Здравствуйте!

Обращаемся к вам с просьбой сделать посильное пожертвование для спасения нашего малыша. Мы живем в Рязани. Станислав - наш второй сыночек, появился на свет 30 апреля 2016 года. Его старшему брату пять лет. При рождении Стасик был абсолютно здоровым малышом. Но уже с трех месяцев начали проявляться некоторые отклонения: он плохо держал головку, не переворачивался на животик, а садиться научился только к девяти месяцам. Стоять начал в год, ходить - в год и четыре месяца. Все это время у малыша были проблемы с дыханием: постоянная заложенность носа, храп и апноэ - кратковременная остановка дыхания - во сне. Апноэ очень мучает Стасика, он плохо спит, просыпается и кричит по ночам. Сразу после рождения у ребенка появились паховые грыжи, а потом - пупочная. Ближе к двум годам начались проблемы с крупными суставами: ручки и ножки полностью не разгибаются, на пальцах рук образовались наросты, которые мешают развитию мелкой моторики. Сейчас у малыша кифоз и дисплазия тазобедренных суставов.

Все это время каждый специалист лечил свое заболевание, и только в трехлетнем возрасте после консультации у генетика Стасику поставили страшный диагноз - “мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер”. В организме ребенка не вырабатывается жизненно важный фермент, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани, в результате чего дети не доживают до 10 лет. Когда диагноз подтвердился, жизнь в семье будто остановилась. Море слез, постоянные вопросы: “Почему именно наш малыш? Что делать дальше?”

Сейчас Стасику три года и три месяца. Он очень смышленый мальчик, хотя болезнь тормозит его речевое и физическое развитие. Главное хобби сына - пазлы, он собирает картинки из 104 элементов. Недавно он открыл для себя игру в баскетбол, несмотря на то, что проблемы с суставами сильно ограничивают его активность. Стасик - милый, спокойный малыш, очень стеснительный. Он пытается быть самостоятельным: сам кушает, просится в туалет, пробуется одеваться и раздеваться. Понимает обращенную к нему речь, пытается повторять слова, хотя много лепечет на своем “птичьем” языке. Единственный шанс на спасение малыша и полноценную жизнь - это пересадка костного мозга. В июле 2019 года мы обратились в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге для решения вопроса о возможности проведения пересадки. К нашему огромному сожалению, в Российском регистре не оказалось совместимых доноров. Поэтому требуется поиск и активация донора в Международном регистре, за это необходимо заплатить 18000 евро. Дополнительно понадобятся 120 тысяч рублей на доставку костного мозга из-за границы в Петербург. Не говоря уже о расходах на длительное проживание в чужом городе.

Таких средств в нашей семье нет, и собрать их без посторонней помощи мы не сможем. Пожалуйста, окажите посильную финансовую помощь, помогите спасти нашего малыша, который очень хочет жить! Самим нам не справиться: в семье работает только муж, я ухаживаю за сыновьями. Спасибо огромное вам за поддержку!

С уважением,
Татьяна