью в этот сложный жизненный период.

С уважением,
Светлана